Списъкът на редките болести не е актуализиран над две години.

Списъкът на редките заболявания не е обновен над две години. Това сподели пред публицисти проф. Ивайло Търнев, шеф на Клиниката по нервни заболявания към Александровска болница и началник на Експертния център за наследствени неврологични и метаболитни болести.

По думите му неналичието на актуализация е преграда за основаване на нови експертни центрове по редки заболявания. Актуализиране на листата се постанова, с цел да може български експертни центрове да се включат в европейските референтни мрежи по редки болести. Достъпът до тези мрежи ще даде опция за европейско финансиране на диагностиката и възстановяване на лекуването на българските пациенти.
Друг проблем, обрисуван от проф. Търнев, е неналичието на национална стратегия за редки заболявания, защото предходната е завършила през 2013 година Това съществено попречва действието и финансирането на експертните центрове, добави проф. Търнев.

Ръководителите на експертните центрове в Александровска болница показаха паниката си и от неосведомеността както на обществото, по този начин и на общопрактикуващите лекари, обвързвана с разпознаването на редките болести, което води до късно диагностициране и късно начало на лечението.

Световният ден на редките заболявания ще бъде маркиран на следващия ден.