В периода 22-29 април 2025 г. Експертният център по редки

В интервала 22-29 април 2025 година Експертният център по редки заболявания – първоначални имунни дефицити към УМБАЛ " Александровска " в партньорство с Международната фондация " Джефри Модел " (Jeffrey Model Centers Network) обичайно ще вземат участие в самодейностите, отдадени на Световната седмица на първичните имунни дефицити (ПИД), чието мото тази година е " Виж невидимото “. 

Основната цел на самодейността е обезпечаване на достъп до медицински грижи за пациентите с ПИД. Водещи медицински експерти в региона на ПИД ще споделят своите познания и опит за по-ефективна диагностика, терапия и предварителна защита на първичните имунодефицитни болести, както и за опазване и възстановяване качеството на живот на хората с ПИД.

Инициативи:

В интервала 22-26 април ще се организира акция с безвъзмездни прегледи на лица от 0 до 55г., имащи най-малко един от 10-те признака на примитивен имунен недостиг:

- Четири или повече отита в границите на 1 година

- Две или повече съществени инфекции на синусите в границите на 1 година

- Приложение на антибиотици за два или повече месеца с неудовлетворителен резултат

- Две или повече пневмонии в границите на 1 година

- Забавено физическо развиване при новородени и дребни деца

- Рецидивиращи дълбоки кожни циреи или циреи на вътрешни органи

- Персистираща млечница/кандидоза на устната празнина или кожна гъбична зараза

- Необходимост от използване на интравенозни антибиотици за саниране на инфекцията

- Две или повече инфекции на вътрешни органи, в това число септицемия (сепсис, отравяне на кръвта)

- Анамнеза за съществуване на примитивен имунен недостиг в фамилията

Необходимо е авансово записване на тел. 0877 570898 от 9 до 12.00ч. в дните 22-26 април. Консултациите ще се правят от 11.00 до 12.30ч. в Клиника по клинична имунология (за лица над 18г.) и в Kлиника по педиатрия на УМБАЛ " Александровска “ (за деца и юноши до 18г.).

На 22.04.2025 година в 12.00 ч. пред лабораторния блок на УМБАЛ " Александровска ", взаимно с Алианса по редки заболявания, ще бъдат пуснати балони в небето, символизиращи всеки един новодиагностициран пациент с ПИД.

ПИД включват над 300 редки болести, при които има нарушаване в структурата и/или функционалността на избрани звена от имунната система. Тези болести се предизвикват от генетични недостатъци, някои от които са наследствени. Пациентите с ПИД нормално са по-податливи на инфекции, които са по-чести от нормалното, могат да бъдат изключително тежки и мъчно поддаващи се на лекуване.

В съпоставяне със международните данни, у нас честотата на ПИД е 2,7 на 100 000 поданици, което е доста по-ниско равнище от това в множеството европейски страни. Причината е, че към 70% от пациентите с ПИД по света са недиагностицирани, даже в страни с опит и открити обичаи в диагностиката и лекуването им. България също не прави изключение, по тази причина са признати критерии за бърза и надеждна диагностика.

В Националния указател попадат 237 пациенти с потвърден примитивен имунен недостиг, като от тях с дребен % доминират мъжете, а над 50% са деца. От началото на годината има 6 новодиагностицирани. Всички пациенти с ПИД получават навременна и съответна терапия гратис и се обгрижват от експертите, работещи в Експертния център по редки заболявания – Първични имунни дефицити на УМБАЛ " Александровска “ и във Функционалния експертен център " Джефри Модел “.  

Световната седмица на първичните имунни дефицити (ПИД) е световна самодейност под надпис " Тествай. Диагностицирай. Лекувай “. Всички интензивности са ориентирани към осведоменост на обществото и покровителство за ранно диагностициране и еднакъв достъп до лекуване на ПИД в международен мащаб. Традиционно се организира в интервала 22-29 април, като мотото тази година е: " Виж невидимото “. 

Повече за Световната седмица ТУК.