Малката Ралица е единственото дете в България със синдрома на

...
Малката Ралица е единственото дете в България със синдрома на
Коментари Харесай

„Приятелите на Рали“: Книга разказва историята на дете с рядка болест

Малката Ралица е единственото дете в България със синдрома на Лий. Тя живее изолирана, тъй като всеки контакт с външния свят може да бъде гибелен за нея. Болестта разказват като най-рядката от редките заболявания.

Ралица се появява на бял свят на 2 юли 2017 година, с цел да направи света на родители си Изабел и Николай по-красив и благополучен. Развивала се напълно обикновено. До шестия месец, когато родителите ѝ виждат неправда – не държи главата си изправена, а постоянно отпусната на една страна. 

Въпреки мрачната прогноза, Николай и Изабел не се отхвърлят и стартират да търсят вяра в науката и в медицината.

 Рядка комета минава над България (СНИМКА) България 4 мин. Рядка комета минава над България (СНИМКА)  ПОК „ Доверие “ - пенсионноосигурително сдружение на годината за тринадесети следващ път Съдържание от партньори 2 мин. ПОК „ Доверие “ - пенсионноосигурително сдружение на годината за тринадесети следващ път  Ужилени с милион - Втора част: Какво ще последва след крупна имотна машинация в София? Тази събота и неделя 10 мин. Ужилени с милион - Втора част: Какво ще последва след крупна имотна машинация в София?  Хроничният стрес форсира фрапантно разпространяването на рака на дебелото черво Светът 3 мин. Хроничният стрес форсира фрапантно разпространяването на рака на дебелото черво  Иван Лечев пред bTV: Никой не беше задоволително покрай Маричков, когато падна Тази събота и неделя 3 мин. Иван Лечев пред bTV: Никой не беше задоволително покрай Маричков, когато падна  Очевидец на нещастието с Кирил Маричков: Той като че ли не видя, че сцената свършва България 3 мин. Очевидец на нещастието с Кирил Маричков: Той като че ли не видя, че сцената свършва  Музикантът Кирил Маричков умря при случай България 8 мин. Музикантът Кирил Маричков умря при случай  Енджи Касабие: Чух самолетите на Израел, даже не помня по какъв начин се изтеглих Тази събота и неделя 4 мин. Енджи Касабие: Чух самолетите на Израел, даже не помня по какъв начин се изтеглих  Рядка комета минава над България (СНИМКА) България 4 мин. Рядка комета минава над България (СНИМКА)  ПОК „ Доверие “ - пенсионноосигурително сдружение на годината за тринадесети следващ път Съдържание от партньори 2 мин. ПОК „ Доверие “ - пенсионноосигурително сдружение на годината за тринадесети следващ път  Ужилени с милион - Втора част: Какво ще последва след крупна имотна машинация в София? Тази събота и неделя 10 мин. Ужилени с милион - Втора част: Какво ще последва след крупна имотна машинация в София?  Хроничният стрес форсира фрапантно разпространяването на рака на дебелото черво Светът 3 мин. Хроничният стрес форсира фрапантно разпространяването на рака на дебелото черво  Иван Лечев пред bTV: Никой не беше задоволително покрай Маричков, когато падна Тази събота и неделя 3 мин. Иван Лечев пред bTV: Никой не беше задоволително покрай Маричков, когато падна  Очевидец на нещастието с Кирил Маричков: Той като че ли не видя, че сцената свършва България 3 мин. Очевидец на нещастието с Кирил Маричков: Той като че ли не видя, че сцената свършва  Музикантът Кирил Маричков умря при случай България 8 мин. Музикантът Кирил Маричков умря при случай  Енджи Касабие: Чух самолетите на Израел, даже не помня по какъв начин се изтеглих Тази събота и неделя 4 мин. Енджи Касабие: Чух самолетите на Израел, даже не помня по какъв начин се изтеглих

А историята на щерка им въодушевява Мая Дългъчева и Евгения Войнова да основат книгата „ Приятелите на Рали “, която е с напълно благотворителна цел – всички средства от продажбата ѝ отиват за създаване на терапия от интернационален екип учени.

Снимка: bTV

Според Изабел в положението на Ралица има доста усъвършенстване.

„ Казвам доста, тъй като за нас е доста. Вече, като се изключи че може да пълзи, съумява да се изправи и да направи няколко крачки. Не напълно сама – с помощ, по успоредка и с опора. Вече стартира и да се усмихва “, споделя майката на Ралица.

„ Когато ѝ кажеш, че я обичаш – тя блества. Тя реагира на обич. Реагира на внимание, както всяко едно дете. Предполагам и на шоколад “, споделя татко ѝ.

Снимка: bTV

Ралица към този момент е и щастлива сестра на двегодишния Боян.

„ Той е много деен, цяла фурия. Обича да играе доста интензивно. Рали взима образец непрестанно от него и се пробва да го следва както в игрите, по този начин и в пакостите. Щастлива е, че има братче. Те доста се обичат, обичат да се гушкат. Когато тя прави извършения, той отива да я поддържа. Хубава двойка са “, прибавя още татко ѝ.

Бабата на Ралица се грижи все по този начин безрезервно за нея.

4-годишното момиченце страда от рядката болест Синдром на Лий

„ Все още прозорецът, който виждате, продължава да е прозорецът на Рали към света извън. Ако едно обикновено дете се възвръща в границите на една седмица от тежко боледуване, на Рали ѝ лишава месеци. Грижейки се за нея и пазейки я от всички инфекции, които могат да бъдат пагубни, бабата на Рали ни разрешава да вършим това, което вършим, а точно да даваме всичко от себе си в опитите да разработим лек “, описа още нейният татко.  

По думите му към този момент цели три екипа в света създават новаторски лечения за битка с рядкото заболяване.

Книгата с идея „ Приятелите на Рали “, написана от Мая Дългъчева и илюстрирана от Евгения Войнова, можете да откриете тук .

Целия диалог вижте във видеото.

Източник: btvnovinite.bg

СПОДЕЛИ СТАТИЯТА


Промоции

КОМЕНТАРИ
НАПИШИ КОМЕНТАР