Българската Хънтингтън Асоциация: Хората с редки болести трябва да бъдат приоритетно ваксинирани
„ Смъртността от COVID-19 при хората с редки заболявания доближава до 100%. Тази уязвима група беше неглижирана за следващ път и доста пациенти изгубиха живота си.
Входирахме мнение до Министерство на здравеопазването, за предпочитано имунизиране на пациентите с редки заболявания “, споделя Наталия Григорова, ръководител на Българска Хънтингтън Асоциация. От началото на пандемия та доста пациенти с редки заболявания изгубиха живота си, измежду които такива с Болест на Бехчет, Атаксия на Фридрайх, Фамилна Амилоидна полиневропатия и Пулмонална хипертония. Още при започване на пандемия та през 2020 година, входирахме Становище до Министерство на здравеопазването, в което настояхме за правене на Ръководство за предварителна защита и лекуване на хора с редки заболявания инфектирани с COVID-19, на което по този начин и не получихме отговор.
Редките заболявания за следващ път не са приоритет на здравните управляващи. Днес 25 май 2021, още веднъж входирахме нова рекомендация към Министерство на Здравеопазването по отношение на спешността на включването на хората застегнати от редки заболявания в предпочитаните групи за имунизиране и обезпечаването им на еднакъв достъп до ваксина ция. Откриването на „ зелени коридори “ от понеделник до четвъртък не е задоволително, с цел да подсигурява равнопоставения достъп до ваксини на хората с тежки хронични и редки болести. Тяхното имунизиране следва да бъде планувано и осъществявано съгласно проект за имунизиране на най- уязвимите групи.
Най-голямата организация за редки заболявания - EURORDIS приканва държавните управления в цяла Европа да дефинират целите на хората със съпътстващи болести и редки заболявания, както и на техните грижещи се лица, в националните тактики за имунизиране против COVID-19, като обезпечат приобщаващ и учреден на обстоятелства развой на ваксина ция. В същото време в България по този начин и не беше направен работещ народен проект за ваксина ция, а с идването на служебно държавно управление, този проект беше анулиран. Хората с редки болести са изложени на нараснал персонален риск от излагане на зараза, посредством пряк контакт с техните болногледачи, медицински експерти и други пациенти в здравните заведения, които посещават или чиито грижи употребяват в дома си.
Бързо зараждащите разновидности на зараза с COVID-19 демонстрират нараснала периодичност на предаване и заразяване, представляващи предизвикателство и опасност за уязвимите популации, в това число хората с редки болести. Като пълноправни членове на EURORDIS и дейна гражданска организация с дълготраен опит призоваваме здравните управляващи в България, неотложно да приложат следните стъпки:
Изготвяне на работещ Националния проект за ваксина ция;
Включване на хората с редки болести и лицата, които се грижат за тях, като рискова
популация от COVID-19, в националния проект и описи с предпочитани ваксина ции;
Прилагане на рекомендациите на 24-те Европейски референтни мрежи за редки заболявания по отношение на
целите и противопоказанията за ваксина ция против хора с редки болести COVID-19; В
България има утвърдени от Комисията по редки заболявания и функциониращи редица Експертни
центрове членoвe на Европейските референтни мрежи;
Включване на пациентските организации в процеса на взимане на решения и дейностите на
политическо и програмно равнище, с цел да се обезпечи етичен и транспарантен развой за пациентите и
популацията.
„ Липсата на работещ народен проект за ваксина ция докара до нараснала смъртност измежду най- уязвимите групи от популацията – хората с редки и хронични болести.
Навременната и точна информация и ясната тактика за предотвратяване на най-уязвимите би трябвало да е приоритет на здравните управляващи по време на пандемия. Неглижирането на високата смъртност в резултат на COVID-19, измежду хората с редки заболявания е варварщина “, споделя Наталия Григорова, ръководител на Българска Хънтингтън Асоциация. Българска Хънтингтън Асоциация извършва самодейност за, посредством водене на дейна застъпническа акция и повишение на информираността на засегнатите за практикуване на гражданските им права. Липсата на каквото и да е било приоритизиране на редките заболявания в здравните тактики и ограничения срещу пандемия та, демонстрират ясно неглижиране на уязвимостта на стотиците хиляди живеещи с редки заболявания в България.
Входирахме мнение до Министерство на здравеопазването, за предпочитано имунизиране на пациентите с редки заболявания “, споделя Наталия Григорова, ръководител на Българска Хънтингтън Асоциация. От началото на пандемия та доста пациенти с редки заболявания изгубиха живота си, измежду които такива с Болест на Бехчет, Атаксия на Фридрайх, Фамилна Амилоидна полиневропатия и Пулмонална хипертония. Още при започване на пандемия та през 2020 година, входирахме Становище до Министерство на здравеопазването, в което настояхме за правене на Ръководство за предварителна защита и лекуване на хора с редки заболявания инфектирани с COVID-19, на което по този начин и не получихме отговор.
Редките заболявания за следващ път не са приоритет на здравните управляващи. Днес 25 май 2021, още веднъж входирахме нова рекомендация към Министерство на Здравеопазването по отношение на спешността на включването на хората застегнати от редки заболявания в предпочитаните групи за имунизиране и обезпечаването им на еднакъв достъп до ваксина ция. Откриването на „ зелени коридори “ от понеделник до четвъртък не е задоволително, с цел да подсигурява равнопоставения достъп до ваксини на хората с тежки хронични и редки болести. Тяхното имунизиране следва да бъде планувано и осъществявано съгласно проект за имунизиране на най- уязвимите групи.
Най-голямата организация за редки заболявания - EURORDIS приканва държавните управления в цяла Европа да дефинират целите на хората със съпътстващи болести и редки заболявания, както и на техните грижещи се лица, в националните тактики за имунизиране против COVID-19, като обезпечат приобщаващ и учреден на обстоятелства развой на ваксина ция. В същото време в България по този начин и не беше направен работещ народен проект за ваксина ция, а с идването на служебно държавно управление, този проект беше анулиран. Хората с редки болести са изложени на нараснал персонален риск от излагане на зараза, посредством пряк контакт с техните болногледачи, медицински експерти и други пациенти в здравните заведения, които посещават или чиито грижи употребяват в дома си.
Бързо зараждащите разновидности на зараза с COVID-19 демонстрират нараснала периодичност на предаване и заразяване, представляващи предизвикателство и опасност за уязвимите популации, в това число хората с редки болести. Като пълноправни членове на EURORDIS и дейна гражданска организация с дълготраен опит призоваваме здравните управляващи в България, неотложно да приложат следните стъпки:
Изготвяне на работещ Националния проект за ваксина ция;
Включване на хората с редки болести и лицата, които се грижат за тях, като рискова
популация от COVID-19, в националния проект и описи с предпочитани ваксина ции;
Прилагане на рекомендациите на 24-те Европейски референтни мрежи за редки заболявания по отношение на
целите и противопоказанията за ваксина ция против хора с редки болести COVID-19; В
България има утвърдени от Комисията по редки заболявания и функциониращи редица Експертни
центрове членoвe на Европейските референтни мрежи;
Включване на пациентските организации в процеса на взимане на решения и дейностите на
политическо и програмно равнище, с цел да се обезпечи етичен и транспарантен развой за пациентите и
популацията.
„ Липсата на работещ народен проект за ваксина ция докара до нараснала смъртност измежду най- уязвимите групи от популацията – хората с редки и хронични болести.
Навременната и точна информация и ясната тактика за предотвратяване на най-уязвимите би трябвало да е приоритет на здравните управляващи по време на пандемия. Неглижирането на високата смъртност в резултат на COVID-19, измежду хората с редки заболявания е варварщина “, споделя Наталия Григорова, ръководител на Българска Хънтингтън Асоциация. Българска Хънтингтън Асоциация извършва самодейност за, посредством водене на дейна застъпническа акция и повишение на информираността на засегнатите за практикуване на гражданските им права. Липсата на каквото и да е било приоритизиране на редките заболявания в здравните тактики и ограничения срещу пандемия та, демонстрират ясно неглижиране на уязвимостта на стотиците хиляди живеещи с редки заболявания в България.
Източник: novinite.bg
КОМЕНТАРИ