МУ-Варна и болница „Св. Марина“ ще отбележат Световния ден на редките болести
Денят на редките заболявания – 29 февруари, е мотив още веднъж да обърнем лице към хората, които живеят с рядко заболяване. В света има повече от 300 милиона души с редки болести, като общият брой редки заболявания (срещащи се при под 1:2000 души) надвишава 6000.
Повечето от болесттите стартират в детството, а над 70% имат генетичен генезис. Въпреки този величествен брой обособените човеци с рядка болест постоянно са доста самотни, единствени в своята среда. Диагнозата им постоянно закъснява с години, а лекуването нормално е мъчно налично или въобще не съществува. Ако няма специфични грижи – осведоменост, образование, държавна грижа, колаборация на интернационално равнище, транснационална грижа и най-много социализация и съпричастност.
Още от основаването на политиките в Европа, свързани с редките заболявания, Медицински университет – Варна и УМБАЛ „ Света Марина “ - Варна са в челните редици на битката за по-добра орис на пациентите с редки заболявания – както деца, по този начин и възрастни.
Първият Експертен център по редки заболявания – Центърът по редки анемии и коагулопатии, е открит още през 2013 година През 2016 година е национално приет още един център – Експертният център по редки ендокринни заболявания, с подготвеност при нарушавания на половата диференциация, хиперинсулинемична хипогликемия и редки диабети, хипопитуитаризъм, синдром на Prader-Willi, синдром на Turner и други През 2019 година е основан още един център - Експертен център по муковисцидоза. От 200 пациенти първоначално сега трите центъра обслужват общо 443 пациенти на възраст от няколко месеца до 70 години.
Мултидисциплинарните екипи на центровете обгрижват пациентите през целия живот и се грижат за повишение на познанията за болесттите, възстановяване на диагностиката и лекуването, цялостното обгрижване и разрешаване на разнородни проблеми, свързани със болестта.
Центровете провеждат обучителни прояви за лекари и пациенти, а от 2019 година – извънредно сполучливата СИД по редки заболявания в педиатрията. УМБАЛ „ Св. Марина ” взе участие в европейските референтни мрежи по редки заболявания, основани през 2017 година, чиято цел е улеснение на трансграничното обслужване на тези пациенти при повишение на научните данни и рационализиране на клиничните логаритми за всяко заболяване. От 2018 година действа виртуална мрежа за европейско консултиране на пациенти с редки заболявания (CPMS, Clinical Patient Management System), като Експертните центрове са виртуалният портал за реализиране на тези съвещания. Освен че пациентът се съветва с водещи специалисти от доста страни за малко време, и то без никакво възнаграждение, всички български пациенти имат свободен достъп до това консултиране посредством Експертните центрове.
В Деня на редките заболявания Медицински университет- Варна и УМБАЛ „ Света Марина “ - Варна пожелават на всички пациенти с редки заболявания, на техните фамилии и близки идната година да е годината на пробив в тяхното лекуване, годината на вярата и сбъднатите фантазии!
Повечето от болесттите стартират в детството, а над 70% имат генетичен генезис. Въпреки този величествен брой обособените човеци с рядка болест постоянно са доста самотни, единствени в своята среда. Диагнозата им постоянно закъснява с години, а лекуването нормално е мъчно налично или въобще не съществува. Ако няма специфични грижи – осведоменост, образование, държавна грижа, колаборация на интернационално равнище, транснационална грижа и най-много социализация и съпричастност.
Още от основаването на политиките в Европа, свързани с редките заболявания, Медицински университет – Варна и УМБАЛ „ Света Марина “ - Варна са в челните редици на битката за по-добра орис на пациентите с редки заболявания – както деца, по този начин и възрастни.
Първият Експертен център по редки заболявания – Центърът по редки анемии и коагулопатии, е открит още през 2013 година През 2016 година е национално приет още един център – Експертният център по редки ендокринни заболявания, с подготвеност при нарушавания на половата диференциация, хиперинсулинемична хипогликемия и редки диабети, хипопитуитаризъм, синдром на Prader-Willi, синдром на Turner и други През 2019 година е основан още един център - Експертен център по муковисцидоза. От 200 пациенти първоначално сега трите центъра обслужват общо 443 пациенти на възраст от няколко месеца до 70 години.
Мултидисциплинарните екипи на центровете обгрижват пациентите през целия живот и се грижат за повишение на познанията за болесттите, възстановяване на диагностиката и лекуването, цялостното обгрижване и разрешаване на разнородни проблеми, свързани със болестта.
Центровете провеждат обучителни прояви за лекари и пациенти, а от 2019 година – извънредно сполучливата СИД по редки заболявания в педиатрията. УМБАЛ „ Св. Марина ” взе участие в европейските референтни мрежи по редки заболявания, основани през 2017 година, чиято цел е улеснение на трансграничното обслужване на тези пациенти при повишение на научните данни и рационализиране на клиничните логаритми за всяко заболяване. От 2018 година действа виртуална мрежа за европейско консултиране на пациенти с редки заболявания (CPMS, Clinical Patient Management System), като Експертните центрове са виртуалният портал за реализиране на тези съвещания. Освен че пациентът се съветва с водещи специалисти от доста страни за малко време, и то без никакво възнаграждение, всички български пациенти имат свободен достъп до това консултиране посредством Експертните центрове.
В Деня на редките заболявания Медицински университет- Варна и УМБАЛ „ Света Марина “ - Варна пожелават на всички пациенти с редки заболявания, на техните фамилии и близки идната година да е годината на пробив в тяхното лекуване, годината на вярата и сбъднатите фантазии!
Източник: dnesplus.bg
КОМЕНТАРИ