Хората с редки болести у нас вече ще получават по-бързо

Хората с редки заболявания у нас към този момент ще получават по-бързо и съответно лекуване. Депутатите одобриха през вчерашния ден на първо четене законови промени, с които лечебните заведения ще могат да купуват медикаменти за пациентите с редки болести без да се организира социална поръчка. Сега тази процедура забавя доставката на нужните лекарства.

8-годишният Стефан страда от спинална мускулна недоразвитост - извънредно тежко генетично заболяване. До тази диагноза лекарите доближават мъчно, а лекуването се оказва невероятно поради неналичието на нужните лекарства у нас. С смяната в закона за публичните поръчки, фамилията на Стефан разчита, че детето най-сетне ще получи лекарството, което ще помогне за възобновяване му.
Веселин Радойчев - татко на Стефан
Това, което прави лекарството е, да усъвършенства връзката сред гръбначния мозк и мускулите и надлежно да му усъвършенства, чисто двигателно да го стабилизира
В момента провеждането на публични поръчки за доставки на тези лекарства забавя доста лекуването.
Владимир Томов - ръководител на Асоциацията на хората с редки заболявания
Тази мярка, която са взели като решение на първо четене и която се надяваме напълно скоро да бъде публично призната облекчава метода, по който се приема лекуването - то става доста по-достъпно, редуцират се периоди, които в противоположен случай биха лишили 3-4 и повече месеци, надлежно по този нчин се избавя и човешки живот, тъй като тези лечения в действителност са животоспасяващи
Над 7000 са редките заболявания, като 5 % от тях са лечими, в случай че има съответно лекуване. У нас към момента няма указател на хората с тези болести, само че съгласно данни на Световната здравна организация към 5 % от популацията на Европейски Съюз е наранено от тях.