Казусът “Мария Чернева“ - защо журналист се оказа обвинен за медицинска схема
Журналистът Мария Чернева разгласява в понеделник писмото, поради което беше отстранена от Обществения съвет на Фонда за лекуване на деца и здравния сектор в Българска национална телевизия, както и своя отговор на обвиняванията, отправени към нея от страна на ръководителя на Българската асоциация за протекция на пациентите (БАЗП) Пламен Таушанов.
В писмото си до генералния шеф на Българска национална телевизия Константин Каменаров Таушанов упреква Мария Чернева за взети групови решения от Обществения съвет на Фонда за лекуване на деца, хвърляйки само върху нея виновността за тях и затова желае нейното премахване. В писмото си Таушанов разкрива и “схема “ с присъединяване на водещи медицински експерти, фармацевтична компания и някогашния шеф на фонда Владимир Пилософ, обвинявайки ги във подправяне на медицински протоколи и финансови ползи за това децата да не бъдат допускани до лекуване с избран способ в Мюнхен, Германия, а вместо това да им бъде прилагана химиотерапия в България и друга немска клиника. А виновна за протичащото се, съгласно неговия сигнал, още веднъж се оказва... Мария Чернева.
В отговор на отправените обвинявания Чернева от своя страна декларира, че е гласувала по съвест, ръководейки се от неналичието на еднопосочни медицински мнения по отношение на въпросния лековит способ и е упорствала за действителна оценка на това лекуване, аргументирайки потребността да се изиска по-подробна здравна документи. По устав решенията на Обществения съвет се взимат въз основа на медицински мнения на български експерти като всеки от членовете на съвета, в който влизат лекари, представители на институциите, цивилен организации и медии, има право на преценка по тях.
В отговора си Чернева изяснява, че е гласувала срещу във визираните от пациентската организация случаи точно поради неналичието на еднопосочни медицински мнения.
Тя отхвърля и част от обвиняванията против нея като това, че гласът ѝ е бил решителен за взимането на избрани решения от Обществения съвет и това, че в нарушаване съставлява Българска национална телевизия в съвета за трети мандат. Видно от цитираните от пациентската организация гласувания на съответни решения, половината от членовете на Обществения съвет, с изключение на Мария Чернева, не са подкрепили въпросното лекуване.
Публикуваме цялостните текстове на двете писма:
Жалба от Българска асоциация за протекция на пациентите
Уважаеми, господин Каменаров,
Конкретният мотив, по който се обръщаме за Вашето подпомагане е неприемливото за БАЗП държание на Вашият представител в Обществения съвет към Център Фонд за лекуване на деца (ЦФЛД) на съвещанието на 06.06.2018 година
Същото лице не било “достатъчно уверено " дали е сполучливо лекуването за 4-годишно дете в случай че има категорично ново заявление от родителите на детето, има 2 позитивни мнения - от ЛКК с трима лекари, следили детето през последните 3 години и от имунолога проф.Николова. която е осведомена с метода на имунологичното лекуване в Мюнхен, Германия и която е била и специалист на доста от делата във Върховен административен съд.
Това държание на Мария Чернева за нас е безусловно недопустимо. На 07.06.18 година осведомих шефа на ЦФЛД, че ще имам среща с Вас. Тя показа, че заради необяснимото от позиция на публичния интерес на децата, гласоподаване “против " на въпросната Мария Чернева, не е могло да се вземе решение, а втора година към този момент родителите на детето заплащат тази сума от 40 хил.евро за едногодишно лекуване, поради Мария Чернева, която взе участие и във взимане на решение за отвод за финансово и организационно подкрепяне на детето през м. април 2016 година
Пред Обществения съвет е показано и мнение от Лекарска консултативна комисия (ЛКК) “Аджнбадем Сити Клиник Токуда " с ръководител доктор Лисички -ревматолог, който е н-к на Педиатрията в болничното заведение, който е следял в последните 3 години детето до момента, осведомен е с несполучливото лекуване с “Енбрел “ и е дал позитивно мнение -детето да бъде изпратено за лекуване в Института по имунология в Мюнхен.
Горепосочените 2 позитивни мнения са задоволителни учредения да се извърши Решението на Върховен административен съд и в сходство с правилника на ЦФЛД.
При дебатите на съвещание на 06.06. 2018 година, шефа на ЦФЛД категорично акцентира, че на съображение Решението на Върховен административен съд и тези 2 мнения, не може да се вземе никакво друго решение, с изключение на позитивно и детето да се изпрати, както други доста деца се лекуват там, само че за сметка не на родителите, а за сметка на Фонда, чийто бюджет е обезпечен на 100% от републиканския бюджет, сред 15 и 20 милиона годишно.
Това, което е фрапиращо, е че представителите на Нова телевизия, БТВ и БНР гласоподават “за " и всички тези трима представители са адвокати, какъвто по компетентност е и нашият представител Анна Илиева, а не са “журналисти ". Но представителят на Българска национална телевизия е “против " и при дали своят вот 7 от членовете “за ", липсваше 1 глас, с цел да се одобри и изпрати детето за лекуване в Германия, след близо 2-годишно спиране.
На съвещанието на 06.06.18 г„ нашият представител сподели подправен протокол от двама външни специалисти от март 2016 година (когато е отказано лекуването в Германия), които и в този момент са дали “становище ", което е неутрално (едни поясняват като позитивно, други като отрицателно). Във въпросния протокол до НЗОК се желае лекуване с химиотерапия “Енбрел ", скрива се същинското здравословно положение на детето, че има затруднението “остър пиелонефрнт " и го показват за крепко.
Вместо Вашият представител Мария Чернева, от подучения сигнал да стартира журналистическо следствие на корупция, на 06.06. гласоподава “против " лекуването на детето.
Закононарушение е, че Мария Чернева е излъчена за 3-ти път излъчен еднакъв представител от Българска национална телевизия в Обществения съвет на ЦФЛД. Според Правилника излъчените представители от другите квоти могат да бъдат до 2 пъти по 3 години, повече от година е противозаконен представител. За този факт сезирахме служебния министър Семерджиев още през март, само че явно не е задвижил процедурата към Българска национална телевизия.
Второто нарушаване е, че макар, че Българска национална телевизия има авариен член - Антония Харалампиева. с Постановление на Министерски съвет от 20 октомври 2016 година, тя до момента не е участвала на съвещания на Обществения съвет, даже когато Мария Чернева е в чужбина. Да оставим практиката, че някои от аварийните членове участват дружно с главния член на съвещанията на Оценка за съвместимост взе участие в дебатите без право на глас.
Някои от гласуванията ѝ в Обществения съвет:
Така да вземем за пример, на 20 май 2014 година, когато с нейния глас 8-ми се лишават 13 деца с автоимунно заболяване Увеит, за лекуване в Института по имунология и клетъчна биология на доктор Клер. Мюнхен, п о създание тя поддържа схемата на шефа на фонда проф. Пилософ. да спре тези деца от сполучливо лекуване - тъй като лекуването било “експериментално ", след несполучливо многогодишно лекуване в България с кортикостероиди и химиотерапия, при което получават голям брой увреждания – катаракта, ослепяване, синдром на Кушинг, глаукома и други , а зрението от 2 до 30% става 50-90% след лечението, което е доста значимо за деца, изключително в ученическа възраст.
Целта на това прекъсване от лекуване в Мюнхен, е 13-те деца да бъдат изпратени в Тюбинген при позната българска лекарка на шефа на фонда , за което той от обща сума от 500 хил.евро. явно поради предстоящ веществен интерес, само че децата ще се лекуват несполучливо с кортикостероиди и химиотерапия, както в Алсксандровска болница.
Лично като юрист се ангажирах и водих 6 каузи за тези деца . За всичките тях Върховен административен съд анулира Заповедта на шефа на Фонда, децата отидоха още веднъж да се лекуват, само че бяха повредени, тъй като се прекъсна лекуването 19-20 месеца преди да са постигнали ремисия. По-късно въз основа на тези решения и другите деца бяха изпратени в същия Институт по имунология и клетъчна биология на доктор Клер, Мюнхен, като само допустимо лекуване в Европа. Легендата на този професор беше, само съображение да може да ги спре, че ЦФЛД не финансира пробно лекуване.
След близо 2-годишни правосъдни “битки " с шефа на ЦФЛД. осем правосъдни решения на Върховен административен съд потвърдиха, че това не с пробно лекуване и че има над 35-годишен опит. В последните години - с увеит - автоичунно заболяване, което е като второ затруднение на двете форми на младежки артрит (идиопатичен или пауциртикулярен артрит),
В предпоследния случай, когато тя гласоподава през м. април 2016 година срещу изпращането на съшото тогава 2-годишно дете, болна от младежки пауинаргикуларсн артрит, лекувана с последната допустима линия на лекуване, след химиотерапия с “Енбрел ". За сведение в Европейски Съюз деца под 5 години не могат да бъдат подлагани на такова лекуване, тъй като няма клинични изпитвания на деца. Но у нас трима детски ревмаголози имат интерес да се лекуват с “Енбрел “, въпреки и несполучливо, тъй като явно получават комисионни от фармацевтичните компании - в тази ситуация “Пфайзер “ и от сходна “активност " разноските на НЗОК от 30 млн. за година скачат на 70 млн. лв..
Когато момиченцето получава изострен пиелонефрит на тази нежна възраст, и му се съкратява едното краче с 2.5 см. родителите и лекари стопират тази терапия с “Енбрел ". За изписването на такава терапия се издава Експертно решение от същите ревматолози. като се фалшифицират документи, че детето към м. март 2016 година е крепко, персонално е прегледано от ръководителя на комисията - доцент Михайлова (член на Оценка за съвместимост от несъществуваща организация, вкарана от въпросния проф.Пилософ).
Когато се желае мнение от Михайлова дали да се лекува детето в чужбина, като външен специалист, тя тъй като е лекуващ не дава никакво мнение. “На съвещанието на Оценка за съвместимост на 06.06.18 година. са показани 4 експертни решения за това дете, като за последното беше показана фалшификацията, а точно че на 24.03.2016 г„ ръководителя на въпросната комисия е прегледала детето в 17:10 ч. в кабинета си. а в 17:07 ч. се вижда че е взета кръв за проучване на детето в лаборатория в гр. Ямбол и се скрива от попълнения протокол, че има противопоказания за изписването на “Енбрел " заради пиелонефрит.
Сега същите двама от тази комисия дават “неутрални " мнения , защото “не познават метода на лекуване в Мюнхен ".
На съвещанието на 06.06.18 година се разисква осъществяването на Решение на Върховен административен съд. след близо 2-годишно дело, в което се обяснява, че детето откакто се усъвършенства от провежданата за сметка на родителите имунотерапия, която Фонда следва да финансира за 1 година към 40 хил.евро. което много ги затруднява (представете си кой българин може да извади за година 40 хиляди евро?), само че детето внезапно се усъвършенства още след първите 6 месеца терапия, до 1 година - се възвръща мускулатурата на крачето на детето и то не е скъсено, детето върви. тича, възвръща се косата, която е опадала от химиотерапия, детето е умерено и престава да се самонарянява и други. Всичко това е потвърдено в решение на Върховен административен съд за детето.
Върховен административен съд дава единствена рекомендация - въпреки всичко детето да бъде прегледано и обещано мнение с изключение на от експерт имунолог поради предлаганото имунологично лекуване в Мюнхен, Германия, да се прегледа и от ревматолог. Като външен специалист на ЦФЛД проф. Мария Николова (н-к отдел Имунология в Националния център по заразни и паразитни заболявания към МЗ), е дала позитивно мнение, предлага да се лекува в Германия, заради положително повлияване и привършване на опциите на лекуването в България преди отхвърли на ЦФЛД за лекуване на детето през 2016 година.
ЦФЛД обезпечава лекуване на деца сред 230-300 хиляди евро на едно дете. При вчерашните диспути, официално с цел да се одобри решение, са били нужни 8 паса. Един се е въздържал и се е очаквало Мария Чернева, като представител на държавната Българска национална телевизия да гласоподава и лекуването. Това обаче не става. Това нейно държание е “хронично " от 2014 г като при отхвърли през 2016 година аргумента на същия проф.Пилософ, че това е пробно лекуване, макар че още от 2015 година имаше 3 решения на Върховен административен съд, че това не е експсричсиилно лекуване. В поддръжка на изложеното има трайна правосъдна процедура, с над 10 решения на Върховен административен съд.
Родителите на болните деца, които нямат финансови благоприятни условия, само че с цел да спасят децата си, дават благо и драго да бъдат лекувани, се тормозят до момента в който водят каузи против ЦФЛД заради утежняване здравето на децата. Те се чудят каква е тази страна в Европейски Съюз, в която Обществения съвет на ЦФЛД " не пази ползите на децата посредством такива представители на медните като Мария Чернева, които гласоподават в нарушаване на Закона отбрана на децата, Конвенцията за протекция на децата на Организация на обединените нации, Конституцията на Република България и трайната правосъдна процедура.
След въпросното съвещание от 06.06.18 година. се обърнах към шефа на ЦФЛД доктор Мариста Райкова, с цел да изясним по какъв начин Мария Чернева е попречила на гласуването в осъществяване на Решението на Върховен административен съд. Д-р Райкова показа: “Таушанов, към този момент не устоявам, не мога да се разправям с такива като Мария Чернева, апелирам те, помоли министъра да ме освободи ".
Имайки поради описаното държание на Мария Чернева, апелирам управлението на Българска национална телевизия, незабавно да вземе отношение по това нейно държание, несъвместимо с ползите българските деца.
Препоръчваме ви още в този момент да свалите доверието от въпросното лице и Българска национална телевизия да се съставлява от законно определения авариен член, който преднамерено тя не е “изпращала ", не го е уведомила, че ще отсъства, не му е предоставила никаква информация за разискванията и решенията на Обществения съвет, което Вие можете да ревизирате след диалог с Антония Харалампиева.
Считаме, че следва да излъчите нов представител на Българска национална телевизия в Обществения съвет на ЦГФЛД, защото Мария Чернева е в нарушаване на правилника и не може да бъде трети мандат, ккакъвто е от октомври 2016 година
Отговор на Мария Чернева
Уважаеми господин Каменаров,
Не ви дължа пояснения от позиция на Кодекса на труда и не можете да ми търсите дисциплинарна отговорност. Искането ви за писмен отговор на съображение на член 193 алинея 1 от КТ по показаната тъжба няма нищо общо с трудовите ми правни отношения и няма по какъв начин да твърдите, че съм направила нарушаване на трудовата дисциплинираност.
Участието ми в Оценка за съвместимост на ЦФЛД се подчинява на различен устав и решенията, които взимам се основават на моя опит, морал и нравственос. И точно поради тази морална отговорност, ще се възползвам от правото си да отговоря и да защитя накърненото си име пред моите сътрудници и общност. Затова ще ги направя обществено притежание.
В отговор на поставения от вас въпрос " Моля, да обясните глауването си " срещу " в съответно посочените в жалбата случаи без да се съобразите с констатациите в показаните за разискване на съвещанията на Обществения съвет документи - позитивни медицински мнения от съответните експерти, решение на Върховния административен съд и други " декларирам категорично следното - на визираният в жалбата случай на съответното съвещание нямаше позитивни медицински мнения, които по правилника на ЦФЛД да дефинират безапелационен глас " За ".
На съвещанието на Оценка за съвместимост на фонда на 06.06.2018г. година обсъждахме заявление за подкрепяне на Л.Г., върнато от съда за преразглеждане. Заявлението на детето е от март 2016 година, само че съдът смята, че са били позволени административно-процесуални нарушавания и за първи път ни дава инструкции за изясняване на обстоятелствата при разискването на заявката. А точно - да се изиска мнение по заявката на ревматолог и да се вземе поради друго остаряло мнението на съответен професор имунолог. Трето значимо напътствие на съда е да се изиска здравна документи за лекуването на Л. Г. в института за клетъчна имунология в Мюнхен и да се реши резултата от лекуването.
На съответното съвещание разгледахме в детайли нови три мнения на специалисти детски ревматолози и е изискана оценка от болница Токуда, където детето е пациент и по тази причина биха могли да оценят обосновано резултата от лекуването.
И трите мнения на специалистите ревматолози са негативни . И тримата настояват, че не са осведомени с прилагания в Германия способ на лекуване, той не е част от международните стандарти за лекуване на автоимунен артрит
Становището на професорът имунолог, за който съдът е указал да бъде взето поради, е противоречиво и мъчно може да се одобри за позитивно. Експертът признава, че липсва съответна информация за методиката на доктор Клер за лекуване на артрит и приема по принцип, а не за съответния случай на малко дете и неговата диагноза, че СИТ е научно аргументиран способ.
Голяма част от лекарите в Оценка за съвместимост също не считат, че това мнение е изрично и позитивно, още повече че то напълно провиторечи на другото мнение на националния съветник по имунология.
Но разискването на случая беше най-разгорещено в частта за оценката на самото лекуване. В показаната епикриза на лекарската комисия в Токуда написа, че приложената автохемотерапия в Германия има добър резултат. Подробен обзор на здравната документи от болничното заведение, обаче, демонстрира че това е извод от снета анамнеза (твърдения на пациента или родителите), а не извод, учреден на медицински доказателства.
Настоявах да се извърши решението на съда и в действителност да получим действителна оценка на това лекуване, аргументирах потребността да се изиска по-подробна здравна документи. Юристите във фонда, включително и представителката на БАЗД, твърдяхя че съдът ни задължава да приемем това лекуване. Но аз не бях уверена, че изпълняваме тъкмо напътствията на съда и гласувах по съвест " срещу ". Но при нежния кворум от 9 индивида, когато и различен член на Оценка за съвместимост гласоподава въздържал се, не се събраха нужните 8 гласа за взимане на позитивно остановище. (при един глас срещу и един въздържал се няма по какъв начин да се твърди, че моят глас е бил решаващ)
След съвещанието водихме дълъг диалог с юристката от НТВ, която с чисто юридическа, правна логичност ме убеди, че въпреки и непълни, официално напътствията на съда мога да се одобряват за изпълнени и съм длъжна да гласоподавам " за ". Обадих се на директорката на фонда, да кажа че съм подготвена да трансформира гласа си и да потвърдя пред всички членове на Оценка за съвместимост за тази промяна по и-мейл. Д-р Райкова ме убеди, че това не е належащо, защото има право и ще върне за прегласуване случая на идващото съвещание.
На идващото съвещание не съумях да участвам, бях на медицински семинар в чужбина. Но заявката е отсрочено, този път по гледище на различен член на Оценка за съвместимост, професор детски невролог. Въпреки, че не е участвал на съвещанието от 06.06. той съумява да убеди Оценка за съвместимост с сходни на моите причини - да се изиска по-подробна мединиска документи, с цел да се оцени лекуването.
В умозаключение - НЯМА ЧЛЕН НА Оценка за съвместимост НА ЦФЛД, КОЙТО ДА ПРИЕМЕ БЕЗ ДА Е ДОКРАЙ УБЕДЕН, ЧЕ ДЕЦАТА, КОИТО ИЗПРАЩАМЕ НА ЛЕЧЕНИЕ В ЧУЖБИНА ЩЕ БЪДАТ ЛЕКУВАНИ Пожарна охрана НАЙ-ДОБРИЯ НАЧИН. ОЩЕ ПОВЕЧЕ КОГАТО ЗА СЪОТВЕТНИЯ МЕТОД ИМАМЕ МНЕНИЯ И ОТ ЧУЖДИ СПЕЦИАЛСТИ, ЧЕ НЯМАТ ДОКАЗАНО ДОБЪР ЕФЕКТ И СЪМНЕНИЯ В КОМПЕТЕНТНОСТТА НА ЛЕКУВАЩИТЕ ЛЕКАРИ
ОСТАНАЛИТЕ НЕИСТИНИ В ЖАЛБАТА НА БАЗД
Чрез своя представител в Оценка за съвместимост на фонда адв. Таушанов можеше и да се осведоми за действителната полемика и обстоятелствата. Но е приел да налучква.
Като да вземем за пример това, че всички представители на " Нова телевизия ", БТВ и БНР са гласувли " За " и това е окачествено като фрапиращо. Подобно подстрекателство с лъжливи обстоятелства е неприемливо за правист. Аз като публицист почитам обстоятелствата, а те са следните: членовете на НТВ и БТВ в действителност са адвокати, само че те в никакъв случай не участват дружно на съвещание. Защото те заемат едно място - като главен и авариен член. А представителят на БНР не е дал своя вот изобщо. Нито главният, нито аварийният член е участвал на това съвещание. Впрочем, те не участват на съвещания на Оценка за съвместимост от месеци.
На 06.06. Анна Илиева от БАЗД в действителност загатна за подправяне на протоколи и развя някакъв лист. Но в случай че това е било доказателство, тя не го даде на никой от членовете, не го остави и на директорката.
Изумителна е лекотата с която адв. Таушанов декларира идната си неистина - че съм излъчена от Българска национална телевизия за трети път в нарушаване на закона. Юристът не прецизира кой закон е нарушен, само че аз настоявам, че по правилника на ЦФЛД ми остават повече от три месеца до края на втория ми тригодишен мандат. Застъпих като член на Оценка за съвместимост с решение 619 на Министерски съвет от 17 октомври 2013 година.
Резервният член избран при втория мандат - юристката от Българска национална телевизия Антония Харалампиева в действителност в никакъв случай не е участвала на съвещания на Оценка за съвместимост. Още първоначално тя твърдо съобщи, че никой не е желал единодушието ѝ, не се усеща готова и не желае да взе участие. Въпреки това всички членове - аварийни или не, получават на електронната си поща документите по заявките. Не знам за какво не участва, само че не аз съм извадила нейният и-мейл адрес от листата на администрацията на фонда.
Твърденията, че съм гласувала срещу лекуването на деца, присъединяване в схеми и някакви финансови ползи са извънредно спекулативни и като юрист, Таушанов би трябвало да е наясно, че такива внушения са подсъдни.
Не разбирам и лекотата с която адв Таушанов споделя персонални данни за лекуването на детето, за което води дело. Но КАТО СТРАНА Пожарна охрана ДЕЛОТО е обяснимо премълчаването на много медицински аспекти в този случай. Но не разбирам по какъв метод те би трябвало да укорят моето държание в Оценка за съвместимост.
Абсолютна неистина е, че на 20 май 2014 година моят глас е решителен , с цел да се лишат 13 деца от лекуване в Германия. На тази дата Оценка за съвместимост не е взимало сходно решение. Нито на 20 май, нито в различен ден.
ИЗТОЧНИКЪТ НА ПРОБЛЕМИТЕ С ДЕЦАТА Пожарна охрана КЛЕР
Искам да изразя страдание, че към този момент 6-та година нито един български доктор не може да даде оценка дали предлаганият от доктор Клер способ на характерна имунотерапия в института по клетъчна биология в Мюнхен може да навреди на децата или противоположното .
Членове на Оценка за съвместимост са едни от най-хубавите педиатри на страната и все пак, никой не е в положение да разбере кой и за какво предлага това лекуване.
Дискутираме лекуването на доктор Клер още от октомври 2013 година. Един от случаите беше извънредно непонятен. Защо дете с очно инфектиране (увеит, иридокицкит) беше ориентирано към институт за клетъчна имунология. Още повече, че след среща с лекуващите му лекари се оказа, че детето е клинично крепко, в устойчиво положение от 2 години, няма никакви недоволства - нито ставни, нито очни, възпалението на очите (иридоциклит) е в ремисия (факти разказани и признати от съда по едно от делата против фонда, водено от адв Таушанов). Нито аз, нито Оценка за съвместимост бяхме подготвени да изпратим детето в Германия, без да уточним - за какво очно инфектиране в ремисия би трябвало да се лекува със характерна имунотерапия (СИТ), способ който се употребява при туморни ракови болести (по пояснения в съда и на вещото лице доктор Лиляна Димитрова по същото дело, водено от адв. Таушанов).
В опит да разберем що за лекуване желаят да приложат на децата, се допитахме до всички огромни експерти и у нас и в чужбина. Нито едно от мненията не ни даде съображение умерено да изпратим децата към Германия.
Въпреки спорните мнения по метода, беше ясно че в някои от случаите имаше позитивен резултат. Затова аз персонално предизвиках писмо до Министерство на здравеопазването, НЗОК, БЛС и Научното сдружение по офталмология да преразгледат данните от лекуването на доктор Клер и да трансформират логаритмите за лекуване на уветии. Писмото беше подкрепено от целия Оценка за съвместимост през май 2014 година. За страдание никой от получателите не реагира отговорно по този мотив. Копирам това писмо от май 2014г и тук с вярата, че най-сетне този въпрос ще бъде решен в най-хубавия интерес на децата и натискът върху Оценка за съвместимост на ЦФЛД ще спре. Не може всякога Оценка за съвместимост на ЦФЛД да бъде заставян от съда да поема отговорност и да праща за лекуване деца с способ, който не сме в положение да оценим.
В писмото си до генералния шеф на Българска национална телевизия Константин Каменаров Таушанов упреква Мария Чернева за взети групови решения от Обществения съвет на Фонда за лекуване на деца, хвърляйки само върху нея виновността за тях и затова желае нейното премахване. В писмото си Таушанов разкрива и “схема “ с присъединяване на водещи медицински експерти, фармацевтична компания и някогашния шеф на фонда Владимир Пилософ, обвинявайки ги във подправяне на медицински протоколи и финансови ползи за това децата да не бъдат допускани до лекуване с избран способ в Мюнхен, Германия, а вместо това да им бъде прилагана химиотерапия в България и друга немска клиника. А виновна за протичащото се, съгласно неговия сигнал, още веднъж се оказва... Мария Чернева.
В отговор на отправените обвинявания Чернева от своя страна декларира, че е гласувала по съвест, ръководейки се от неналичието на еднопосочни медицински мнения по отношение на въпросния лековит способ и е упорствала за действителна оценка на това лекуване, аргументирайки потребността да се изиска по-подробна здравна документи. По устав решенията на Обществения съвет се взимат въз основа на медицински мнения на български експерти като всеки от членовете на съвета, в който влизат лекари, представители на институциите, цивилен организации и медии, има право на преценка по тях.
В отговора си Чернева изяснява, че е гласувала срещу във визираните от пациентската организация случаи точно поради неналичието на еднопосочни медицински мнения.
Тя отхвърля и част от обвиняванията против нея като това, че гласът ѝ е бил решителен за взимането на избрани решения от Обществения съвет и това, че в нарушаване съставлява Българска национална телевизия в съвета за трети мандат. Видно от цитираните от пациентската организация гласувания на съответни решения, половината от членовете на Обществения съвет, с изключение на Мария Чернева, не са подкрепили въпросното лекуване.
Публикуваме цялостните текстове на двете писма:
Жалба от Българска асоциация за протекция на пациентите
Уважаеми, господин Каменаров,
Конкретният мотив, по който се обръщаме за Вашето подпомагане е неприемливото за БАЗП държание на Вашият представител в Обществения съвет към Център Фонд за лекуване на деца (ЦФЛД) на съвещанието на 06.06.2018 година
Същото лице не било “достатъчно уверено " дали е сполучливо лекуването за 4-годишно дете в случай че има категорично ново заявление от родителите на детето, има 2 позитивни мнения - от ЛКК с трима лекари, следили детето през последните 3 години и от имунолога проф.Николова. която е осведомена с метода на имунологичното лекуване в Мюнхен, Германия и която е била и специалист на доста от делата във Върховен административен съд.
Това държание на Мария Чернева за нас е безусловно недопустимо. На 07.06.18 година осведомих шефа на ЦФЛД, че ще имам среща с Вас. Тя показа, че заради необяснимото от позиция на публичния интерес на децата, гласоподаване “против " на въпросната Мария Чернева, не е могло да се вземе решение, а втора година към този момент родителите на детето заплащат тази сума от 40 хил.евро за едногодишно лекуване, поради Мария Чернева, която взе участие и във взимане на решение за отвод за финансово и организационно подкрепяне на детето през м. април 2016 година
Пред Обществения съвет е показано и мнение от Лекарска консултативна комисия (ЛКК) “Аджнбадем Сити Клиник Токуда " с ръководител доктор Лисички -ревматолог, който е н-к на Педиатрията в болничното заведение, който е следял в последните 3 години детето до момента, осведомен е с несполучливото лекуване с “Енбрел “ и е дал позитивно мнение -детето да бъде изпратено за лекуване в Института по имунология в Мюнхен.
Горепосочените 2 позитивни мнения са задоволителни учредения да се извърши Решението на Върховен административен съд и в сходство с правилника на ЦФЛД.
При дебатите на съвещание на 06.06. 2018 година, шефа на ЦФЛД категорично акцентира, че на съображение Решението на Върховен административен съд и тези 2 мнения, не може да се вземе никакво друго решение, с изключение на позитивно и детето да се изпрати, както други доста деца се лекуват там, само че за сметка не на родителите, а за сметка на Фонда, чийто бюджет е обезпечен на 100% от републиканския бюджет, сред 15 и 20 милиона годишно.
Това, което е фрапиращо, е че представителите на Нова телевизия, БТВ и БНР гласоподават “за " и всички тези трима представители са адвокати, какъвто по компетентност е и нашият представител Анна Илиева, а не са “журналисти ". Но представителят на Българска национална телевизия е “против " и при дали своят вот 7 от членовете “за ", липсваше 1 глас, с цел да се одобри и изпрати детето за лекуване в Германия, след близо 2-годишно спиране.
На съвещанието на 06.06.18 г„ нашият представител сподели подправен протокол от двама външни специалисти от март 2016 година (когато е отказано лекуването в Германия), които и в този момент са дали “становище ", което е неутрално (едни поясняват като позитивно, други като отрицателно). Във въпросния протокол до НЗОК се желае лекуване с химиотерапия “Енбрел ", скрива се същинското здравословно положение на детето, че има затруднението “остър пиелонефрнт " и го показват за крепко.
Вместо Вашият представител Мария Чернева, от подучения сигнал да стартира журналистическо следствие на корупция, на 06.06. гласоподава “против " лекуването на детето.
Закононарушение е, че Мария Чернева е излъчена за 3-ти път излъчен еднакъв представител от Българска национална телевизия в Обществения съвет на ЦФЛД. Според Правилника излъчените представители от другите квоти могат да бъдат до 2 пъти по 3 години, повече от година е противозаконен представител. За този факт сезирахме служебния министър Семерджиев още през март, само че явно не е задвижил процедурата към Българска национална телевизия.
Второто нарушаване е, че макар, че Българска национална телевизия има авариен член - Антония Харалампиева. с Постановление на Министерски съвет от 20 октомври 2016 година, тя до момента не е участвала на съвещания на Обществения съвет, даже когато Мария Чернева е в чужбина. Да оставим практиката, че някои от аварийните членове участват дружно с главния член на съвещанията на Оценка за съвместимост взе участие в дебатите без право на глас.
Някои от гласуванията ѝ в Обществения съвет:
Така да вземем за пример, на 20 май 2014 година, когато с нейния глас 8-ми се лишават 13 деца с автоимунно заболяване Увеит, за лекуване в Института по имунология и клетъчна биология на доктор Клер. Мюнхен, п о създание тя поддържа схемата на шефа на фонда проф. Пилософ. да спре тези деца от сполучливо лекуване - тъй като лекуването било “експериментално ", след несполучливо многогодишно лекуване в България с кортикостероиди и химиотерапия, при което получават голям брой увреждания – катаракта, ослепяване, синдром на Кушинг, глаукома и други , а зрението от 2 до 30% става 50-90% след лечението, което е доста значимо за деца, изключително в ученическа възраст.
Целта на това прекъсване от лекуване в Мюнхен, е 13-те деца да бъдат изпратени в Тюбинген при позната българска лекарка на шефа на фонда , за което той от обща сума от 500 хил.евро. явно поради предстоящ веществен интерес, само че децата ще се лекуват несполучливо с кортикостероиди и химиотерапия, както в Алсксандровска болница.
Лично като юрист се ангажирах и водих 6 каузи за тези деца . За всичките тях Върховен административен съд анулира Заповедта на шефа на Фонда, децата отидоха още веднъж да се лекуват, само че бяха повредени, тъй като се прекъсна лекуването 19-20 месеца преди да са постигнали ремисия. По-късно въз основа на тези решения и другите деца бяха изпратени в същия Институт по имунология и клетъчна биология на доктор Клер, Мюнхен, като само допустимо лекуване в Европа. Легендата на този професор беше, само съображение да може да ги спре, че ЦФЛД не финансира пробно лекуване.
След близо 2-годишни правосъдни “битки " с шефа на ЦФЛД. осем правосъдни решения на Върховен административен съд потвърдиха, че това не с пробно лекуване и че има над 35-годишен опит. В последните години - с увеит - автоичунно заболяване, което е като второ затруднение на двете форми на младежки артрит (идиопатичен или пауциртикулярен артрит),
В предпоследния случай, когато тя гласоподава през м. април 2016 година срещу изпращането на съшото тогава 2-годишно дете, болна от младежки пауинаргикуларсн артрит, лекувана с последната допустима линия на лекуване, след химиотерапия с “Енбрел ". За сведение в Европейски Съюз деца под 5 години не могат да бъдат подлагани на такова лекуване, тъй като няма клинични изпитвания на деца. Но у нас трима детски ревмаголози имат интерес да се лекуват с “Енбрел “, въпреки и несполучливо, тъй като явно получават комисионни от фармацевтичните компании - в тази ситуация “Пфайзер “ и от сходна “активност " разноските на НЗОК от 30 млн. за година скачат на 70 млн. лв..
Когато момиченцето получава изострен пиелонефрит на тази нежна възраст, и му се съкратява едното краче с 2.5 см. родителите и лекари стопират тази терапия с “Енбрел ". За изписването на такава терапия се издава Експертно решение от същите ревматолози. като се фалшифицират документи, че детето към м. март 2016 година е крепко, персонално е прегледано от ръководителя на комисията - доцент Михайлова (член на Оценка за съвместимост от несъществуваща организация, вкарана от въпросния проф.Пилософ).
Когато се желае мнение от Михайлова дали да се лекува детето в чужбина, като външен специалист, тя тъй като е лекуващ не дава никакво мнение. “На съвещанието на Оценка за съвместимост на 06.06.18 година. са показани 4 експертни решения за това дете, като за последното беше показана фалшификацията, а точно че на 24.03.2016 г„ ръководителя на въпросната комисия е прегледала детето в 17:10 ч. в кабинета си. а в 17:07 ч. се вижда че е взета кръв за проучване на детето в лаборатория в гр. Ямбол и се скрива от попълнения протокол, че има противопоказания за изписването на “Енбрел " заради пиелонефрит.
Сега същите двама от тази комисия дават “неутрални " мнения , защото “не познават метода на лекуване в Мюнхен ".
На съвещанието на 06.06.18 година се разисква осъществяването на Решение на Върховен административен съд. след близо 2-годишно дело, в което се обяснява, че детето откакто се усъвършенства от провежданата за сметка на родителите имунотерапия, която Фонда следва да финансира за 1 година към 40 хил.евро. което много ги затруднява (представете си кой българин може да извади за година 40 хиляди евро?), само че детето внезапно се усъвършенства още след първите 6 месеца терапия, до 1 година - се възвръща мускулатурата на крачето на детето и то не е скъсено, детето върви. тича, възвръща се косата, която е опадала от химиотерапия, детето е умерено и престава да се самонарянява и други. Всичко това е потвърдено в решение на Върховен административен съд за детето.
Върховен административен съд дава единствена рекомендация - въпреки всичко детето да бъде прегледано и обещано мнение с изключение на от експерт имунолог поради предлаганото имунологично лекуване в Мюнхен, Германия, да се прегледа и от ревматолог. Като външен специалист на ЦФЛД проф. Мария Николова (н-к отдел Имунология в Националния център по заразни и паразитни заболявания към МЗ), е дала позитивно мнение, предлага да се лекува в Германия, заради положително повлияване и привършване на опциите на лекуването в България преди отхвърли на ЦФЛД за лекуване на детето през 2016 година.
ЦФЛД обезпечава лекуване на деца сред 230-300 хиляди евро на едно дете. При вчерашните диспути, официално с цел да се одобри решение, са били нужни 8 паса. Един се е въздържал и се е очаквало Мария Чернева, като представител на държавната Българска национална телевизия да гласоподава и лекуването. Това обаче не става. Това нейно държание е “хронично " от 2014 г като при отхвърли през 2016 година аргумента на същия проф.Пилософ, че това е пробно лекуване, макар че още от 2015 година имаше 3 решения на Върховен административен съд, че това не е експсричсиилно лекуване. В поддръжка на изложеното има трайна правосъдна процедура, с над 10 решения на Върховен административен съд.
Родителите на болните деца, които нямат финансови благоприятни условия, само че с цел да спасят децата си, дават благо и драго да бъдат лекувани, се тормозят до момента в който водят каузи против ЦФЛД заради утежняване здравето на децата. Те се чудят каква е тази страна в Европейски Съюз, в която Обществения съвет на ЦФЛД " не пази ползите на децата посредством такива представители на медните като Мария Чернева, които гласоподават в нарушаване на Закона отбрана на децата, Конвенцията за протекция на децата на Организация на обединените нации, Конституцията на Република България и трайната правосъдна процедура.
След въпросното съвещание от 06.06.18 година. се обърнах към шефа на ЦФЛД доктор Мариста Райкова, с цел да изясним по какъв начин Мария Чернева е попречила на гласуването в осъществяване на Решението на Върховен административен съд. Д-р Райкова показа: “Таушанов, към този момент не устоявам, не мога да се разправям с такива като Мария Чернева, апелирам те, помоли министъра да ме освободи ".
Имайки поради описаното държание на Мария Чернева, апелирам управлението на Българска национална телевизия, незабавно да вземе отношение по това нейно държание, несъвместимо с ползите българските деца.
Препоръчваме ви още в този момент да свалите доверието от въпросното лице и Българска национална телевизия да се съставлява от законно определения авариен член, който преднамерено тя не е “изпращала ", не го е уведомила, че ще отсъства, не му е предоставила никаква информация за разискванията и решенията на Обществения съвет, което Вие можете да ревизирате след диалог с Антония Харалампиева.
Считаме, че следва да излъчите нов представител на Българска национална телевизия в Обществения съвет на ЦГФЛД, защото Мария Чернева е в нарушаване на правилника и не може да бъде трети мандат, ккакъвто е от октомври 2016 година
Отговор на Мария Чернева
Уважаеми господин Каменаров,
Не ви дължа пояснения от позиция на Кодекса на труда и не можете да ми търсите дисциплинарна отговорност. Искането ви за писмен отговор на съображение на член 193 алинея 1 от КТ по показаната тъжба няма нищо общо с трудовите ми правни отношения и няма по какъв начин да твърдите, че съм направила нарушаване на трудовата дисциплинираност.
Участието ми в Оценка за съвместимост на ЦФЛД се подчинява на различен устав и решенията, които взимам се основават на моя опит, морал и нравственос. И точно поради тази морална отговорност, ще се възползвам от правото си да отговоря и да защитя накърненото си име пред моите сътрудници и общност. Затова ще ги направя обществено притежание.
В отговор на поставения от вас въпрос " Моля, да обясните глауването си " срещу " в съответно посочените в жалбата случаи без да се съобразите с констатациите в показаните за разискване на съвещанията на Обществения съвет документи - позитивни медицински мнения от съответните експерти, решение на Върховния административен съд и други " декларирам категорично следното - на визираният в жалбата случай на съответното съвещание нямаше позитивни медицински мнения, които по правилника на ЦФЛД да дефинират безапелационен глас " За ".
На съвещанието на Оценка за съвместимост на фонда на 06.06.2018г. година обсъждахме заявление за подкрепяне на Л.Г., върнато от съда за преразглеждане. Заявлението на детето е от март 2016 година, само че съдът смята, че са били позволени административно-процесуални нарушавания и за първи път ни дава инструкции за изясняване на обстоятелствата при разискването на заявката. А точно - да се изиска мнение по заявката на ревматолог и да се вземе поради друго остаряло мнението на съответен професор имунолог. Трето значимо напътствие на съда е да се изиска здравна документи за лекуването на Л. Г. в института за клетъчна имунология в Мюнхен и да се реши резултата от лекуването.
На съответното съвещание разгледахме в детайли нови три мнения на специалисти детски ревматолози и е изискана оценка от болница Токуда, където детето е пациент и по тази причина биха могли да оценят обосновано резултата от лекуването.
И трите мнения на специалистите ревматолози са негативни . И тримата настояват, че не са осведомени с прилагания в Германия способ на лекуване, той не е част от международните стандарти за лекуване на автоимунен артрит
Становището на професорът имунолог, за който съдът е указал да бъде взето поради, е противоречиво и мъчно може да се одобри за позитивно. Експертът признава, че липсва съответна информация за методиката на доктор Клер за лекуване на артрит и приема по принцип, а не за съответния случай на малко дете и неговата диагноза, че СИТ е научно аргументиран способ.
Голяма част от лекарите в Оценка за съвместимост също не считат, че това мнение е изрично и позитивно, още повече че то напълно провиторечи на другото мнение на националния съветник по имунология.
Но разискването на случая беше най-разгорещено в частта за оценката на самото лекуване. В показаната епикриза на лекарската комисия в Токуда написа, че приложената автохемотерапия в Германия има добър резултат. Подробен обзор на здравната документи от болничното заведение, обаче, демонстрира че това е извод от снета анамнеза (твърдения на пациента или родителите), а не извод, учреден на медицински доказателства.
Настоявах да се извърши решението на съда и в действителност да получим действителна оценка на това лекуване, аргументирах потребността да се изиска по-подробна здравна документи. Юристите във фонда, включително и представителката на БАЗД, твърдяхя че съдът ни задължава да приемем това лекуване. Но аз не бях уверена, че изпълняваме тъкмо напътствията на съда и гласувах по съвест " срещу ". Но при нежния кворум от 9 индивида, когато и различен член на Оценка за съвместимост гласоподава въздържал се, не се събраха нужните 8 гласа за взимане на позитивно остановище. (при един глас срещу и един въздържал се няма по какъв начин да се твърди, че моят глас е бил решаващ)
След съвещанието водихме дълъг диалог с юристката от НТВ, която с чисто юридическа, правна логичност ме убеди, че въпреки и непълни, официално напътствията на съда мога да се одобряват за изпълнени и съм длъжна да гласоподавам " за ". Обадих се на директорката на фонда, да кажа че съм подготвена да трансформира гласа си и да потвърдя пред всички членове на Оценка за съвместимост за тази промяна по и-мейл. Д-р Райкова ме убеди, че това не е належащо, защото има право и ще върне за прегласуване случая на идващото съвещание.
На идващото съвещание не съумях да участвам, бях на медицински семинар в чужбина. Но заявката е отсрочено, този път по гледище на различен член на Оценка за съвместимост, професор детски невролог. Въпреки, че не е участвал на съвещанието от 06.06. той съумява да убеди Оценка за съвместимост с сходни на моите причини - да се изиска по-подробна мединиска документи, с цел да се оцени лекуването.
В умозаключение - НЯМА ЧЛЕН НА Оценка за съвместимост НА ЦФЛД, КОЙТО ДА ПРИЕМЕ БЕЗ ДА Е ДОКРАЙ УБЕДЕН, ЧЕ ДЕЦАТА, КОИТО ИЗПРАЩАМЕ НА ЛЕЧЕНИЕ В ЧУЖБИНА ЩЕ БЪДАТ ЛЕКУВАНИ Пожарна охрана НАЙ-ДОБРИЯ НАЧИН. ОЩЕ ПОВЕЧЕ КОГАТО ЗА СЪОТВЕТНИЯ МЕТОД ИМАМЕ МНЕНИЯ И ОТ ЧУЖДИ СПЕЦИАЛСТИ, ЧЕ НЯМАТ ДОКАЗАНО ДОБЪР ЕФЕКТ И СЪМНЕНИЯ В КОМПЕТЕНТНОСТТА НА ЛЕКУВАЩИТЕ ЛЕКАРИ
ОСТАНАЛИТЕ НЕИСТИНИ В ЖАЛБАТА НА БАЗД
Чрез своя представител в Оценка за съвместимост на фонда адв. Таушанов можеше и да се осведоми за действителната полемика и обстоятелствата. Но е приел да налучква.
Като да вземем за пример това, че всички представители на " Нова телевизия ", БТВ и БНР са гласувли " За " и това е окачествено като фрапиращо. Подобно подстрекателство с лъжливи обстоятелства е неприемливо за правист. Аз като публицист почитам обстоятелствата, а те са следните: членовете на НТВ и БТВ в действителност са адвокати, само че те в никакъв случай не участват дружно на съвещание. Защото те заемат едно място - като главен и авариен член. А представителят на БНР не е дал своя вот изобщо. Нито главният, нито аварийният член е участвал на това съвещание. Впрочем, те не участват на съвещания на Оценка за съвместимост от месеци.
На 06.06. Анна Илиева от БАЗД в действителност загатна за подправяне на протоколи и развя някакъв лист. Но в случай че това е било доказателство, тя не го даде на никой от членовете, не го остави и на директорката.
Изумителна е лекотата с която адв. Таушанов декларира идната си неистина - че съм излъчена от Българска национална телевизия за трети път в нарушаване на закона. Юристът не прецизира кой закон е нарушен, само че аз настоявам, че по правилника на ЦФЛД ми остават повече от три месеца до края на втория ми тригодишен мандат. Застъпих като член на Оценка за съвместимост с решение 619 на Министерски съвет от 17 октомври 2013 година.
Резервният член избран при втория мандат - юристката от Българска национална телевизия Антония Харалампиева в действителност в никакъв случай не е участвала на съвещания на Оценка за съвместимост. Още първоначално тя твърдо съобщи, че никой не е желал единодушието ѝ, не се усеща готова и не желае да взе участие. Въпреки това всички членове - аварийни или не, получават на електронната си поща документите по заявките. Не знам за какво не участва, само че не аз съм извадила нейният и-мейл адрес от листата на администрацията на фонда.
Твърденията, че съм гласувала срещу лекуването на деца, присъединяване в схеми и някакви финансови ползи са извънредно спекулативни и като юрист, Таушанов би трябвало да е наясно, че такива внушения са подсъдни.
Не разбирам и лекотата с която адв Таушанов споделя персонални данни за лекуването на детето, за което води дело. Но КАТО СТРАНА Пожарна охрана ДЕЛОТО е обяснимо премълчаването на много медицински аспекти в този случай. Но не разбирам по какъв метод те би трябвало да укорят моето държание в Оценка за съвместимост.
Абсолютна неистина е, че на 20 май 2014 година моят глас е решителен , с цел да се лишат 13 деца от лекуване в Германия. На тази дата Оценка за съвместимост не е взимало сходно решение. Нито на 20 май, нито в различен ден.
ИЗТОЧНИКЪТ НА ПРОБЛЕМИТЕ С ДЕЦАТА Пожарна охрана КЛЕР
Искам да изразя страдание, че към този момент 6-та година нито един български доктор не може да даде оценка дали предлаганият от доктор Клер способ на характерна имунотерапия в института по клетъчна биология в Мюнхен може да навреди на децата или противоположното .
Членове на Оценка за съвместимост са едни от най-хубавите педиатри на страната и все пак, никой не е в положение да разбере кой и за какво предлага това лекуване.
Дискутираме лекуването на доктор Клер още от октомври 2013 година. Един от случаите беше извънредно непонятен. Защо дете с очно инфектиране (увеит, иридокицкит) беше ориентирано към институт за клетъчна имунология. Още повече, че след среща с лекуващите му лекари се оказа, че детето е клинично крепко, в устойчиво положение от 2 години, няма никакви недоволства - нито ставни, нито очни, възпалението на очите (иридоциклит) е в ремисия (факти разказани и признати от съда по едно от делата против фонда, водено от адв Таушанов). Нито аз, нито Оценка за съвместимост бяхме подготвени да изпратим детето в Германия, без да уточним - за какво очно инфектиране в ремисия би трябвало да се лекува със характерна имунотерапия (СИТ), способ който се употребява при туморни ракови болести (по пояснения в съда и на вещото лице доктор Лиляна Димитрова по същото дело, водено от адв. Таушанов).
В опит да разберем що за лекуване желаят да приложат на децата, се допитахме до всички огромни експерти и у нас и в чужбина. Нито едно от мненията не ни даде съображение умерено да изпратим децата към Германия.
Въпреки спорните мнения по метода, беше ясно че в някои от случаите имаше позитивен резултат. Затова аз персонално предизвиках писмо до Министерство на здравеопазването, НЗОК, БЛС и Научното сдружение по офталмология да преразгледат данните от лекуването на доктор Клер и да трансформират логаритмите за лекуване на уветии. Писмото беше подкрепено от целия Оценка за съвместимост през май 2014 година. За страдание никой от получателите не реагира отговорно по този мотив. Копирам това писмо от май 2014г и тук с вярата, че най-сетне този въпрос ще бъде решен в най-хубавия интерес на децата и натискът върху Оценка за съвместимост на ЦФЛД ще спре. Не може всякога Оценка за съвместимост на ЦФЛД да бъде заставян от съда да поема отговорност и да праща за лекуване деца с способ, който не сме в положение да оценим.
Източник: mediapool.bg
КОМЕНТАРИ