Живот с Даун: Историята на едно любящо семейство
Днес пътят ни води в Пловдив, където ще ви срещнем с Вяра, Надежда и тяхната обич Борислав. Ще ви разкажем една история за упоритостта, силата и фантазиите на двама отдадени родители на 7-годишно момиченце със синдром на Даун. Надя и Боби не се тормозят да приказват за компликациите и проблемите от първо лице, тъй като са доказателство за това по какъв начин с готовност можеш да постигнеш доста, без химери и без ограничавания.
" През 1994 година се запознахме в университета, много години минаха – 27. През 2003 година се оженихме. При множеството фамилии се чака скоро след сватбата да се появи дете, само че при нас не се получи по този начин. Близо 10 години правехме опити и проучвания и най-после взехме решение да преминем към инвитро процедури. Първият опит не беше сполучлив, с втория се получи. Имаме Вяра с помощта на напредването на медицината. Но още преди да се появи ни предизвестиха, че тя евентуално ще има синдром на Даун и съответни проблеми, което беше някакъв тип драма, разтресе ни и започнахме да се интересуваме какво е това нещо и по какъв начин би трябвало да постъпим ", споделя Борислав Арабчев. който е CEO експерт, татко на слънчевата Вяра и създател на фондация “Up with Down ”.
" Когато ни оповестиха тази възможност аз бях безусловно вкаменена, само че си припомням, че с кристална изясненост осъзнах, че това е по този начин. Докато неговата реакция като мъж и татко беше да отхвърля. Аз бях 99 на 100 сигурна, че това е по този начин и го одобрих доста невъзмутимо в оня миг. Ние разбрахме на 3-тия месец от бременността, останалите 6 месеца бяха много разтърсващи и трагични. Това беше интервал, в който четях доста и търсех информация. Тогава в България нямаше толкоз доста информация, както е в този момент. Тези деца не че ги е нямало преди, само че не бяха толкоз на показ. Много от тях са били и скрити.
В мен нито за секунда нямаше съмнение дали ще родя или не. Въпреки натиска на лекарите аз бях безапелационна, че това си е моето дете. Тя беше Вяра от момента на зачеването ", спомня си Надежда Тодорова, която е лингвист по специалност, майка на Вяра и създател на фондация “Up with Down ” и добавя описа си:
" Понеже ние сме ин витро, припомням си, че след процедурата, след пункцията, когато излязох от анестезия, лекарката идва и оповестява какъв брой кафези са извадени и в този случай имаше единствено 1 яйцеклетка. При първия ни опит бяха повече, само че тогава беше единствено 1. Боби ме чакаше долу и аз му написах известие: „ 1 яйчице – Вяра “. Без да знам дали ще е момиче, само че за мен това беше една сбъдната фантазия. Въпреки шока и натиска на лекарите, който беше една огромна прочувствена контузия за нас, за мен това беше и си остава една сбъдната фантазия и в никакъв случай няма да скърбя за този избор ".
" Това беше изненада и дребен потрес, само че доста години чакахме да имаме дете и Надя беше безапелационна, че каквато и да е ние ще я запазим. Аз безусловно имам вяра на нейния нюх и вътрешен глас като майка и жена, и поддържах това решение, въпреки да не беше елементарно. При мен компликацията беше, че аз не знаех какво е това, детето по какъв начин ще се развива и по какъв начин ще се оправя в живота ", признава Борислав.
" Всъщност и двамата не знаехме. Аз също не знаех какво е това преди да ми стоварят диагнозата. Беше си едно съществено предизвикателство и за двама ни. За страдание това, което първо шокира, след това плаши хората, без значение дали са бъдещи родители, както бяхме ние или пък просто видят такова дете на улицата, е това, че то е друго. И то е друго първо образно, само че много постоянно и като държание. Разбира се особеното плаши ", споделя Надежда.
" Липсата на информация, заблудите също са проблем, да вземем за пример, че това е заразно. Някои от децата в парка странят от нея или бягат. Други я гледат доста изпитателно, все едно е извънземно. Трети считат, че тя душевен не е добре, чувал съм по какъв начин си споделят: „ бягай, тя е луда, болна е “. Това действително не е болест, а генна особеност, разновидност. Детето се ражда с този друг генотип и това дефинира външния му тип, държание, качества, диалект или липса на диалект при някои деца ", изяснява бащата.
" Има и други усложнения, само че колкото и да има особености едно такова дете, когато се поставят старания, нужните грижи и работа със експерти, това дете доста сполучливо съумява да навакса и да усвои нещата, които другояче по-трудно усвоява, за разлика от връстниците си да кажем. Но това, че има разлика и че ти получаваш нещо отвън общоприетото, това е плашещото за хората, всеобщо ", добавя майката на Вяра.
Името е доста емблематично и алегорично. Много пъти, когато тя се тормози или няма убеденост да направи нещо, аз й споделям: „ Ти си Вяра, можеш да го направиш, просто се мобилизирай и дай максимума от себе си. “ И тя в действителност съумява – научи се на плува, да катери Тепето до върха, да чете, да приказва и така нататък Човек, когато има вяра нещата се случват, просто би трябвало емоционално-енергийно да ги поддържа. Тя ни дава убеденост, че когато има старания и фокус върху детето, макар неговите ограничавания и усложнения, то има капацитет, който може да разгърне и да реализира положително качество на живот. Тя сама може да се облича, да се храни, да се къпе, да се среща, да си поръчва в ресторант.
Част от тези неща звучат доста обикновено. Тя е на 7 естествено, че ще се облича, само че това са неща, които тя можеше да прави сама още от 2-годишна възраст. И това са неща, които не са пристигнали от въздуха, а ние интензивно сме вложили време и изпитание това да се случи, тъй като аз разбрах, че тези хора могат да водят един пълностоен живот и релативно независим, според от самостоятелното им положение. Това, което си сложих за цел още преди да се роди и когато се роди започнах да го върша от първия ден, беше да построявам една автономия в нея на всякакво равнище, започвайки от най-базовите неща до по-висши, умствени.
За бързо не можем да приказваме при децата с Даун, само че тя от доста рано успяваше да се обслужва сама – махнахме памперса на годинка и нещо, на към 2 години тя се хранеше и ползваше принадлежности сама. Сега сега се къпе сама. Когато беше на 6 ние си го поставихме за цел и в границите на тази 1 година това нещо се случи. Но с цел да го реализира ни е лишило година, до момента в който едно дете в норма, на него може да му отнеме 3 дни или 1 седмица. Тоест за всяко нещо интервалът е доста по-дълъг и уловката е, че даже да се научи да прави нещо, след 1 месец може да спре да го прави, в случай че не се поддържа. И в случай че се върна на въпроса какво ни дава вярата, то е, че няма невъзможни неща, стига да си го сложим за цел и да имаме вяра, че това нещо е допустимо.
Всъщност на 2 години беше първата й оценка от екип от експерти, допреди този миг ние не я бяхме водили нито на рехабилитация, нито на логопед, нито на психолог, тези 2 години тя беше единствено с нас. След тази оценка те ни споделиха: „ Браво на вас, това дете сега е като дете в норма, покрива всичко и дори изпреварва “. Аз тогава плаках, тъй като бях доста разтроена, не знаех, че детето ми би трябвало да върви на това и това. Много е значима ранната намеса, тъй като след време или е късно или не може да се компенсира, а ние това не го знаехме.
Сега просто няма разпределяне, при нас 6 дни от седмицата са по експерти, настрана у дома. Много инвестиция на време и сила се желае, само че няма по какъв начин това е нашето дете и си коства, тъй като виждаме, че тя ден след ден се развива и става все по-адаптивна и приспособима да се оправя с живота. Това е най-важното – да може тя сама да се оправя със лични сили, а не да е подвластна от други хора или от държавната система. Това е най-ценното.
Това ни е задачата на нас като семейство – тя да е независима един ден. Това ми е фантазия и цел, за която пребивавам на процедура. Доколко това ще се случи нямам визия, към този момент тя се оправя с всяка отговорност и предизвикателство.
Това е и задачата на фондацията ни – да демонстрираме и да мотивираме другите родители, че всяко малко изпитание, придвижва децата една крачка наред. И колкото експертите да оказват помощ и без тях ние да не можем, най-важната работа е в фамилията. Там се залагат основите.
През 2019 година двамата основават фондация с цел разтрошаване на митовете и даване на качествена помощ, поддръжка и информация на фамилии със сходна на тяхната орис.
" Когато се роди дете със Синдром на Даун експертите най-често споделят: „ оставете го, дайте го за осиновяване “ или „ абортирайте го “, както беше в нашия случай. Ние сме срещу това, тъй като хората нямат информация, плашат се, споделят им „ животът ви ще стане пъкъл и смут “ и те „ да, добре, отхвърляме се от детето си или махаме го “. Това е нещо доста тъжно като факт, една от нашите цели е това да спре да се случва. Когато хората са осведомени и видят, че има деца като Вяра, която може да играе и да е щастлива, те ще схванат, че не е добре да го вършат. Това е едната ни причина. Второто е работа със самите родители, и третото е със самите деца, с цел да може с разнообразни способи и способи да се разгърне капацитетът им за развиване, с цел да бъдат пълноценни хора ", изяснява Боби.
" Всичко това е събрано в нашето мото: „ Щастливи със синдром на Даун “, което е и моят превод на “Up with Down ”. Нашата цел е всяко едно дете със синдром на Даун в България да има опция да разгърне своя капацитет, да получи късмет за благополучен и пълностоен живот, като това стартира от фамилията и родителите. Ако едно семейство не одобри детето си през цялото време или в процеса, до момента в който то пораства, и в случай че не повярва, че то може, мисля че нито един експерт няма да може да направи това вместо него. И несъмнено да се отстрани натиска да се оставят и помятат такива деца ", добавя го Надя.
" Ние имахме психически групи по-рано и една от майките показа, че са й говорили да остави детето. Тя го оставя при раждането и няколко месеца непрекъснато мисли за него, плаче и на 6-тия месец отива и си го взима назад, и животът им потегля прелестно, детенцето също е прелестно. Не всичко е цветя и рози, те са по-трудни деца, само че отново са доста щастливи и си коства, а не да ги захвърлиш ", безапелационен е бащата.
Въпреки компликациите Надежда и Борислав имат вяра, че нещата последователно могат да се трансформират и публичната настройка да стане по-положителна.
" Приемането на деца със синдром на Даун се случва от ден на ден. Виждам го, когато играем в парка – играят с нея, одобряват я, само че има несъмнено и такива, които заради боязън и неведение, я гледат особено-странно, отдалеко и я заобикалят или й се присмиват. Тук е ролята на фамилията да кажат: „ това е дете, по-различно е, само че и то желае да играе и да е щастливо, и в случай че играят дружно топка няма да е проблем “. Трябва да научат децата си по какъв начин да ги одобряват и да подхождат по-приятелски ", признава Борислав.
" Въпросът с приемането не е единствено за децата със синдром на Даун, то е за всяко дете или човек, който е друг. Различното е това, което плаши, само че то е част от човешката природа. Трябва да учим децата си от дребни, че животът е доста цветен и разликата е част от него, разнообразие, което в действителност обогатява. Това може единствено да добави картинката, а не да желаеме всички да сме идентични. Тази тъждественост, която непрекъснато се постанова, за мен е пагубна във всяко едно отношение ", уверена е Надежда.
А по думите на майката най-важно е да не се изпада в крайности.
" Проблемите са доста, само че има 2 момента и за мен това са двете крайности, които е хубаво да не се случват. Мисля че ние като семейство и аз персонално като майка, съм била и в двете крайности. Може би на места отново залитам и несъмнено и ще залитам, само че е хубаво това да не се позволява.
Едната прекаленост е, че когато се роди такова дете, родителят подвига ръце и си споделят: „ То е такова, споделиха ми, че нищо не става от него, тъй че нищо няма да върша, единствено ще му се веселя, тъй като е слънчице и няма проблем да ми се качва на главата безусловно “. Да, но не е по този начин. Пагубно е да не се изисква от това дете, да не се работи с него, да не му се слагат задания. Това е пагубно за всяко дете, без значение дали е с диагноза или без.
Другата прекаленост е, когато родителите си кажат „ няма подобен филм, че не можеш, всичко ще можеш “ и се стартира една непрекъсната гонитба и напрягане да го натискаш от най-ранна възраст даже на него да не му е прелестно. Тогава детето прегаря, прегарят и родителите. Пак споделям ние сме минали и през двата интервала. До 2-годишна възраст аз съм я гледала по този начин както бих гледала и дете без диагноза, това бяха моите разбирания, тъй като желаех да е независима.
В един миг обаче това е нежно 2-годишно дете, което първоначално поемаше, спря да извършва. След 5-6 месеца си бяхме издрали очите с него, бяхме супер изнервени, а Вяра беше почнала да отхвърля безусловно всичко да прави с мен, просто като ме видеше и бягаше. И си казахме стоп, това не работи. Направихме си равносметка, която не беше по никакъв начин лесна, тъй като си казваш това дете би трябвало да реализира резултати, само че това е едно клатушкане, което е доста пагубно и не би трябвало да се случва ", изяснява Надя.
" Трябва да се търси златната среда – да се работи с детето, само че да не се прекалява, то би трябвало да е щастливо, да се усеща добре с баланс и мярка. Ако си извънредно упорит това го натоварва и резултатът е противоположен ", добавя Боби.
" Когато поотрасне детето – на 3-4 години доста ясно се виждат неговите пристрастености, т.е. накъде го влече, дали ще е към изкуства – изобразяване и танци, към математика или спорт. В този миг е значимо родителят да е доста бдителен. Опитайте това и това, само че не принудително. Ние не можем да възпитаме и да изградим темперамент и човек, който да е вундеркинд и да схваща и да му харесва всичко. В един миг детето ще прегори и няма да желае да прави нищо. Затова би трябвало да се влага в мощните страни на детето ", уверена е Надежда.
- Вие щастливи родители ли сте и до каква степен се простират фантазиите ви?
Аз съм щастлива през цялото време, дори постоянно пиша „ Надежда – щастлива и горда майка на Вяра “. Аз по принцип считам себе си за благополучен човек и оптимист, само че когато тя се роди и влезе в живота ни щастието просто извърши всяка една моя клетка и ме направи осъзнато щастлива, а не човек, който единствено да се рее в облаците и да споделя „ да, доста съм щастлива “.
А фантазията ми стига до такава степен да я видя като една независима персона, която да е в действителност щастлива в живота си и с това, което прави, без значение какво е избрала. В далечните ми фантазии желая и внучета да имам. Дай Боже, тя да откри човек, с който да е щастлива, има към този момент такива случаи. Това са ми фантазиите.
И аз съм доста благополучен, с помощта на нея, тъй като в случай че другите родители одобряват за даденост това, че детето върви или скача, при нея това е било доста мъчно. И в този момент, когато тя може да прави някои неща, те са плод на много старания и работа и оценяваш какъв брой е скъпо, че не е даденост. Дава ти опция да оцениш нещата тук и в този момент, доста е " дзен ", като будистка мъдрост – да си благополучен, че седиш тук сега, че дишаш и приказваш, това е оценяване на това, което имаш.
Много хора нямат покрив, нямат какво да ядат или не могат да беседват с никой, а тя ни демонстрира тези неща и ние ги оценяваме. Оттам идва тази осъзнатост – всеки ден и всяка минута в живота си към този момент ги цениш по различен метод. А за фантазиите, тъй като всичко е доста динамично и мъчно планируемо, ние гледаме ден за ден, имаме дълготрайни проекти, само че дали ще се случат и по какъв начин не е ясно.
![Малки музиканти свирят благотворително в помощ на деца със синдром на Даун]( "Малки музиканти свирят благотворително в помощ на деца със синдром на Даун")
Малки музиканти свирят благотворително в помощ на деца със синдром на Даун
Благотворителен концерт „ Деца свирят за деца “ ще се организира в поддръжка на малчугани със синдром на Даун от Пловдив. В иници...
Разделяме се с усмивки и пожелания за ярко бъдеще. Само времето ще покаже какъв път ще избере Вяра и какъв брой горди ще направи своите родители.
Автор: Габриела Андреева
Още от ЛИЦА:
" През 1994 година се запознахме в университета, много години минаха – 27. През 2003 година се оженихме. При множеството фамилии се чака скоро след сватбата да се появи дете, само че при нас не се получи по този начин. Близо 10 години правехме опити и проучвания и най-после взехме решение да преминем към инвитро процедури. Първият опит не беше сполучлив, с втория се получи. Имаме Вяра с помощта на напредването на медицината. Но още преди да се появи ни предизвестиха, че тя евентуално ще има синдром на Даун и съответни проблеми, което беше някакъв тип драма, разтресе ни и започнахме да се интересуваме какво е това нещо и по какъв начин би трябвало да постъпим ", споделя Борислав Арабчев. който е CEO експерт, татко на слънчевата Вяра и създател на фондация “Up with Down ”.
" Когато ни оповестиха тази възможност аз бях безусловно вкаменена, само че си припомням, че с кристална изясненост осъзнах, че това е по този начин. Докато неговата реакция като мъж и татко беше да отхвърля. Аз бях 99 на 100 сигурна, че това е по този начин и го одобрих доста невъзмутимо в оня миг. Ние разбрахме на 3-тия месец от бременността, останалите 6 месеца бяха много разтърсващи и трагични. Това беше интервал, в който четях доста и търсех информация. Тогава в България нямаше толкоз доста информация, както е в този момент. Тези деца не че ги е нямало преди, само че не бяха толкоз на показ. Много от тях са били и скрити.
В мен нито за секунда нямаше съмнение дали ще родя или не. Въпреки натиска на лекарите аз бях безапелационна, че това си е моето дете. Тя беше Вяра от момента на зачеването ", спомня си Надежда Тодорова, която е лингвист по специалност, майка на Вяра и създател на фондация “Up with Down ” и добавя описа си:
" Понеже ние сме ин витро, припомням си, че след процедурата, след пункцията, когато излязох от анестезия, лекарката идва и оповестява какъв брой кафези са извадени и в този случай имаше единствено 1 яйцеклетка. При първия ни опит бяха повече, само че тогава беше единствено 1. Боби ме чакаше долу и аз му написах известие: „ 1 яйчице – Вяра “. Без да знам дали ще е момиче, само че за мен това беше една сбъдната фантазия. Въпреки шока и натиска на лекарите, който беше една огромна прочувствена контузия за нас, за мен това беше и си остава една сбъдната фантазия и в никакъв случай няма да скърбя за този избор ".
" Това беше изненада и дребен потрес, само че доста години чакахме да имаме дете и Надя беше безапелационна, че каквато и да е ние ще я запазим. Аз безусловно имам вяра на нейния нюх и вътрешен глас като майка и жена, и поддържах това решение, въпреки да не беше елементарно. При мен компликацията беше, че аз не знаех какво е това, детето по какъв начин ще се развива и по какъв начин ще се оправя в живота ", признава Борислав.
" Всъщност и двамата не знаехме. Аз също не знаех какво е това преди да ми стоварят диагнозата. Беше си едно съществено предизвикателство и за двама ни. За страдание това, което първо шокира, след това плаши хората, без значение дали са бъдещи родители, както бяхме ние или пък просто видят такова дете на улицата, е това, че то е друго. И то е друго първо образно, само че много постоянно и като държание. Разбира се особеното плаши ", споделя Надежда.
" Липсата на информация, заблудите също са проблем, да вземем за пример, че това е заразно. Някои от децата в парка странят от нея или бягат. Други я гледат доста изпитателно, все едно е извънземно. Трети считат, че тя душевен не е добре, чувал съм по какъв начин си споделят: „ бягай, тя е луда, болна е “. Това действително не е болест, а генна особеност, разновидност. Детето се ражда с този друг генотип и това дефинира външния му тип, държание, качества, диалект или липса на диалект при някои деца ", изяснява бащата.
" Има и други усложнения, само че колкото и да има особености едно такова дете, когато се поставят старания, нужните грижи и работа със експерти, това дете доста сполучливо съумява да навакса и да усвои нещата, които другояче по-трудно усвоява, за разлика от връстниците си да кажем. Но това, че има разлика и че ти получаваш нещо отвън общоприетото, това е плашещото за хората, всеобщо ", добавя майката на Вяра.
Името е доста емблематично и алегорично. Много пъти, когато тя се тормози или няма убеденост да направи нещо, аз й споделям: „ Ти си Вяра, можеш да го направиш, просто се мобилизирай и дай максимума от себе си. “ И тя в действителност съумява – научи се на плува, да катери Тепето до върха, да чете, да приказва и така нататък Човек, когато има вяра нещата се случват, просто би трябвало емоционално-енергийно да ги поддържа. Тя ни дава убеденост, че когато има старания и фокус върху детето, макар неговите ограничавания и усложнения, то има капацитет, който може да разгърне и да реализира положително качество на живот. Тя сама може да се облича, да се храни, да се къпе, да се среща, да си поръчва в ресторант.
Част от тези неща звучат доста обикновено. Тя е на 7 естествено, че ще се облича, само че това са неща, които тя можеше да прави сама още от 2-годишна възраст. И това са неща, които не са пристигнали от въздуха, а ние интензивно сме вложили време и изпитание това да се случи, тъй като аз разбрах, че тези хора могат да водят един пълностоен живот и релативно независим, според от самостоятелното им положение. Това, което си сложих за цел още преди да се роди и когато се роди започнах да го върша от първия ден, беше да построявам една автономия в нея на всякакво равнище, започвайки от най-базовите неща до по-висши, умствени.
За бързо не можем да приказваме при децата с Даун, само че тя от доста рано успяваше да се обслужва сама – махнахме памперса на годинка и нещо, на към 2 години тя се хранеше и ползваше принадлежности сама. Сега сега се къпе сама. Когато беше на 6 ние си го поставихме за цел и в границите на тази 1 година това нещо се случи. Но с цел да го реализира ни е лишило година, до момента в който едно дете в норма, на него може да му отнеме 3 дни или 1 седмица. Тоест за всяко нещо интервалът е доста по-дълъг и уловката е, че даже да се научи да прави нещо, след 1 месец може да спре да го прави, в случай че не се поддържа. И в случай че се върна на въпроса какво ни дава вярата, то е, че няма невъзможни неща, стига да си го сложим за цел и да имаме вяра, че това нещо е допустимо.
Всъщност на 2 години беше първата й оценка от екип от експерти, допреди този миг ние не я бяхме водили нито на рехабилитация, нито на логопед, нито на психолог, тези 2 години тя беше единствено с нас. След тази оценка те ни споделиха: „ Браво на вас, това дете сега е като дете в норма, покрива всичко и дори изпреварва “. Аз тогава плаках, тъй като бях доста разтроена, не знаех, че детето ми би трябвало да върви на това и това. Много е значима ранната намеса, тъй като след време или е късно или не може да се компенсира, а ние това не го знаехме.
Сега просто няма разпределяне, при нас 6 дни от седмицата са по експерти, настрана у дома. Много инвестиция на време и сила се желае, само че няма по какъв начин това е нашето дете и си коства, тъй като виждаме, че тя ден след ден се развива и става все по-адаптивна и приспособима да се оправя с живота. Това е най-важното – да може тя сама да се оправя със лични сили, а не да е подвластна от други хора или от държавната система. Това е най-ценното.
Това ни е задачата на нас като семейство – тя да е независима един ден. Това ми е фантазия и цел, за която пребивавам на процедура. Доколко това ще се случи нямам визия, към този момент тя се оправя с всяка отговорност и предизвикателство.
Това е и задачата на фондацията ни – да демонстрираме и да мотивираме другите родители, че всяко малко изпитание, придвижва децата една крачка наред. И колкото експертите да оказват помощ и без тях ние да не можем, най-важната работа е в фамилията. Там се залагат основите.
През 2019 година двамата основават фондация с цел разтрошаване на митовете и даване на качествена помощ, поддръжка и информация на фамилии със сходна на тяхната орис.
" Когато се роди дете със Синдром на Даун експертите най-често споделят: „ оставете го, дайте го за осиновяване “ или „ абортирайте го “, както беше в нашия случай. Ние сме срещу това, тъй като хората нямат информация, плашат се, споделят им „ животът ви ще стане пъкъл и смут “ и те „ да, добре, отхвърляме се от детето си или махаме го “. Това е нещо доста тъжно като факт, една от нашите цели е това да спре да се случва. Когато хората са осведомени и видят, че има деца като Вяра, която може да играе и да е щастлива, те ще схванат, че не е добре да го вършат. Това е едната ни причина. Второто е работа със самите родители, и третото е със самите деца, с цел да може с разнообразни способи и способи да се разгърне капацитетът им за развиване, с цел да бъдат пълноценни хора ", изяснява Боби.
" Всичко това е събрано в нашето мото: „ Щастливи със синдром на Даун “, което е и моят превод на “Up with Down ”. Нашата цел е всяко едно дете със синдром на Даун в България да има опция да разгърне своя капацитет, да получи късмет за благополучен и пълностоен живот, като това стартира от фамилията и родителите. Ако едно семейство не одобри детето си през цялото време или в процеса, до момента в който то пораства, и в случай че не повярва, че то може, мисля че нито един експерт няма да може да направи това вместо него. И несъмнено да се отстрани натиска да се оставят и помятат такива деца ", добавя го Надя.
" Ние имахме психически групи по-рано и една от майките показа, че са й говорили да остави детето. Тя го оставя при раждането и няколко месеца непрекъснато мисли за него, плаче и на 6-тия месец отива и си го взима назад, и животът им потегля прелестно, детенцето също е прелестно. Не всичко е цветя и рози, те са по-трудни деца, само че отново са доста щастливи и си коства, а не да ги захвърлиш ", безапелационен е бащата.
Въпреки компликациите Надежда и Борислав имат вяра, че нещата последователно могат да се трансформират и публичната настройка да стане по-положителна.
" Приемането на деца със синдром на Даун се случва от ден на ден. Виждам го, когато играем в парка – играят с нея, одобряват я, само че има несъмнено и такива, които заради боязън и неведение, я гледат особено-странно, отдалеко и я заобикалят или й се присмиват. Тук е ролята на фамилията да кажат: „ това е дете, по-различно е, само че и то желае да играе и да е щастливо, и в случай че играят дружно топка няма да е проблем “. Трябва да научат децата си по какъв начин да ги одобряват и да подхождат по-приятелски ", признава Борислав.
" Въпросът с приемането не е единствено за децата със синдром на Даун, то е за всяко дете или човек, който е друг. Различното е това, което плаши, само че то е част от човешката природа. Трябва да учим децата си от дребни, че животът е доста цветен и разликата е част от него, разнообразие, което в действителност обогатява. Това може единствено да добави картинката, а не да желаеме всички да сме идентични. Тази тъждественост, която непрекъснато се постанова, за мен е пагубна във всяко едно отношение ", уверена е Надежда.
А по думите на майката най-важно е да не се изпада в крайности.
" Проблемите са доста, само че има 2 момента и за мен това са двете крайности, които е хубаво да не се случват. Мисля че ние като семейство и аз персонално като майка, съм била и в двете крайности. Може би на места отново залитам и несъмнено и ще залитам, само че е хубаво това да не се позволява.
Едната прекаленост е, че когато се роди такова дете, родителят подвига ръце и си споделят: „ То е такова, споделиха ми, че нищо не става от него, тъй че нищо няма да върша, единствено ще му се веселя, тъй като е слънчице и няма проблем да ми се качва на главата безусловно “. Да, но не е по този начин. Пагубно е да не се изисква от това дете, да не се работи с него, да не му се слагат задания. Това е пагубно за всяко дете, без значение дали е с диагноза или без.
Другата прекаленост е, когато родителите си кажат „ няма подобен филм, че не можеш, всичко ще можеш “ и се стартира една непрекъсната гонитба и напрягане да го натискаш от най-ранна възраст даже на него да не му е прелестно. Тогава детето прегаря, прегарят и родителите. Пак споделям ние сме минали и през двата интервала. До 2-годишна възраст аз съм я гледала по този начин както бих гледала и дете без диагноза, това бяха моите разбирания, тъй като желаех да е независима.
В един миг обаче това е нежно 2-годишно дете, което първоначално поемаше, спря да извършва. След 5-6 месеца си бяхме издрали очите с него, бяхме супер изнервени, а Вяра беше почнала да отхвърля безусловно всичко да прави с мен, просто като ме видеше и бягаше. И си казахме стоп, това не работи. Направихме си равносметка, която не беше по никакъв начин лесна, тъй като си казваш това дете би трябвало да реализира резултати, само че това е едно клатушкане, което е доста пагубно и не би трябвало да се случва ", изяснява Надя.
" Трябва да се търси златната среда – да се работи с детето, само че да не се прекалява, то би трябвало да е щастливо, да се усеща добре с баланс и мярка. Ако си извънредно упорит това го натоварва и резултатът е противоположен ", добавя Боби.
" Когато поотрасне детето – на 3-4 години доста ясно се виждат неговите пристрастености, т.е. накъде го влече, дали ще е към изкуства – изобразяване и танци, към математика или спорт. В този миг е значимо родителят да е доста бдителен. Опитайте това и това, само че не принудително. Ние не можем да възпитаме и да изградим темперамент и човек, който да е вундеркинд и да схваща и да му харесва всичко. В един миг детето ще прегори и няма да желае да прави нищо. Затова би трябвало да се влага в мощните страни на детето ", уверена е Надежда.
- Вие щастливи родители ли сте и до каква степен се простират фантазиите ви?
Аз съм щастлива през цялото време, дори постоянно пиша „ Надежда – щастлива и горда майка на Вяра “. Аз по принцип считам себе си за благополучен човек и оптимист, само че когато тя се роди и влезе в живота ни щастието просто извърши всяка една моя клетка и ме направи осъзнато щастлива, а не човек, който единствено да се рее в облаците и да споделя „ да, доста съм щастлива “.
А фантазията ми стига до такава степен да я видя като една независима персона, която да е в действителност щастлива в живота си и с това, което прави, без значение какво е избрала. В далечните ми фантазии желая и внучета да имам. Дай Боже, тя да откри човек, с който да е щастлива, има към този момент такива случаи. Това са ми фантазиите.
И аз съм доста благополучен, с помощта на нея, тъй като в случай че другите родители одобряват за даденост това, че детето върви или скача, при нея това е било доста мъчно. И в този момент, когато тя може да прави някои неща, те са плод на много старания и работа и оценяваш какъв брой е скъпо, че не е даденост. Дава ти опция да оцениш нещата тук и в този момент, доста е " дзен ", като будистка мъдрост – да си благополучен, че седиш тук сега, че дишаш и приказваш, това е оценяване на това, което имаш.
Много хора нямат покрив, нямат какво да ядат или не могат да беседват с никой, а тя ни демонстрира тези неща и ние ги оценяваме. Оттам идва тази осъзнатост – всеки ден и всяка минута в живота си към този момент ги цениш по различен метод. А за фантазиите, тъй като всичко е доста динамично и мъчно планируемо, ние гледаме ден за ден, имаме дълготрайни проекти, само че дали ще се случат и по какъв начин не е ясно.
Благотворителен концерт „ Деца свирят за деца “ ще се организира в поддръжка на малчугани със синдром на Даун от Пловдив. В иници...
Разделяме се с усмивки и пожелания за ярко бъдеще. Само времето ще покаже какъв път ще избере Вяра и какъв брой горди ще направи своите родители.
Автор: Габриела Андреева
Още от ЛИЦА:
Източник: actualno.com
КОМЕНТАРИ