Децата с редки болести: Ще получават безплатни лекарсва, след като навършат 18
Децата с редки заболявания ще продължат да получават безвъзмездни медикаменти и диетични храни и след навършване на пълноправие.
" При доста леко търкане или напън се образуват мехури, от които, когато се спукат, се образуват огромни рани, които са равни на втора, трета степен изгаряне ", изяснява Марина Колчагова, майка на момиче с рядкото генетично заболяване " булозна епидермолиза ".
След промени в Закона за здравето, момичето ще може да получава специфичен гел за раните си и след навършване на 18, финансиран от страната. Медикаментът за хора с тази диагноза не е разполагаем у нас, само че е утвърден от Европейската организация по медикаментите. Цената му за 10 тубички, към 24 грама всяка, е близо три хиляди евро месечно.
Владимир Томов Снимка: bTV
" Има огромна разлика сред това дали лекарството е записано, или не. Ако то е записано – няма значение на какъв брой години е индивидът, той в границите на 2 месеца, стартира съответното лекуване гратис. Обаче когато имаме ново лекарство, тогава се вижда тази разлика – до 18 и над 18 години ", изясни Владимир Томов от Националния алианс на хората с редки болести.
В позиция до bTV от Здравното министерство споделиха, че на този стадий не са планувани промени за тези, които след 18, са диагностицирани с рядко заболяване.
В законопроекта не е планувана догадка, при която лекуването с лекарствени артикули, които са неразрешени, или са позволени, само че не се популяризират на българския пазар, да се заплаща, в случай че болестта е зародило след навършване на пълноправие.
„ Всички диагностицирани и новодиагностицирани, без значение от възрастта, в реда на нещата е и те да получават лекуване, което е много скъпо и огромна част от болните не могат да си разрешат “, сподели експертът по нервни и очни заболявания доктор Силвия Чернинкова.
В позиция до медиите от Сдружение " Общност Мостове " изясняват, че признатите промени са отчасти решение и касаят дребна група хора с редки болести. По информация от НЗОК тези, които ще продължат лекуването си, са общо 25 души, които следва да навършат пълноправие тази година.
