Как живеят хората със синдром на Даун в Германия?
В Германия хората със синдром на Даун учат, работят, спортуват, карат шофьорски курсове и се занимават с изкуство. " Не сме заболели. Различни сме. " Сред тях има и кореспонденти, както излиза наяве от един план.
" Понякога се усещат като извънземно създание, въпреки че просто имам 47 хромозоми вместо 46. Искам близките да ме одобряват такава, каквато съм, и да не ме заобикалят ", написа в една от публикациите си Свеня Гислер. Тя е със синдром на Даун и е една от създателите, пишещи къси публикации за немския план " Целувка по ухото ".
Около 50 000 души в Германия са със синдром на Даун. Повечето от тях учат, работят, спортуват, поставят изпити за шофьорска брошура. Сред тях има и хора на изкуството, както и такива, които пишат текстове за списанието " Целувка по ухото " ( " Ohrenkuss " ). То излиза от цели 22 години в Бон.
Редакцията предлага
Те могат да четат и да пишат!
Главната редакторка на списание " Целувка по ухото " Катя де Браганса е приключила биология в университета в Бон, след което е работила в Института по хуманна генетика към университета, изучавайки особеностите на хората със синдрома на Даун. " През 1980-те и 1990-те години учените смятаха, че хората със синдром на Даун не могат да четат и да пишат. Много бременни дами, разбирайки от лекарите, че носят дете със синдром на Даун, абортираха, тъй като им споделяха, че децата им няма да могат да четат и да пишат ", спомня си Катя.
Докато подготвяла дисертацията си, тя научила, че хората със синдром на Даун могат да четат и да пишат. " Разбрах, че тези деца не са изключение ", споделя Катя. След отбраната на дисертацията си тя решила да посвети живота си на работата с хората със синдром на Даун. Част от неин план, който получил финансиране от фондация " Фолксваген ", било и основаването на печатно издание, в което да пишат единствено хора със синдром на Даун.
" От самото начало правилото ни беше, че не редактираме текстовете и не поправяме граматическите неточности в името на достоверността на текстовете. Отдавна съм забелязала, че хората със синдром на Даун имат характерен жанр, могат да формулират малко същността на концепциите и постоянно гледат на нещата от непредвиден ъгъл или вероятност ", споделя основната редакторка.
Защо " Целувка по ухото "?
За 22 години списанието е излязло 44 пъти - по два пъти годишно. Днес има към 200 създатели от Германия и Швейцария. Тиражът му е съвсем 3000 броя, а годишният абонамент коства 23,60 евро. Списанието се самоиздържа и е без значение, не разгласява реклами - единствено текстове, фотоси на създателите по време на работата им и илюстрации към изявленията. Всеки брой има своя тематика - към този момент е писано за любовта, за фамилията, за родителите, за океана, спорта, модата, музиката, за Украйна и за Монголия.
Но за какво е наречено по този начин? Михаел Хегер, един от основателите му, изяснява: " Когато екипът ни се събра за първи път, беше безоблачен ден, всички бяхме в положително въодушевление. Толкова се радвах, че ще имаме свое списание, че целунах основната ни редакторка по ухото. Колегите ми възклинаха: " Целувка по ухото! ". Така се роди името. " А Катя добавя: " Смисълът на името е в това, че доста от това, което чуваме, влиза през едното ухо, след което излиза от другото. Но има и нещо, което остава в главата и в сърцето - това назоваваме " целувка по ухото ".
За множеството създатели в списанието писането е занимание. 17-годишният Давид Блезер от Золинген да вземем за пример споделя: " Пиша за списанието, тъй като това ме прави благополучен. С наслаждение пиша текстове и споделям по какъв начин пребивавам, кого обичам, защо бленувам. Предпочитам тематиките " Любов " и " Моят дом ". Сред създателите е и правозащитничката Натали Дедрьо от Кьолн, която се прочу на една от предизборните срещи с канцлерката Ангела Меркел с фразата си " Ние не сме заболели, просто сме разнообразни ". Както споделя пред Дойче Веле, за нея списанието се е трансформирало във втори дом, в семейство. " Получавам голямо наслаждение, когато работя върху текстовете и споделям своите мисли с сътрудниците и с читателите. "
Дайте късмет на тези деца!
Натали Дедрьо води блог, посредством който се стреми да изясни на необятната общност, че хората със синдром на Даун също имат своите права и преди всичко - правото на живот. Тя приканва бременните дами, които са разбрали по време на ранната диагностика, че може да им се роди дете със синдром на Даун, да не прекъсват бременността си, а да дадат късмет на този човек.
*****
Вижте и това видео:
" Животът е подобен, какъвто си го направиш "
Източник: dw.com
КОМЕНТАРИ




