Деца със Синдром на Даун остават без средства за рехабилитация
Родители от Варна алармираха, че деца със Синдром на Даун всеобщо получават по-малък % при оценката на здравословното им положение от ТЕЛК. Така губят финансовата поддръжка от страната и правото на непозната помощ, което пък ги лишава от персонален помощник.
В България няма точна статистика, само че е известно, че годишно се раждат към 100 деца със Синдром на Даун. Едно от тях е 14-годишната Валентина от Варна. Освен с генетичната особеност, момичето се ражда и с доста съпътстващи болести. Четворен присъщ недостатък на сърцето - Тетралогия на Фало, хипотиреоидизъм и не поставям страбизма и зрителната заостреност, която е влошена. Това детенце може би имаше най-големия шанс да се падне тъкмо в нашето семейство, тъй като дава толкоз доста любов и топлота на нас и ние на нея, споделя майката на Валентина Галина Вълчанова.
Преди 3 години експертната лекарска комисия във Варна дава на Валентина 76% неработоспособност, което значи финансова помощ от 450 лв.. Въпреки че положението й се утежнява, преди месец процентът бил понижен на 60.
При изискване, че е имала лека умствена назадничавост, а в този момент откакто прекосяваме в по-тежката степен - умерена умствена назадничавост, тя е с 60%. Сега падаме под долната граница и на нея й се дава най-малко за умственото увреждане % и тя ще взима 350 лв., споделя майката.
За да се развиват, с децата би трябвало да работят психолог, логопед и рехабилитатор. Всяка дума, всяка крачка е плод на доста старания от страна на експертите, споделят родителите. Това обаче е скъпо и малко от тях могат да си го разрешат.
При всички случаи сумата, която изисква едно такова дете за всички тези експерти стартира от 300, 400 лв. нагоре, което е непостижимо за множеството фамилии, добавя Галина Вълчанова. Критериите за оценка на здравословното положение на децата са неразбираеми, а решенията на експертната лекарска комисия постоянно опонират на лекарските изводи, споделят родители на деца със Синдром на Даун.
За мен това зависи към този момент от субективното решение - не знам дали е тъй като не сме приятни, тъй като сътворяваме проблеми. След като законът го разрешава - идентична е виновността и на комисията, и на нормативната база, счита Галина Вълчанова.
Миналата година фондация " Живот със Синдром на Даун " предприе самодейност за смяна на нормативната разпоредба за здравната експертиза. Тя гласи, че след навършване на 3 години, процентът неработоспособност на децата автоматизирано пада от 50 на 30. Според родителите това е дискриминация - децата са лишени от правото да живеят обикновено, с което страната нарушава Конвенцията на Организация на обединените нации за правата на детето.
Тези деца са лишени от всевъзможен тип поддръжка. Финансова, лечения, и в действителност тези 30 % не значат безусловно нищо. Това, което е належащо, е да получи минимума проценти 50 - до живот и наложително с непозната помощ през целия живот, без значение, споделя Силвена Христова от фондация " Живот със Синдром на Даун ". Въпреки обещанията на здравното министерство, смяна в наредбата досега няма, споделят родителите.
За страдание останахме излъгани - и ние като фондация, и всички родители. Стъпките, които е подхванала фондация " Живот със Синдром на Даун " е да заведе дело против страната за смяната на тази нормативна разпоредба. Ние няма да се откажем и ще търсим поддръжка и отвън страната, добавя Силвена Христова.
В отговор на питане на Българска национална телевизия, от министерството на опазването на здравето обявиха, че към този момент е направен план за нормативна смяна. Той планува премахването на възрастовото разграничение в степента на увреждане на хората с генетични аномалии. В момента планът се съгласува с юридическите условия и скоро ще бъде оповестен за публично разискване в уеб страницата на здравното министерството и в Портала за публични съвещания към Министерския съвет.
В България няма точна статистика, само че е известно, че годишно се раждат към 100 деца със Синдром на Даун. Едно от тях е 14-годишната Валентина от Варна. Освен с генетичната особеност, момичето се ражда и с доста съпътстващи болести. Четворен присъщ недостатък на сърцето - Тетралогия на Фало, хипотиреоидизъм и не поставям страбизма и зрителната заостреност, която е влошена. Това детенце може би имаше най-големия шанс да се падне тъкмо в нашето семейство, тъй като дава толкоз доста любов и топлота на нас и ние на нея, споделя майката на Валентина Галина Вълчанова.
Преди 3 години експертната лекарска комисия във Варна дава на Валентина 76% неработоспособност, което значи финансова помощ от 450 лв.. Въпреки че положението й се утежнява, преди месец процентът бил понижен на 60.
При изискване, че е имала лека умствена назадничавост, а в този момент откакто прекосяваме в по-тежката степен - умерена умствена назадничавост, тя е с 60%. Сега падаме под долната граница и на нея й се дава най-малко за умственото увреждане % и тя ще взима 350 лв., споделя майката.
За да се развиват, с децата би трябвало да работят психолог, логопед и рехабилитатор. Всяка дума, всяка крачка е плод на доста старания от страна на експертите, споделят родителите. Това обаче е скъпо и малко от тях могат да си го разрешат.
При всички случаи сумата, която изисква едно такова дете за всички тези експерти стартира от 300, 400 лв. нагоре, което е непостижимо за множеството фамилии, добавя Галина Вълчанова. Критериите за оценка на здравословното положение на децата са неразбираеми, а решенията на експертната лекарска комисия постоянно опонират на лекарските изводи, споделят родители на деца със Синдром на Даун.
За мен това зависи към този момент от субективното решение - не знам дали е тъй като не сме приятни, тъй като сътворяваме проблеми. След като законът го разрешава - идентична е виновността и на комисията, и на нормативната база, счита Галина Вълчанова.
Миналата година фондация " Живот със Синдром на Даун " предприе самодейност за смяна на нормативната разпоредба за здравната експертиза. Тя гласи, че след навършване на 3 години, процентът неработоспособност на децата автоматизирано пада от 50 на 30. Според родителите това е дискриминация - децата са лишени от правото да живеят обикновено, с което страната нарушава Конвенцията на Организация на обединените нации за правата на детето.
Тези деца са лишени от всевъзможен тип поддръжка. Финансова, лечения, и в действителност тези 30 % не значат безусловно нищо. Това, което е належащо, е да получи минимума проценти 50 - до живот и наложително с непозната помощ през целия живот, без значение, споделя Силвена Христова от фондация " Живот със Синдром на Даун ". Въпреки обещанията на здравното министерство, смяна в наредбата досега няма, споделят родителите.
За страдание останахме излъгани - и ние като фондация, и всички родители. Стъпките, които е подхванала фондация " Живот със Синдром на Даун " е да заведе дело против страната за смяната на тази нормативна разпоредба. Ние няма да се откажем и ще търсим поддръжка и отвън страната, добавя Силвена Христова.
В отговор на питане на Българска национална телевизия, от министерството на опазването на здравето обявиха, че към този момент е направен план за нормативна смяна. Той планува премахването на възрастовото разграничение в степента на увреждане на хората с генетични аномалии. В момента планът се съгласува с юридическите условия и скоро ще бъде оповестен за публично разискване в уеб страницата на здравното министерството и в Портала за публични съвещания към Министерския съвет.
Източник: cross.bg
КОМЕНТАРИ