Д-р Ръсина: Децата с хематологични заболявания ще продължават лечението си при нас и след навършване на 18 години
С изпълнителния шеф на Специализираната болница за интензивно лекуване на хематологични болести (СБАЛХЗ) доктор Нина Ръсина беседваме по отношение на разкриването на Клиниката по детска клинична хематология за деца с доброкачествени хематологични болести от 0-18години, изгодите от опциите за изцяло лекуване на едно място и вероятностите пред детското опазване на здравето в България.
Д-р Ръсина, какво наложи основаването на Клиниката по детска клинична хематология в Специализираната болница за интензивно лекуване на хематологични болести, откакто такава има в УМБАЛ „ Царица Йоана “?
Новата клиника е тясно интегрирана с активността на Експертния център по коагулопатии и вродени анемии в СБАЛХЗ ЕАД. Експертният център е част от структурата на Специализираната болница по хематология повече от 10 години и е продължение на над 45 годишната традиция в лекуването на редки вродени хематологични болести,. Тук е и мястото, където се верифицират диагнозите на вродените коагулопатии и хемоглобинопатии на пациентите както от София, по този начин и от цялата страна.
Предимство е, че децата след навършване на 18 години не престават лекуването си в същия експертен център по пример на водещите центрове за редки заболявания в западния свят и по този начин се минимизира спомагателния стрес от промени.
Изграждаме модел за лекуване, който не стопира с възрастта, а пораства с пациента.
Прилагането на новаторски способи и присъединяване в редица интернационалните планове на медицинските експерти на СБАЛХЗ ЕАД, дава опция за доста по-задълбочен и индивидуализиран метод, съгласуван със характерните потребности на всяко дете и неговото семейство.
Колко постоянно срещани са доброкачествените хематологични болести в България?
Коагулопатиите и вродените анемии са редки болести. В България годишно се диагностицират деца с разнообразни форми на вродени анемии, тромбоцитопении и коагулопатии. Например, носителството на бета-таласемия в някои региони на страната е над 3%, а случаите на хемофилия са 1 на 10 000. Тук се включва и заболяването на декор Вилебранд. Тези болести изискват своевременна и точна диагностика, дълготрайно наблюдаване и характерно лекуване още от ранна детска възраст.
Ще има ли назначени нови експерти в клиниката?
За работа в Клиниката са привлечени изявени експерти с дългогодиишен опит в работата с деца с вродени доброкачествени хематологични болести, в това число и медицински сестри с опит в детската хематологията, психолози и обществени служащи. Тъй като най-честите затруднения при пациентите с трансфузионно-зависима бета-Таласемия са ендокринологичните, в екипа на екпертния център е включен и водещ експерт по детска ендокринология, като част от детската клиника.
Обмисляте ли опция да развивате клиниката като образователна база за младите специализанти?
СБАЛХЗ е акредитирана за образование на студенти, специализанти и докторанти по клинична и трансфузионна хематолология. През 2026г. се чака приемане на нова акредитация, с която да се даде опция на младите специализанти за образование по новите действия.
Какви са упованията Ви по отношение на дълготрайното влияние на клиниката върху системата на детското опазване на здравето в България?
СБАЛХЗ е мястото, където и все още се правят всички високоспециализирани проучвания за потвърждаване на диагнозата и по тази причина чакаме новата клиника да се трансформира в референтен център на национално равнище. Систематизираната грижа ще докара до по-ранна диагностика, по-добри резултати от лекуването и по-високо качество на живот на децата. Тук е редно да излезем от визията за разделяне на медицината на „ медицина за деца “ и „ медицина за възрастни “ и да възприемем напредничавия модел за обгрижване на пациентите с съответна група редки вродени хематологични болести от „ люлка до гроб “ от най-тясно профилираните специалисти в региона. Модел, който извънредно вярно и подходящо се употребява в западните страни и дава отговор на политиките за редки заболявания на Европейския съюз.
Какви са главните провокации, с които се сблъскват фамилиите с деца с такива диагнози?
Те постоянно се сблъскват с голям брой компликации – от закъсняла диагноза, липса на профилирана здравна помощ наоколо до дома до нуждата от чести хоспитализации и стеснен достъп до модерна терапия. Освен медицинските аспекти, има и психически и обществени провокации – тревога, изолираност и компликации в акомодацията на децата в учебната и обществената среда. Подкрепата за родителите е също толкоз значима, колкото и лекуването на самото дете.
В клиниката ще има ли опция да бъде обезпечена такава поддръжка?
Да. Имаме включени в екипа психолози и обществени служащи, които ще работят с децата и родителите по време на диагностиката, лекуването и последващите грижи. Целта ни е да създадем среда на сигурност и доверие, която подкрепя цялостното възобновяване и акомодация.
Искам родителите на тези деца да имат вяра, че не са сами. Създаваме тази клиника точно с цел да осигурим поддръжка, да дадем сигурност и вяра. Всеки случай ще бъде обсъждан самостоятелно и с внимание. Стремим се не просто към лекуване, а към създаване на доверие и дълготрайна грижа.
Предвиждате ли партньорства с интернационалните институции или присъединяване в клинични изследвания?
Това е значим приоритет за нас. Разработени са партньорства с интернационалните академични лечебни заведения и научни институти, като да вземем за пример Института по пробна хематология и трансфузионна медицина в Бон, Германия с които сме в тясно съдействие, както и с интернационалната експертна група за ICET-A, фокусирана върху ендокринологични затруднения при хората с Таласемия.
Изграждането на Единен експертен център за деца и възрастни дава извънредно положителни благоприятни условия за взаимна работа в региона на редките болести. Вярваме, че посредством присъединяване в разнообразни клинични изпитвания можем да предложим на хората с редки болести достъп до най-иновативните лечения.
Д-р Ръсина, какво наложи основаването на Клиниката по детска клинична хематология в Специализираната болница за интензивно лекуване на хематологични болести, откакто такава има в УМБАЛ „ Царица Йоана “?
Новата клиника е тясно интегрирана с активността на Експертния център по коагулопатии и вродени анемии в СБАЛХЗ ЕАД. Експертният център е част от структурата на Специализираната болница по хематология повече от 10 години и е продължение на над 45 годишната традиция в лекуването на редки вродени хематологични болести,. Тук е и мястото, където се верифицират диагнозите на вродените коагулопатии и хемоглобинопатии на пациентите както от София, по този начин и от цялата страна.
Предимство е, че децата след навършване на 18 години не престават лекуването си в същия експертен център по пример на водещите центрове за редки заболявания в западния свят и по този начин се минимизира спомагателния стрес от промени.
Изграждаме модел за лекуване, който не стопира с възрастта, а пораства с пациента.
Прилагането на новаторски способи и присъединяване в редица интернационалните планове на медицинските експерти на СБАЛХЗ ЕАД, дава опция за доста по-задълбочен и индивидуализиран метод, съгласуван със характерните потребности на всяко дете и неговото семейство.
Колко постоянно срещани са доброкачествените хематологични болести в България?
Коагулопатиите и вродените анемии са редки болести. В България годишно се диагностицират деца с разнообразни форми на вродени анемии, тромбоцитопении и коагулопатии. Например, носителството на бета-таласемия в някои региони на страната е над 3%, а случаите на хемофилия са 1 на 10 000. Тук се включва и заболяването на декор Вилебранд. Тези болести изискват своевременна и точна диагностика, дълготрайно наблюдаване и характерно лекуване още от ранна детска възраст.
Ще има ли назначени нови експерти в клиниката?
За работа в Клиниката са привлечени изявени експерти с дългогодиишен опит в работата с деца с вродени доброкачествени хематологични болести, в това число и медицински сестри с опит в детската хематологията, психолози и обществени служащи. Тъй като най-честите затруднения при пациентите с трансфузионно-зависима бета-Таласемия са ендокринологичните, в екипа на екпертния център е включен и водещ експерт по детска ендокринология, като част от детската клиника.
Обмисляте ли опция да развивате клиниката като образователна база за младите специализанти?
СБАЛХЗ е акредитирана за образование на студенти, специализанти и докторанти по клинична и трансфузионна хематолология. През 2026г. се чака приемане на нова акредитация, с която да се даде опция на младите специализанти за образование по новите действия.
Какви са упованията Ви по отношение на дълготрайното влияние на клиниката върху системата на детското опазване на здравето в България?
СБАЛХЗ е мястото, където и все още се правят всички високоспециализирани проучвания за потвърждаване на диагнозата и по тази причина чакаме новата клиника да се трансформира в референтен център на национално равнище. Систематизираната грижа ще докара до по-ранна диагностика, по-добри резултати от лекуването и по-високо качество на живот на децата. Тук е редно да излезем от визията за разделяне на медицината на „ медицина за деца “ и „ медицина за възрастни “ и да възприемем напредничавия модел за обгрижване на пациентите с съответна група редки вродени хематологични болести от „ люлка до гроб “ от най-тясно профилираните специалисти в региона. Модел, който извънредно вярно и подходящо се употребява в западните страни и дава отговор на политиките за редки заболявания на Европейския съюз.
Какви са главните провокации, с които се сблъскват фамилиите с деца с такива диагнози?
Те постоянно се сблъскват с голям брой компликации – от закъсняла диагноза, липса на профилирана здравна помощ наоколо до дома до нуждата от чести хоспитализации и стеснен достъп до модерна терапия. Освен медицинските аспекти, има и психически и обществени провокации – тревога, изолираност и компликации в акомодацията на децата в учебната и обществената среда. Подкрепата за родителите е също толкоз значима, колкото и лекуването на самото дете.
В клиниката ще има ли опция да бъде обезпечена такава поддръжка?
Да. Имаме включени в екипа психолози и обществени служащи, които ще работят с децата и родителите по време на диагностиката, лекуването и последващите грижи. Целта ни е да създадем среда на сигурност и доверие, която подкрепя цялостното възобновяване и акомодация.
Искам родителите на тези деца да имат вяра, че не са сами. Създаваме тази клиника точно с цел да осигурим поддръжка, да дадем сигурност и вяра. Всеки случай ще бъде обсъждан самостоятелно и с внимание. Стремим се не просто към лекуване, а към създаване на доверие и дълготрайна грижа.
Предвиждате ли партньорства с интернационалните институции или присъединяване в клинични изследвания?
Това е значим приоритет за нас. Разработени са партньорства с интернационалните академични лечебни заведения и научни институти, като да вземем за пример Института по пробна хематология и трансфузионна медицина в Бон, Германия с които сме в тясно съдействие, както и с интернационалната експертна група за ICET-A, фокусирана върху ендокринологични затруднения при хората с Таласемия.
Изграждането на Единен експертен център за деца и възрастни дава извънредно положителни благоприятни условия за взаимна работа в региона на редките болести. Вярваме, че посредством присъединяване в разнообразни клинични изпитвания можем да предложим на хората с редки болести достъп до най-иновативните лечения.
Източник: zdrave.net
КОМЕНТАРИ