По повод Световния ден на редките болести, 28 февруари, Националният

По мотив Световния ден на редките заболявания, 28 февруари, Националният алианс на хора с редки заболявания и биофармацевтична компания Такеда сплотяват старания в осведомителната акция „ Двадесетият воин “. Тя има за цел да разкрие от близко пред обществото ни какво е да се живее с рядко заболяване, както и да увеличи осведомеността за съществени тематики в региона на редките заболявания.

Редките болести като цяло са хронични и тежки. Лечението не въздейства на генетичната причина, а поправя следствията от нея като разрешава на огромна част от пациентите да учат, работят и да се усещат пълноценни. За страдание, новите лечения доближават до българските пациенти с огромно забавяне. Процесът от появяването на лекуване до неговото използване в България продължава нормално над две години. Затова в акцията ще се акцентира на потребността от възстановяване на диагностиката, нуждата от своевременна актуализация на листата на редките заболявания у нас, за даване на благоприятни условия за обществена и здравна грижа за пациентите, както и усъвършенстване на достъпа до модерно лекуване.

В рамките на „ Двадесетият воин “ е сниман и документален филм „ Към крайбрежията на вярата “ с прочувствени човешки ориси и експертното мнение на потвърдени медици в региона. Премиерата на кино лентата ще бъде по Българска национална телевизия в Световния ден на редките заболявания – 28 февруари. В знак на съпричастност към идеята в същия ден Домът на културата „ Борис Христов “ ще светне в разнообразни цветове, а дружно с него ще бъдат осветени и други емблематични здания в София, Варна, Шумен, Велико Търново, Бургас, Благоевград, Банско, Плевен, Русе, Стара Загора, Монтана. Кампанията ще бъде съпроводена с осведомителни материали и излъчването на клипове по екраните на софийското метро и водещи български лечебни заведения. В медиите ще бъдат публикувани поредица от публикации и изявленията с пациенти и лекари.

Информационната акция „ Двадесетият воин “ е подкрепена от Български лекарски съюз, Институт по редки заболявания, Столична община, Община Пловдив, Българска национална телевизия, Българско национално радио и България Мол.

Повече информация за редките заболявания:

Познати са над 6000 типа разнообразни редки болести. Всеки 20-ти човек в България е евентуално обиден от такова заболяване. Но за напълно дребна част от редките заболявания, единствено 5%, е налично лекуване, а за останалите 95% към момента няма утвърдена лекарствена терапия. 75% от пациентите с редки заболявания по света са деца. Световната статистика сочи, че над 40% от пациентите с рядко заболяване са недиагностицирани. Диагнозата може да се забави с десетилетия, а това доста утежнява положението на пациента. Някои от тези заболявания са толкоз екзотични, че от тях страдат един-двама души в цялата страна. Всички пациенти с тези болести са герои, които водят ежедневна здравна и обществена борба.

По статистика на Световната здравна организация (СЗО) в България хората с редки заболявания са 5% от популацията, което значи, че у нас всеки 1 на 20 души е с рядка болест. Да живееш с рядка диагноза е същинско мъжество и предизвикателство. У нас за обещано рядко заболяване стартира да се приказва едвам когато се появи терапия, която не е налична на пазара. Така 95% от пациентите с редки заболявания действително остават невидими за българското опазване на здравето и обществена система, тъй като диагнозата им не съществува за страната и на никое място не попада. По този метод всеки един пациент с рядка болест се трансформира в воин в борбата за личния си живот.