Пеперудените деца имат нужда от помощ
Те са същински герои. Ежедневието им е изпълнено с болежка и страдалчество, само че намират сили да се усмихват и да мечтаят. Копнеят да са щастливи като всички други, да имат естествен живот, като всички други.
“Наричат страдащите от заболяването – пеперудени хора, тъй като кожата им е нежна и ранима като крилце на пеперуда. ”
Те страдат от Булозна епидермолиза. Изключително рядко генетично заболяване, при което заради липса на колаген 7 при най-тежките форми, пластовете на кожата не са крепко прикрепени един за различен и при даже най-лекото допиране, напън, а от време на време чисто непринудено, се образуват големи мехури, които се трансформират в отворени рани. Непрекъснати болки, физически дискомфорт, тежки анемии, влошени заради непрекъснатия сърбеж сън, липса на сила заради невъзможността за пълноценно хранене, рушащи се зъби, падащи нокти. Тежки деформации на пръстите на крайниците, сраствания на лигавиците на устната празнина и хранопровода, много постоянно - плоскоклетъчен карцином.Такъв е животът на страдащите от това подло заболяване.
Раличка е на 8 години и страда от най-тежката форма на Булозна епидермолиза - дистрофичната. Болестта визира както кожата, по този начин и лигавиците и кожните добавки - зъби, нокти и коса...Мечтата на Раличка е да стане лекар и да лекува заболяванията на всички деца по света.
За повече информация за заболяването и за пеперудените деца:, фейсбук страница:
Ако желаете да подкрепите пеперудените деца със средства за закупуване на животоподдържащи лекарства, профилирана козметика и здравна храна, може да извършите подаяние на банковата сметка на ДЕБРА България - пациентската организация, защитаваща ползите и правата на болните от тази тежка болест:
Как да помогнем на пеперудените деца:
IBAN: BG91UBBS80021013693240,
SWIFT/BIC: UBBSBGSF, Обединена Българска Банка
ДЕБРА България
Pay pal акаунт в евро: [email protected]
“Наричат страдащите от заболяването – пеперудени хора, тъй като кожата им е нежна и ранима като крилце на пеперуда. ”
Те страдат от Булозна епидермолиза. Изключително рядко генетично заболяване, при което заради липса на колаген 7 при най-тежките форми, пластовете на кожата не са крепко прикрепени един за различен и при даже най-лекото допиране, напън, а от време на време чисто непринудено, се образуват големи мехури, които се трансформират в отворени рани. Непрекъснати болки, физически дискомфорт, тежки анемии, влошени заради непрекъснатия сърбеж сън, липса на сила заради невъзможността за пълноценно хранене, рушащи се зъби, падащи нокти. Тежки деформации на пръстите на крайниците, сраствания на лигавиците на устната празнина и хранопровода, много постоянно - плоскоклетъчен карцином.Такъв е животът на страдащите от това подло заболяване.
Раличка е на 8 години и страда от най-тежката форма на Булозна епидермолиза - дистрофичната. Болестта визира както кожата, по този начин и лигавиците и кожните добавки - зъби, нокти и коса...Мечтата на Раличка е да стане лекар и да лекува заболяванията на всички деца по света.
За повече информация за заболяването и за пеперудените деца:, фейсбук страница:
Ако желаете да подкрепите пеперудените деца със средства за закупуване на животоподдържащи лекарства, профилирана козметика и здравна храна, може да извършите подаяние на банковата сметка на ДЕБРА България - пациентската организация, защитаваща ползите и правата на болните от тази тежка болест:
Как да помогнем на пеперудените деца:
IBAN: BG91UBBS80021013693240,
SWIFT/BIC: UBBSBGSF, Обединена Българска Банка
ДЕБРА България
Pay pal акаунт в евро: [email protected]
Източник: hera.bg
КОМЕНТАРИ