Защо има скандал около всяко трансплантирано в чужбина дете
Двама следващи шефове на Фонда за лекуване на деца бяха отстранени поради „ непростима “ неточност: изпратиха деца за лекуване в чужбина, евентуално спасявайки живота им.
Как се случи по този начин, че дейностите им в името на идеята, за която фондът е основан, им костваха поста? И с какъв кураж идващите шефове на фонда ще посмеят да изпратят деца за лекуване в чужбина, знаейки, че по-късно е доста евентуално да бъдат уволнени, обществено линчувани и – за черешка на тортата – дадени на прокурор.
Последният въпрос не е риторичен. Напротив. Вече си го задават доста родители на чакащите финансиране деца, които така и така са смазани от безкрайното отсрочване на решенията.
Защо родителите желаят в чужбина?
Поредната промяна на управлението на Фонда сама по себе си е дребният проблем. Тя обаче още веднъж оголи доста по-големия – с чернодробните трансплантации на деца у нас. Публична загадка е, че те не са със забележителна успеваемост. Страхувайки се от изхода, доста родители избират интервенцията да бъде осъществена в по-опитни клиники зад граница. Много лекари също предлагат това, както се случи и с изпратеното в Хамбург бебе.
Детските чернодробни трансплантации се правят от екипа на шефа на Правителствена болница проф. Любомир Спасов. Той към този момент има стабилен опит от 2004-а година насам, като първите три години оперира дружно с френски екип. Според експерти тогава успеваемостта е била отлична.
От 2008 година обаче тя сензитивно спада. Пада и преживяемостта. Една трансплантация се води за сполучлива, в случай че органът проработи след интервенцията и действа най-малко няколко минути. Ако детето почине да вземем за пример час по-късно – интервенцията също се регистрира като сполучлива, в случай че органът преди този момент е проработил. Затова доста по-голям аршин е преживяемостта. 2008-2011 година са доста обезкуражаващи в това отношение. По неофициални данни на специалисти, следили тази дейнсот през годините, от10 трансплантирани деца едвам 2 до през днешния ден са живи и здрави.
Затова освен родителите избират лекуването в чужбина – в Германия, Англия, Франция и други Често самите лекуващи лекари предлагат това.
Статистиката сочи 59% преживяемост
Според формалните данни, които изпълнителната организация по трансплантация даде на OFFNews, от 2008 година до момента у нас са осъществени 22 чернодробни трансплантации на деца на възраст от 0 до 18 години. Само две от тях са във ВМА, останалите са в Университетска болница " Лозенец " (Правителствена болница). В същия интервал ретрансплантирани са две деца. От всички 22 деца все още живи са 13. Това прави преживяемост от 59%.
Източник: Изпълнителна организация по трансплантация
Както се вижда от таблицата, броят на трансплантираните спада до най-много две деца на година след 2011 година Затова е пресилено да се приказва, че у нас такива интервенции се вършат надали не рутинно, а родителите капризничат с претенции за трансплантация в западни клиники.
Заложници ли са пациентите
Не едно и две са децата, станали заложници на системата. Ако желаят да се лекуват в чужбина, децата аплайват във Фонда. Той отхвърля, тъй като могат да бъдат трансплантирани и тук. Семействата отхвърлят, страхувайки се от резултата. Налага се да събират пари с дарителски акции. Ако обаче стартират такива, не могат да аплайват пред Фонда.
Лекари, с които OFFNews беседва, напомнят мрачни случаи от практиката. На баба, изнесла на ръце внучето си от Правителствена болница, където му предстояла интервенция. И на доктор от същата болница, който „ отвлякъл “ дребен пациент от отделението в опит да избави живота му. Докторката заминава с детето за Бирмингам, където то е трансплантирано сполучливо. След това, несъмнено, е уволнена и към този момент работи в Англия.
Пациентите са заложници и на различен Параграф 22: единствено шефове на извършващи трансплантации лечебни заведения могат да вписват пациенти в регистъра на чакащите трансплантации. А не са ли вписани в листата, пациентите не могат да аплайват за трансплантация в чужбина. Това предписание, вписано в Наредба 17 за трансплантациите, залага очевиден спор на ползи. До наскоро лекуващите лекари също можеха да оферират пациенти за регистъра. Не е явен претекстът за какво това право им е отнето.
Къде е решението?
Развитието на този дял на медицината у нас е значимо и би трябвало да се предизвиква. Постигнатото не е малко, само че това не значи, че проблемите би трябвало да се подценяват. Когато успеваемостта не е приемлива, пациентите не трябва да стават жертва на държавната политика в тази посока. Никой родител не би се утешил с мисълта, че подлагайки детето си на интервенция тук, способства за развиването на медицината, нали? Всеки би търсил най-надеждния вид и това е изцяло естествено. Впрочем, вършат го и ръководещите - няколко министри и висши членове на властта в последните години обществено афишираха, че са се лекували от тежки болести в чужбина. В това няма нищо неправилно. Само че отделения, лекуващи тези болести, има и у нас. Очевидно, когато става въпрос за " редови пациенти ", страната спъва лекуването на открито, настоявайки, че качеството тук е същото. Но в самостоятелно качество хората от високите етажи незабавно не помнят тази теза, в случай че им се наложи да лекуват тежко заболяване.
Изходът, съгласно експертите, е в образованието и повишение на квалификацията на трансплантиращите екипи. Когато резултатите куцат, разновидностите са най-общо два – спомагателна подготовка в чужбина или опериране с непознат екип. Както и достъп на повече експерти до подобен тип специализации.
Лекари споделят още, че един от главните проблеми при детските чернодробни трансплантации е посттрансплантационният интервал. Проследяването на положението на пациентите след трансплантация би трябвало да е класифициран, дълъг и деликатен развой, а точно там нещата куцат съществено.
Докато това не се случи, всяко тръгване на дете в чужбина ще е съпроводено с обществен скандал, както стана с 9-годишния Ибрям и 15-месечното бебе. И двете деца бяха сполучливо трансплантирани в Германия. Заминаването им бе показано надали не като каприз на родителите, предпочели непознатото пред родното.
Фондът за лекуване на деца не работи добре не тъй като изпраща, а тъй като мъчно изпраща деца за лекуване. Министерство на здравеопазването на два пъти го порицава тъкмо когато си е приключил работата. Възниква още по-генералният въпрос – на кого служи здравното министерство – на българските пациенти или на някой различен?
OFFNews потърси неколкократно за коментар проф. Любомир Спасов. До момента той не е дал отговор на нашето питане. Редакцията е подготвена да разгласява както неговата, по този начин и други позиции по тематиката.
Как се случи по този начин, че дейностите им в името на идеята, за която фондът е основан, им костваха поста? И с какъв кураж идващите шефове на фонда ще посмеят да изпратят деца за лекуване в чужбина, знаейки, че по-късно е доста евентуално да бъдат уволнени, обществено линчувани и – за черешка на тортата – дадени на прокурор.
Последният въпрос не е риторичен. Напротив. Вече си го задават доста родители на чакащите финансиране деца, които така и така са смазани от безкрайното отсрочване на решенията.
Защо родителите желаят в чужбина?
Поредната промяна на управлението на Фонда сама по себе си е дребният проблем. Тя обаче още веднъж оголи доста по-големия – с чернодробните трансплантации на деца у нас. Публична загадка е, че те не са със забележителна успеваемост. Страхувайки се от изхода, доста родители избират интервенцията да бъде осъществена в по-опитни клиники зад граница. Много лекари също предлагат това, както се случи и с изпратеното в Хамбург бебе.
Детските чернодробни трансплантации се правят от екипа на шефа на Правителствена болница проф. Любомир Спасов. Той към този момент има стабилен опит от 2004-а година насам, като първите три години оперира дружно с френски екип. Според експерти тогава успеваемостта е била отлична.
От 2008 година обаче тя сензитивно спада. Пада и преживяемостта. Една трансплантация се води за сполучлива, в случай че органът проработи след интервенцията и действа най-малко няколко минути. Ако детето почине да вземем за пример час по-късно – интервенцията също се регистрира като сполучлива, в случай че органът преди този момент е проработил. Затова доста по-голям аршин е преживяемостта. 2008-2011 година са доста обезкуражаващи в това отношение. По неофициални данни на специалисти, следили тази дейнсот през годините, от10 трансплантирани деца едвам 2 до през днешния ден са живи и здрави.
Затова освен родителите избират лекуването в чужбина – в Германия, Англия, Франция и други Често самите лекуващи лекари предлагат това.
Статистиката сочи 59% преживяемост
Според формалните данни, които изпълнителната организация по трансплантация даде на OFFNews, от 2008 година до момента у нас са осъществени 22 чернодробни трансплантации на деца на възраст от 0 до 18 години. Само две от тях са във ВМА, останалите са в Университетска болница " Лозенец " (Правителствена болница). В същия интервал ретрансплантирани са две деца. От всички 22 деца все още живи са 13. Това прави преживяемост от 59%.
Източник: Изпълнителна организация по трансплантация
Както се вижда от таблицата, броят на трансплантираните спада до най-много две деца на година след 2011 година Затова е пресилено да се приказва, че у нас такива интервенции се вършат надали не рутинно, а родителите капризничат с претенции за трансплантация в западни клиники.
Заложници ли са пациентите
Не едно и две са децата, станали заложници на системата. Ако желаят да се лекуват в чужбина, децата аплайват във Фонда. Той отхвърля, тъй като могат да бъдат трансплантирани и тук. Семействата отхвърлят, страхувайки се от резултата. Налага се да събират пари с дарителски акции. Ако обаче стартират такива, не могат да аплайват пред Фонда.
Лекари, с които OFFNews беседва, напомнят мрачни случаи от практиката. На баба, изнесла на ръце внучето си от Правителствена болница, където му предстояла интервенция. И на доктор от същата болница, който „ отвлякъл “ дребен пациент от отделението в опит да избави живота му. Докторката заминава с детето за Бирмингам, където то е трансплантирано сполучливо. След това, несъмнено, е уволнена и към този момент работи в Англия.
Пациентите са заложници и на различен Параграф 22: единствено шефове на извършващи трансплантации лечебни заведения могат да вписват пациенти в регистъра на чакащите трансплантации. А не са ли вписани в листата, пациентите не могат да аплайват за трансплантация в чужбина. Това предписание, вписано в Наредба 17 за трансплантациите, залага очевиден спор на ползи. До наскоро лекуващите лекари също можеха да оферират пациенти за регистъра. Не е явен претекстът за какво това право им е отнето.
Къде е решението?
Развитието на този дял на медицината у нас е значимо и би трябвало да се предизвиква. Постигнатото не е малко, само че това не значи, че проблемите би трябвало да се подценяват. Когато успеваемостта не е приемлива, пациентите не трябва да стават жертва на държавната политика в тази посока. Никой родител не би се утешил с мисълта, че подлагайки детето си на интервенция тук, способства за развиването на медицината, нали? Всеки би търсил най-надеждния вид и това е изцяло естествено. Впрочем, вършат го и ръководещите - няколко министри и висши членове на властта в последните години обществено афишираха, че са се лекували от тежки болести в чужбина. В това няма нищо неправилно. Само че отделения, лекуващи тези болести, има и у нас. Очевидно, когато става въпрос за " редови пациенти ", страната спъва лекуването на открито, настоявайки, че качеството тук е същото. Но в самостоятелно качество хората от високите етажи незабавно не помнят тази теза, в случай че им се наложи да лекуват тежко заболяване.
Изходът, съгласно експертите, е в образованието и повишение на квалификацията на трансплантиращите екипи. Когато резултатите куцат, разновидностите са най-общо два – спомагателна подготовка в чужбина или опериране с непознат екип. Както и достъп на повече експерти до подобен тип специализации.
Лекари споделят още, че един от главните проблеми при детските чернодробни трансплантации е посттрансплантационният интервал. Проследяването на положението на пациентите след трансплантация би трябвало да е класифициран, дълъг и деликатен развой, а точно там нещата куцат съществено.
Докато това не се случи, всяко тръгване на дете в чужбина ще е съпроводено с обществен скандал, както стана с 9-годишния Ибрям и 15-месечното бебе. И двете деца бяха сполучливо трансплантирани в Германия. Заминаването им бе показано надали не като каприз на родителите, предпочели непознатото пред родното.
Фондът за лекуване на деца не работи добре не тъй като изпраща, а тъй като мъчно изпраща деца за лекуване. Министерство на здравеопазването на два пъти го порицава тъкмо когато си е приключил работата. Възниква още по-генералният въпрос – на кого служи здравното министерство – на българските пациенти или на някой различен?
OFFNews потърси неколкократно за коментар проф. Любомир Спасов. До момента той не е дал отговор на нашето питане. Редакцията е подготвена да разгласява както неговата, по този начин и други позиции по тематиката.
Източник: offnews.bg
КОМЕНТАРИ