Хората с гноен хидраденит не получават полагащото им се обгрижване

" Хората с гноясал хидраденит не получават полагащото им се обгрижване от нашата здравна система. Те би трябвало да получат съответни грижи, свързани със съответните процедури и най-хубавите европейски стандарти за лекуване на болестта ". Това сподели в изявление за предаването „ 12+3 “ Владимир Томов -председател на Националния алианс на хората с редки болести във връзка на Световната седмица за осведоменост за болестта гноясал хидраденит.

От Националния алианс на хората с редки болести са завели дело в Комисията за отбрана от дискриминация и са получили позитивно решение, а по-късно е заведено още едно дело, което се завърши в Административния съд, на най-висока инстанция.

„ Исканията им бяха чути, подкрепени и в този момент чакаме Надзорният съвет на НЗОК да направи нужното, с цел да може хората с гноясал хидраденит да станат забележими за здравната ни система “, съобщи Томов.

Един % от популацията на страната е наранено от гноясал хидраденит, само че има форми от болестта – фамилна форма, която визира дребна група хора, а също така има и тежки случаи, които са при доста дребна група хора, само че при нея пациентът се инвалидизира и би трябвало да се подхващат ежедневни грижи: „ Заболяването е извънредно тежко, животозастрашаващо, инвалидизиращо. Това са рани, които доста мъчно се обслужват по специфични хирургични стандарти, има и опция за терапия, обвързвана с указател на пациентите, болестта в НЗОК и в случай че те не получат това лекуване, надлежно страдат и пациентите и фамилиите им “, изясни той.

Необходимите превързочни материали костват сред 500 и 1000 лв. и сега всеки болен от гноясал хидраденит би трябвало да заплати самичък. Освен това има и биологична терапия, потвърдила своите качества, само че тя не е налична за пациентите.

Цялото изявление чуйте от звуковия файл.