Истинска трагедия! Дете с рядко заболяване чака година за лекарство заради... бюрокрация!
Кадър: bTV
Скандал избухна с лекуването на 16-годишно момче. Терапията му е прекратена, макар че Фондът за лекуване на деца е одобрил финансирането на нужното лекарство за нея. Година по-късно обаче медикаментът към момента не е обезпечен. Според родителите момчето се утежнява, предава bTV.
Йосиф Йосифов е с рядко заболяване, при което костите се чупят елементарно. Момчето е с голям брой счупвания на крайниците и с неспособност да се движи самичък. Заради положението си учи отдалечено.
Прилагано му е лекарството „ Аредиа ”, което оказва помощ костите да станат по-здрави. За да продължи лечението и през 2017 година, родителите аплайват във Фонда за лекуване на деца.
През януари той утвърждава да финансира лекарството, а Специализираната болница по детски заболявания, в която момчето се следи, би трябвало да обезпечи вноса му, защото у нас то няма позволение за приложимост.
„ Лекарството към момента го нямаме, годината мина, детeто пропусна три вливания, сега не е добре, гръбначният дирек стартира да се изкривява ”, описа майката на Йосиф – Мария.
Тя твърди, че постоянно е звъняла във фонда, с цел да пита какво става с лекарството, а от там й обяснявали, че би трябвало да се обърне към болничното заведение.
„ Нямам информация майката да е звъняла, само че даже и да е по този начин в действителност, решението е в болничното заведение ”, сподели доктор Мариета Райкова от Фонда за лекуване на деца.
В момента имате усложнения да гледате видео, тъй като употребявате плъгин за блокиране на реклами. Опитайте да го видите още веднъж, откакто ни добавите във вашия white list или го изключите
Оказва се, че болничното заведение започва процедурата по импорт на лекарството чак 7 месеца след разрешението на фонда, като изпраща документите към Агенцията по медикаментите, която позволява вноса, през август.
„ Майката e получила писмо с разрешението от фонда, само че тя не ни го е предоставила, и до момента в който стане въпрос къде е това решение и какво е, тя ни го изпрати през юли ”, съобщи доцент доктор Елисавета Стефанова, детски ендокринолог в СБАЛД „ Проф. Иван Митев ”.
Фактите обаче демонстрират, че при започване на май болничното заведение изпраща документи до фонда по случая, измежду които и решението, с което фондът е одобрил финансиране, т.е. болничното заведение е имала това решение още тогава.
Също по този начин в документите до Агенцията по медикаментите болничното заведение показва и кой ще достави лекарството.
Предварително обаче не е питала доставчика дали това въобще е допустимо, излиза наяве от отговора му до bTV.
“Ние сме разчитали, че един пък като го е внесла, ще се опита още веднъж да го внесе ”, уточни доктор Елисавета Стефанова.
По информация на притежателя на разрешението за приложимост лекарството е остаряло и към този момент го няма в Европа. Има обаче негови аналози на други компании.
Така се стига до парадокса майката да изиска от фонда да ѝ откаже финансирането, с цел да кандидатства за „ Българската Коледа ”. Това обаче, първо, се оказва невероятно, и второ – даже и да го финансира благотворителната акция, отново няма кой да го достави.
„ Възмутена съм доста – от институциите, от страната, че не обръщат внимание, постоянно са си гледали техния интерес, а нас ни оставят на последно място ”, безапелационна е майката на Йосиф. Решение към този момент не е открито.
Следете PETEL.BG всяка минута 24 часа в денонощието последните вести - такива, каквито са, от Света, България и Варна!
Изпращайте вашите фотоси на [email protected] когато и да е на дежурния редактор!
За реклама виж - https://petel.bg/advertising-rates.html
Скандал избухна с лекуването на 16-годишно момче. Терапията му е прекратена, макар че Фондът за лекуване на деца е одобрил финансирането на нужното лекарство за нея. Година по-късно обаче медикаментът към момента не е обезпечен. Според родителите момчето се утежнява, предава bTV.
Йосиф Йосифов е с рядко заболяване, при което костите се чупят елементарно. Момчето е с голям брой счупвания на крайниците и с неспособност да се движи самичък. Заради положението си учи отдалечено.
Прилагано му е лекарството „ Аредиа ”, което оказва помощ костите да станат по-здрави. За да продължи лечението и през 2017 година, родителите аплайват във Фонда за лекуване на деца.
През януари той утвърждава да финансира лекарството, а Специализираната болница по детски заболявания, в която момчето се следи, би трябвало да обезпечи вноса му, защото у нас то няма позволение за приложимост.
„ Лекарството към момента го нямаме, годината мина, детeто пропусна три вливания, сега не е добре, гръбначният дирек стартира да се изкривява ”, описа майката на Йосиф – Мария.
Тя твърди, че постоянно е звъняла във фонда, с цел да пита какво става с лекарството, а от там й обяснявали, че би трябвало да се обърне към болничното заведение.
„ Нямам информация майката да е звъняла, само че даже и да е по този начин в действителност, решението е в болничното заведение ”, сподели доктор Мариета Райкова от Фонда за лекуване на деца.
В момента имате усложнения да гледате видео, тъй като употребявате плъгин за блокиране на реклами. Опитайте да го видите още веднъж, откакто ни добавите във вашия white list или го изключите
Оказва се, че болничното заведение започва процедурата по импорт на лекарството чак 7 месеца след разрешението на фонда, като изпраща документите към Агенцията по медикаментите, която позволява вноса, през август.
„ Майката e получила писмо с разрешението от фонда, само че тя не ни го е предоставила, и до момента в който стане въпрос къде е това решение и какво е, тя ни го изпрати през юли ”, съобщи доцент доктор Елисавета Стефанова, детски ендокринолог в СБАЛД „ Проф. Иван Митев ”.
Фактите обаче демонстрират, че при започване на май болничното заведение изпраща документи до фонда по случая, измежду които и решението, с което фондът е одобрил финансиране, т.е. болничното заведение е имала това решение още тогава.
Също по този начин в документите до Агенцията по медикаментите болничното заведение показва и кой ще достави лекарството.
Предварително обаче не е питала доставчика дали това въобще е допустимо, излиза наяве от отговора му до bTV.
“Ние сме разчитали, че един пък като го е внесла, ще се опита още веднъж да го внесе ”, уточни доктор Елисавета Стефанова.
По информация на притежателя на разрешението за приложимост лекарството е остаряло и към този момент го няма в Европа. Има обаче негови аналози на други компании.
Така се стига до парадокса майката да изиска от фонда да ѝ откаже финансирането, с цел да кандидатства за „ Българската Коледа ”. Това обаче, първо, се оказва невероятно, и второ – даже и да го финансира благотворителната акция, отново няма кой да го достави.
„ Възмутена съм доста – от институциите, от страната, че не обръщат внимание, постоянно са си гледали техния интерес, а нас ни оставят на последно място ”, безапелационна е майката на Йосиф. Решение към този момент не е открито.
Следете PETEL.BG всяка минута 24 часа в денонощието последните вести - такива, каквито са, от Света, България и Варна!
Изпращайте вашите фотоси на [email protected] когато и да е на дежурния редактор!
За реклама виж - https://petel.bg/advertising-rates.html
Източник: petel.bg
КОМЕНТАРИ