Д-р Кондева: Не е постъпвало предложение неврофиброматоза да бъде включена сред редките заболявания
В Министерството на здравеопазването не е постъпвало предложение за включване на болестта неврофиброматоза в листата на редките болести. Изразяваме подготвеност за разискване на съответни оферти за предприемане на спомагателни дейности в тенденция ранна диагностика на редките болести и разширение обсега на включените болести.
Това споделя служебният здравен министър доктор Галя Кондева в отговор на въпрос на депутата от ГЕРБ-СДС проф. Костадин Ангелов какви ограничения са подхванати от Министерство на здравеопазването за разрешаването на проблемите на пациентите с неврофиброматоза. както и за възстановяване грижата за тези пациенти и информираността на лекарите и на обществото за това заболяване.
Проф. Ангелов се базира на ефирен репортаж, от който е станало ясно, че не всички лекари са задоволително осведомени за признаците на това заболяване и се постанова родителите да търсят консултация с разнообразни лекари, което от своя страна доста забавя процеса на диагностициране. „ От друга страна, фамилиите на децата, страдащи от това рядко заболяване, изпитват съществено усложнение при намирането на нужните медицински експерти и на по-подробна информация на наличен език за това рядко заболяване “, споделя националният представител.
„ Неврофиброматозата включва група генетични болести, които са причина за появяването на тумори, засягащи нервните окончания, а клиничната изява на болестта е разнообразна както по повод па локализацията, по този начин и във връзка с симптоматиката. Предвид многообразната клинична и генетична характерност на неврофиброматозата, дейностите по здравно обслужване, включени в пакета на НЗОК, може да бъдат осъществявани от експерти в структури само че педиатрия, неврология, дерматология, хирургия, здравна генетика и други. Препоръките и насоките за диагностика и лекуване се дефинират от водещите експерти и научни медицински сдружения с консенсуси, чиято цел е запознаване с проблемите на допустимо най-вече експерти, възстановяване на информираността, в това число за нуждата от мултидисциплинарно съдействие “, написа в отговора на министър Кондева.
Тя акцентира, че в Закона за здравето са планувани механизми за финансиране от бюджета па Министерство на здравеопазването на действия, които попадат отвън обсега на наложителното здравно обезпечаване. Регламентирано е това да включва действия, свързани със скрининг, в това число и осъществяване на генетични проучвания на здравно неосигурени дами и проучвания на деца и бременни дами. „ Лечението на онкологични и онкохематологични болести, както и лекуването на редки болести с лекарствени артикули и диетични храни за специфични медицински цели, почнало преди навършване на 18-годишна възраст, продължава да се заплащай след навършването на тази възраст до привършване на лекуването “, напомня министърът.
Неврофиброматозата визира едно на 2500 деца и въпреки да няма точна статистика за засегнатите от нея няма, само че се смята, че с заболяването живеят над 2000 души в България.
Това споделя служебният здравен министър доктор Галя Кондева в отговор на въпрос на депутата от ГЕРБ-СДС проф. Костадин Ангелов какви ограничения са подхванати от Министерство на здравеопазването за разрешаването на проблемите на пациентите с неврофиброматоза. както и за възстановяване грижата за тези пациенти и информираността на лекарите и на обществото за това заболяване.
Проф. Ангелов се базира на ефирен репортаж, от който е станало ясно, че не всички лекари са задоволително осведомени за признаците на това заболяване и се постанова родителите да търсят консултация с разнообразни лекари, което от своя страна доста забавя процеса на диагностициране. „ От друга страна, фамилиите на децата, страдащи от това рядко заболяване, изпитват съществено усложнение при намирането на нужните медицински експерти и на по-подробна информация на наличен език за това рядко заболяване “, споделя националният представител.
„ Неврофиброматозата включва група генетични болести, които са причина за появяването на тумори, засягащи нервните окончания, а клиничната изява на болестта е разнообразна както по повод па локализацията, по този начин и във връзка с симптоматиката. Предвид многообразната клинична и генетична характерност на неврофиброматозата, дейностите по здравно обслужване, включени в пакета на НЗОК, може да бъдат осъществявани от експерти в структури само че педиатрия, неврология, дерматология, хирургия, здравна генетика и други. Препоръките и насоките за диагностика и лекуване се дефинират от водещите експерти и научни медицински сдружения с консенсуси, чиято цел е запознаване с проблемите на допустимо най-вече експерти, възстановяване на информираността, в това число за нуждата от мултидисциплинарно съдействие “, написа в отговора на министър Кондева.
Тя акцентира, че в Закона за здравето са планувани механизми за финансиране от бюджета па Министерство на здравеопазването на действия, които попадат отвън обсега на наложителното здравно обезпечаване. Регламентирано е това да включва действия, свързани със скрининг, в това число и осъществяване на генетични проучвания на здравно неосигурени дами и проучвания на деца и бременни дами. „ Лечението на онкологични и онкохематологични болести, както и лекуването на редки болести с лекарствени артикули и диетични храни за специфични медицински цели, почнало преди навършване на 18-годишна възраст, продължава да се заплащай след навършването на тази възраст до привършване на лекуването “, напомня министърът.
Неврофиброматозата визира едно на 2500 деца и въпреки да няма точна статистика за засегнатите от нея няма, само че се смята, че с заболяването живеят над 2000 души в България.
Източник: zdrave.net
КОМЕНТАРИ