„Приятелите на Рали“: Книга разказва историята на дете с рядка болест
Малката Ралица е единственото дете в България със синдрома на Лий. Тя живее изолирана, тъй като всеки контакт с външния свят може да бъде гибелен за нея. Болестта разказват като най-рядката от редките заболявания.
Ралица се появява на бял свят на 2 юли 2017 година, с цел да направи света на родители си Изабел и Николай по-красив и благополучен. Развивала се напълно обикновено. До шестия месец, когато родителите ѝ виждат неправда – не държи главата си изправена, а постоянно отпусната на една страна.
Въпреки мрачната прогноза, Николай и Изабел не се отхвърлят и стартират да търсят вяра в науката и в медицината.
![Рядка комета минава над България (СНИМКА)]( https://img.cms.bweb.bg/media/images/980x551/Oct2024/2113415163.jpg )
![ПОК „ Доверие “ - пенсионноосигурително сдружение на годината за тринадесети следващ път]( https://img.cms.bweb.bg/media/images/980x551/Oct2024/2113410939.webp )
![Ужилени с милион - Втора част: Какво ще последва след крупна имотна машинация в София?]( https://img.cms.bweb.bg/media/images/980x551/Oct2024/2113415080.jpg )
![Хроничният стрес форсира фрапантно разпространяването на рака на дебелото черво]( https://img.cms.bweb.bg/media/images/980x551/Jul2024/2113363813.jpg )
![Иван Лечев пред bTV: Никой не беше задоволително покрай Маричков, когато падна]( https://img.cms.bweb.bg/media/images/980x551/Oct2024/2113414522.jpg )
![Очевидец на нещастието с Кирил Маричков: Той като че ли не видя, че сцената свършва]( https://img.cms.bweb.bg/media/images/980x551/Oct2024/2113414634.jpg )
![Музикантът Кирил Маричков умря при случай]( https://img.cms.bweb.bg/media/images/980x551/Oct2024/2113414346.jpg )
![Енджи Касабие: Чух самолетите на Израел, даже не помня по какъв начин се изтеглих]( https://img.cms.bweb.bg/media/images/980x551/Oct2024/2113414458.jpg )
![Рядка комета минава над България (СНИМКА)]( https://img.cms.bweb.bg/media/images/640x640/Oct2024/2113415163.jpg )
![ПОК „ Доверие “ - пенсионноосигурително сдружение на годината за тринадесети следващ път]( https://img.cms.bweb.bg/media/images/640x360/Oct2024/2113410939.webp )
![Ужилени с милион - Втора част: Какво ще последва след крупна имотна машинация в София?]( https://img.cms.bweb.bg/media/images/640x640/Oct2024/2113415080.jpg )
![Хроничният стрес форсира фрапантно разпространяването на рака на дебелото черво]( https://img.cms.bweb.bg/media/images/640x640/Jul2024/2113363813.jpg )
![Иван Лечев пред bTV: Никой не беше задоволително покрай Маричков, когато падна]( https://img.cms.bweb.bg/media/images/640x640/Oct2024/2113414522.jpg )
![Очевидец на нещастието с Кирил Маричков: Той като че ли не видя, че сцената свършва]( https://img.cms.bweb.bg/media/images/640x640/Oct2024/2113414634.jpg )
![Музикантът Кирил Маричков умря при случай]( https://img.cms.bweb.bg/media/images/640x640/Oct2024/2113414346.jpg )
![Енджи Касабие: Чух самолетите на Израел, даже не помня по какъв начин се изтеглих]( https://img.cms.bweb.bg/media/images/640x640/Oct2024/2113414458.jpg )
А историята на щерка им въодушевява Мая Дългъчева и Евгения Войнова да основат книгата „ Приятелите на Рали “, която е с напълно благотворителна цел – всички средства от продажбата ѝ отиват за създаване на терапия от интернационален екип учени.
Снимка: bTV
Според Изабел в положението на Ралица има доста усъвършенстване.
„ Казвам доста, тъй като за нас е доста. Вече, като се изключи че може да пълзи, съумява да се изправи и да направи няколко крачки. Не напълно сама – с помощ, по успоредка и с опора. Вече стартира и да се усмихва “, споделя майката на Ралица.
„ Когато ѝ кажеш, че я обичаш – тя блества. Тя реагира на обич. Реагира на внимание, както всяко едно дете. Предполагам и на шоколад “, споделя татко ѝ.
Снимка: bTV
Ралица към този момент е и щастлива сестра на двегодишния Боян.
„ Той е много деен, цяла фурия. Обича да играе доста интензивно. Рали взима образец непрестанно от него и се пробва да го следва както в игрите, по този начин и в пакостите. Щастлива е, че има братче. Те доста се обичат, обичат да се гушкат. Когато тя прави извършения, той отива да я поддържа. Хубава двойка са “, прибавя още татко ѝ.
Бабата на Ралица се грижи все по този начин безрезервно за нея.
4-годишното момиченце страда от рядката болест Синдром на Лий„ Все още прозорецът, който виждате, продължава да е прозорецът на Рали към света извън. Ако едно обикновено дете се възвръща в границите на една седмица от тежко боледуване, на Рали ѝ лишава месеци. Грижейки се за нея и пазейки я от всички инфекции, които могат да бъдат пагубни, бабата на Рали ни разрешава да вършим това, което вършим, а точно да даваме всичко от себе си в опитите да разработим лек “, описа още нейният татко.
По думите му към този момент цели три екипа в света създават новаторски лечения за битка с рядкото заболяване.
Книгата с идея „ Приятелите на Рали “, написана от Мая Дългъчева и илюстрирана от Евгения Войнова, можете да откриете тук .
Целия диалог вижте във видеото.
![](/img/banner.png)
![Промоции](/data/promomall.png?5)