Международен ден на пациентите с лимфедем
На 6 март 2020 година за пети път светът отбелязва Международния ден на пациентите с лимфедем (World Lymphedema Day 2020). Лимфедемът е заболяване, при което се следи струпване на течност в кожата и подкожието, заради затруднено подуване на лимфната система. Състоянието който най-често се случва при пациенти, претърпяли интервенции от онкологично заболяване. Обикновено лимфедемът визира горните и долните крака.
Лимфедемът може да бъде сполучливо следено и подържано положение при навременно сложена диагноза.
„ Създадох Българската асоциация Лимфедем, с цел да бъдем видяни и чути. За да има повече осведоменост, както за пациентите, по този начин и за лекарските среди. Радвам се, че след основаването ѝ от ден на ден физиотерапевти демонстрират интерес към болестта и проблемите на пациентите. Искренно се надявам, че скоро лимфедемът ще бъде включен в клиничните пътеки на опазването на здравето, което ще даде опция за навременно и вярно поддържане на болестта, което за в този момент е много скъпо и невероятно за множеството наранени. ", споделя председателката на Българската асоциация Лимфедем Цветелина Милославова.
В България липсва статистика какъв брой са случаите на пациентите с лимфедем. Те постоянно остават недиагностицирани и без терапия. Липсва национална стратегия за терапия, финансирана от НЗОК или от здравното министерство. Пациентите са принудени да заплащат предлаганата им терапия по частни кабинети и за разнообразни способи. Липсват стандарти за съответни детайли в лечението, за броя и продължителността на лечебните сесии, както и за последващото изписване на подобаващи компресивни артикули. Пациентите с лимфедем се нуждаят и от достъп до характерни компресивни дрехи, които да попречват повишаването на размера на отока на ръцете или краката и да поддържат положението на лимфедема устойчиво.
В България експертите по лимфедем се броят на пръсти, само че по тази причина пък цените им за консултация и следващо лекуване в частни структури са непостижими за пациентите. Също по този начин липсва здравно образование на пациентите по какъв начин да се оправят сами в домашни условия с този стряскащ проблем.
„ За страдание Министерството на здравеопазването и НЗОК са оставили хиляди хора с лимфедем да умират безусловно без здравна помощ, без опция за ТЕЛК, без право на компаньон. За Министерство на здравеопазването и НЗОК такова заболяване не съществува, а то е толкоз значимо за обществото, колкото всички останали инвалидизиращи болести ", разяснява Цветелина Милославова, ръководител на Българската асоциация Лимфедем.
„ При лимфедем пациентът е оставен от държавното опазване на здравето без конкуренция - изборът е по частен, скъпо струващ и за 80% от болните - непостижим път. За страдание, конституционното право на пациентите с лимфедем е подценено. С неналичието на държавна политика пациентите с лимфедем са обект на дискриминация по симптом „ персонално състояние ". Уви, от лимфедем могат да се лекуват единствено хората, които имат благоприятни условия. ", разясняват пациенти, членове на Българската асоциация Лимфедем.
Лимфедемът може да бъде сполучливо следено и подържано положение при навременно сложена диагноза.
„ Създадох Българската асоциация Лимфедем, с цел да бъдем видяни и чути. За да има повече осведоменост, както за пациентите, по този начин и за лекарските среди. Радвам се, че след основаването ѝ от ден на ден физиотерапевти демонстрират интерес към болестта и проблемите на пациентите. Искренно се надявам, че скоро лимфедемът ще бъде включен в клиничните пътеки на опазването на здравето, което ще даде опция за навременно и вярно поддържане на болестта, което за в този момент е много скъпо и невероятно за множеството наранени. ", споделя председателката на Българската асоциация Лимфедем Цветелина Милославова.
В България липсва статистика какъв брой са случаите на пациентите с лимфедем. Те постоянно остават недиагностицирани и без терапия. Липсва национална стратегия за терапия, финансирана от НЗОК или от здравното министерство. Пациентите са принудени да заплащат предлаганата им терапия по частни кабинети и за разнообразни способи. Липсват стандарти за съответни детайли в лечението, за броя и продължителността на лечебните сесии, както и за последващото изписване на подобаващи компресивни артикули. Пациентите с лимфедем се нуждаят и от достъп до характерни компресивни дрехи, които да попречват повишаването на размера на отока на ръцете или краката и да поддържат положението на лимфедема устойчиво.
В България експертите по лимфедем се броят на пръсти, само че по тази причина пък цените им за консултация и следващо лекуване в частни структури са непостижими за пациентите. Също по този начин липсва здравно образование на пациентите по какъв начин да се оправят сами в домашни условия с този стряскащ проблем.
„ За страдание Министерството на здравеопазването и НЗОК са оставили хиляди хора с лимфедем да умират безусловно без здравна помощ, без опция за ТЕЛК, без право на компаньон. За Министерство на здравеопазването и НЗОК такова заболяване не съществува, а то е толкоз значимо за обществото, колкото всички останали инвалидизиращи болести ", разяснява Цветелина Милославова, ръководител на Българската асоциация Лимфедем.
„ При лимфедем пациентът е оставен от държавното опазване на здравето без конкуренция - изборът е по частен, скъпо струващ и за 80% от болните - непостижим път. За страдание, конституционното право на пациентите с лимфедем е подценено. С неналичието на държавна политика пациентите с лимфедем са обект на дискриминация по симптом „ персонално състояние ". Уви, от лимфедем могат да се лекуват единствено хората, които имат благоприятни условия. ", разясняват пациенти, членове на Българската асоциация Лимфедем.
Източник: cross.bg
КОМЕНТАРИ