Емилия Ангелова: Непознаването на Хемофилията често е причина за дискриминация на хората с това заболяване
През април 2021 Българската Асоциация по за 7-ма поредна година провежда осведомителна акция във връзка Световния Ден на Хемофилията - 17 април. Кампанията ще премине под надпис „ Движим се дружно с смяната! “, съгласно миналата 2020 година, белязана от международната пандемия. Година, в която на всеки член на обществото се наложи по друг метод да се приспособява към новата действителност, до момента в който се пробва да продължи с пълноценния си метод на живот. Пандемията от COVID-19 изправи хората с хронични болести пред нови провокации, като заради наложената изолираност усложни нужния достъп до медикаменти, лекарска помощ и обществена поддръжка.
Повече за активността на Асоциацията може да
Подробности за акцията във връзка Световния ден за на Хемофилията
Въпреки рестриктивните мерки Българска Асоциация по приспособява активността си, съгласно всички противоепидемични условия. Неправителствената организация продължи да се бори за обезпечаване на по-добро лекуване и метод на живот за пациентите с нарушавания на кръвосъсирването в България.
Хемофилията е наследствено излъчено генетично заболяване, което намалява способността на тялото да съсирва кръвта, резултатът от което е по-продължителни кръвоизливи при пострадване, елементарно появяване на синини и повишен риск от вътрешни кръвоизливи в ставите и/или мозъка. Пациентите с по-леката форма на болестта могат да имат признаците на заболяването след случай или по време на интервенция. Болестта е рецесивна и точно поради това визира най-вече момчета - предава се от майка на наследник (жените са преносители на болестта, до момента в който мъжете демонстрират симптомите).
За предизвикването хемофилия и по какъв начин се живее с него споделя Емилия Андреева. " Аз съм Емилия и обичам човек с Хемофилия. 9-годишният ми наследник Михаел е с Хемофилия А, тежка форма. ", се показва тя. А ето какво споделя за живота с заболяването.
Как бихте описали хемофилията на човек, който за първи път се среща с нея?
Хемофилията е предизвикателство, което се приема мъчно " на първа среща ".
Хемофилията е нарушаване на кръвосъсирването. Процесът на кръвосъсирване постоянно е сравняван с домино - с цел да стартира той след контузия, е належащо да бъдат задействани един след различен протеини - фактори на кръвосъсирването, които се намират в кръвта, сходно на плочките на доминото. Ако, обаче, в редицата плочки имате по-къса или изчезнала, събарянето на редицата ще спре. В случая с - в случай че равнището на един от участващите в процеса фактори е по-ниско, кръвосъсирването ще се случва по-бавно от нормално. Колкото по-ниско е равнището, толкоз по-затруднен ще бъде процесът.
Как разбрахте, че вашето дете е с хемофилия?
Синът ми беше на 2 месеца, когато Хемофилията реши, че е време да ни се показа. Дойде с отичане в горната част на дланта. Нямаше контузия, просто стартира да се подува, до момента в който го кърмя. Този непредвиден и на пръв взор неоснователен оток ме тормози и го заведох при персоналния му доктор за консултация. Нямаше забележима причина за подуването, което беше още по-притеснително. Взеха му кръв за проучвания и зачакахме. Резултатите (които по-късно щях да схвана, че не са от неговата кръвна проба) демонстрираха обикновено време на съсирване и невисок хемоглобин, което ни заведе при хематолог за консултация. Там аз, апропо, споделих, че след операцията дълго време не можех да спра кървенето от мястото на убождане. Това беше причина към повторното проучване на хемоглобина да прибавят и индикатори по отношение на кръвосъсирването. Резултатите бяха притеснителни. За мен - стресиращи. Следващата стъпка беше премерване на количеството на фактор VІІІ в кръвта, което удостовери хипотетичната диагноза - Хемофилия А.
Коя е най-честата клинична демонстрация на болестта?
Подкожни хематоми, мускулни и ставни кръвоизливи, които са съпроводени с възприятие на дискомфорт, болежка в засегнатото място, от време на време и затопляне; лимитирана подвижност на ставата.
Кои са главните провокации пред фамилията на дете с хемофилия?
Основното предизвикателство за мен беше и остава балансирането сред опазването на физическото здраве и прочувственото положение на детето. От едната страна е желанието да предпазиш детето си от контузия, а от другата - да му позволиш да има детство с присъщите за децата игри, да не се усеща друг и новобранец.
За да се минимизира риска от спонтанни кръвоизливи в ставите е доста значимо детето да имат добре развити и тонизирани мускули, които да защищават ставите. Ползите от спорта по принцип е ненужно да разясня. Тук е значимо да си спомене, че би трябвало да се заобикалят контактните спортове и такива, при които рискът от контузии е висок. Трудно е от време на време да обясниш на детето си за какво не го подкрепяш в желанието му да тренира бокс, да вземем за пример.
Поставянето на фактор. За да има фамилията на дете с хемофилия опцията да пътува без да се преценява с близостта до лечебно заведение, се постанова родителите да се научат да вливат препарата (венозно) сами. В началото е стресиращо, след това става рутина и ти дава независимост. Следващата стъпка е детето да се научи единствено да извършва операцията.
Как се промени всекидневието ви с настъпването на “новите времена ” на международна пандемия?
Както и и при всички останали фамилии с 8-9-10 годишни деца. Нищо не се е трансформирало по отношение на профилактиката и достъпа до медикаменти.
Предизвикателство беше запазването на физическата интензивност при започване на 2020 година, когато бяха неразрешени визитите на басейни, паркове и разходките измежду природата. Тогава се наложи да заложим на извършения у дома и карането на велосипед в градски условия, само че и това е решение.
Какво съставлява профилактичното лекуване и какво е мнението ви за неговото протичане?
Профилактиката при хората с хемофилия е терапия, при която посредством от време на време инжектиране в организма на човек с недостиг на някой от факторите на кръвосъсирване се покачва количеството му до равнище, при което се минимизира риска от спонтанни кръвоизливи. В взаимозависимост от мястото на кървене някои кръвоизливи могат да бъдат животозастрашаващи - глава, коремни органи, а други да доведат до трайни увреждания - стави. Схемата на профилактиката се дефинира от лекуващия хематолог според от равнището на фактор на детето/възрастния, склонността му към кървене. Профилактичната терапия нормално се ползва при хора с тежка форма на заболяването.
В интервала сред диагностицирането и започване на профилактика (2-ри до 8-ми месец от възрастта на детето ми), всеки месец регистрирахме по един импровизиран кръвоизлив. Вече 8 години от началото на профилактичното лекуване синът ми няма спонтанни кръвоизливи, респективно застрашени от увреждане или повредени стави.
Благодарна съм за опцията положението на сина ми да бъде следено посредством профилактично лекуване - то ни обезпечава успокоение, поради минималния късмет за непринудено кървене, опция за физическа интензивност, опция да бъде дете като всички останали.
Защо физическата интензивност е от изключително значение при хората с хемофилия?
В близкото минало се е смятало, че най-хубавият метод за предотвратяване на ставите от контузии е отбягване на натоварването им. Днес, с помощта на профилактичното лекуване, физическата интензивност е освен допустима, само че и целесъобразна. Слабите мускули са причина за по-често травмиране на ставите, което от своя страна допуска увреждането им. Спортовете, които се предлагат за лица с Хемофилия са такива със едва натоварване на ставите, невисок риск от пострадване, безконтактни като плуване, колоездене, бадминтон, голф, баскетбол и други, които дават отговор на упоменатите нагоре условия.
Защо е значимо обществото да е осведомено със съществуването на това заболяване?
Непознаването на Хемофилията постоянно е причина за дискриминация на хората с това заболяване, без значение от възрастта. В ранна възраст се случва децата ни да не са мечтани в детска градина или учебно заведение, в зрелост - на работното място. Важно е обществото да има задоволително и налична информация, с цел да не се опасява от поемането или делегирането на отговорност.
Повече за активността на Асоциацията може да
Подробности за акцията във връзка Световния ден за на Хемофилията
Въпреки рестриктивните мерки Българска Асоциация по приспособява активността си, съгласно всички противоепидемични условия. Неправителствената организация продължи да се бори за обезпечаване на по-добро лекуване и метод на живот за пациентите с нарушавания на кръвосъсирването в България.
Хемофилията е наследствено излъчено генетично заболяване, което намалява способността на тялото да съсирва кръвта, резултатът от което е по-продължителни кръвоизливи при пострадване, елементарно появяване на синини и повишен риск от вътрешни кръвоизливи в ставите и/или мозъка. Пациентите с по-леката форма на болестта могат да имат признаците на заболяването след случай или по време на интервенция. Болестта е рецесивна и точно поради това визира най-вече момчета - предава се от майка на наследник (жените са преносители на болестта, до момента в който мъжете демонстрират симптомите).
За предизвикването хемофилия и по какъв начин се живее с него споделя Емилия Андреева. " Аз съм Емилия и обичам човек с Хемофилия. 9-годишният ми наследник Михаел е с Хемофилия А, тежка форма. ", се показва тя. А ето какво споделя за живота с заболяването.
Как бихте описали хемофилията на човек, който за първи път се среща с нея?
Хемофилията е предизвикателство, което се приема мъчно " на първа среща ".
Хемофилията е нарушаване на кръвосъсирването. Процесът на кръвосъсирване постоянно е сравняван с домино - с цел да стартира той след контузия, е належащо да бъдат задействани един след различен протеини - фактори на кръвосъсирването, които се намират в кръвта, сходно на плочките на доминото. Ако, обаче, в редицата плочки имате по-къса или изчезнала, събарянето на редицата ще спре. В случая с - в случай че равнището на един от участващите в процеса фактори е по-ниско, кръвосъсирването ще се случва по-бавно от нормално. Колкото по-ниско е равнището, толкоз по-затруднен ще бъде процесът.
Как разбрахте, че вашето дете е с хемофилия?
Синът ми беше на 2 месеца, когато Хемофилията реши, че е време да ни се показа. Дойде с отичане в горната част на дланта. Нямаше контузия, просто стартира да се подува, до момента в който го кърмя. Този непредвиден и на пръв взор неоснователен оток ме тормози и го заведох при персоналния му доктор за консултация. Нямаше забележима причина за подуването, което беше още по-притеснително. Взеха му кръв за проучвания и зачакахме. Резултатите (които по-късно щях да схвана, че не са от неговата кръвна проба) демонстрираха обикновено време на съсирване и невисок хемоглобин, което ни заведе при хематолог за консултация. Там аз, апропо, споделих, че след операцията дълго време не можех да спра кървенето от мястото на убождане. Това беше причина към повторното проучване на хемоглобина да прибавят и индикатори по отношение на кръвосъсирването. Резултатите бяха притеснителни. За мен - стресиращи. Следващата стъпка беше премерване на количеството на фактор VІІІ в кръвта, което удостовери хипотетичната диагноза - Хемофилия А.
Коя е най-честата клинична демонстрация на болестта?
Подкожни хематоми, мускулни и ставни кръвоизливи, които са съпроводени с възприятие на дискомфорт, болежка в засегнатото място, от време на време и затопляне; лимитирана подвижност на ставата.
Кои са главните провокации пред фамилията на дете с хемофилия?
Основното предизвикателство за мен беше и остава балансирането сред опазването на физическото здраве и прочувственото положение на детето. От едната страна е желанието да предпазиш детето си от контузия, а от другата - да му позволиш да има детство с присъщите за децата игри, да не се усеща друг и новобранец.
За да се минимизира риска от спонтанни кръвоизливи в ставите е доста значимо детето да имат добре развити и тонизирани мускули, които да защищават ставите. Ползите от спорта по принцип е ненужно да разясня. Тук е значимо да си спомене, че би трябвало да се заобикалят контактните спортове и такива, при които рискът от контузии е висок. Трудно е от време на време да обясниш на детето си за какво не го подкрепяш в желанието му да тренира бокс, да вземем за пример.
Поставянето на фактор. За да има фамилията на дете с хемофилия опцията да пътува без да се преценява с близостта до лечебно заведение, се постанова родителите да се научат да вливат препарата (венозно) сами. В началото е стресиращо, след това става рутина и ти дава независимост. Следващата стъпка е детето да се научи единствено да извършва операцията.
Как се промени всекидневието ви с настъпването на “новите времена ” на международна пандемия?
Както и и при всички останали фамилии с 8-9-10 годишни деца. Нищо не се е трансформирало по отношение на профилактиката и достъпа до медикаменти.
Предизвикателство беше запазването на физическата интензивност при започване на 2020 година, когато бяха неразрешени визитите на басейни, паркове и разходките измежду природата. Тогава се наложи да заложим на извършения у дома и карането на велосипед в градски условия, само че и това е решение.
Какво съставлява профилактичното лекуване и какво е мнението ви за неговото протичане?
Профилактиката при хората с хемофилия е терапия, при която посредством от време на време инжектиране в организма на човек с недостиг на някой от факторите на кръвосъсирване се покачва количеството му до равнище, при което се минимизира риска от спонтанни кръвоизливи. В взаимозависимост от мястото на кървене някои кръвоизливи могат да бъдат животозастрашаващи - глава, коремни органи, а други да доведат до трайни увреждания - стави. Схемата на профилактиката се дефинира от лекуващия хематолог според от равнището на фактор на детето/възрастния, склонността му към кървене. Профилактичната терапия нормално се ползва при хора с тежка форма на заболяването.
В интервала сред диагностицирането и започване на профилактика (2-ри до 8-ми месец от възрастта на детето ми), всеки месец регистрирахме по един импровизиран кръвоизлив. Вече 8 години от началото на профилактичното лекуване синът ми няма спонтанни кръвоизливи, респективно застрашени от увреждане или повредени стави.
Благодарна съм за опцията положението на сина ми да бъде следено посредством профилактично лекуване - то ни обезпечава успокоение, поради минималния късмет за непринудено кървене, опция за физическа интензивност, опция да бъде дете като всички останали.
Защо физическата интензивност е от изключително значение при хората с хемофилия?
В близкото минало се е смятало, че най-хубавият метод за предотвратяване на ставите от контузии е отбягване на натоварването им. Днес, с помощта на профилактичното лекуване, физическата интензивност е освен допустима, само че и целесъобразна. Слабите мускули са причина за по-често травмиране на ставите, което от своя страна допуска увреждането им. Спортовете, които се предлагат за лица с Хемофилия са такива със едва натоварване на ставите, невисок риск от пострадване, безконтактни като плуване, колоездене, бадминтон, голф, баскетбол и други, които дават отговор на упоменатите нагоре условия.
Защо е значимо обществото да е осведомено със съществуването на това заболяване?
Непознаването на Хемофилията постоянно е причина за дискриминация на хората с това заболяване, без значение от възрастта. В ранна възраст се случва децата ни да не са мечтани в детска градина или учебно заведение, в зрелост - на работното място. Важно е обществото да има задоволително и налична информация, с цел да не се опасява от поемането или делегирането на отговорност.
Източник: actualno.com
КОМЕНТАРИ