Да покажеш на децата си света преди три от тях

Да покажеш на децата си света преди три от тях да ослепеят – това е пътеводната светлина на едно канадско семейство, откакто чува ужасяващата диагноза пигментен ретинит, рядко генетично заболяване, което води до загуба или утежняване на зрението с течение на времето.

Едит Лемай и Себастиан Пелетие  виждат, че щерка им Миа има проблеми със зрението едвам когато е на 3 г. , след няколко години прегледи при експерти тя е диагностицирана с рядкото генетично заболяване, написа CNN.

Да преживееш тежката орис на едно от децата си би било търпимо за канадското семейство, само че откакто виждат, че и двама от синовете им Колин и Лоран изпитват същите признаци, те вземат решение да ревизират дали става въпрос за същата диагноза незабавно. Опасенията им се удостоверяват и през 2019 година момчетата са диагностицирани с пигментен ретинит.

Към момента няма дейно лекуване за болестта. Другият им наследник Лео е единственото от четирите деца, което не е наранено от рядката диагноза.

" Не знаем какъв брой бързо ще се развие, само че чакаме да ослепеят изцяло доникъде на живота си “, споделя майка им пред The New York Times.

След като се помиряват с новината, фамилията насочва вниманието си към това да помогне на децата си да изградят уменията, които ще са им нужни, с цел да се ориентират в живота.

Когато лекарят на най-голямата им щерка Миа предложил тя да се снабди с допустимо най-вече " образни мемоари ", Едит взема решение, че има един единствен метод да създадат това за всички деца.

" Помислих си: " Няма да ѝ покажа слон в книга, а ще я заведа да види същински. Ще изпълня образната ѝ памет с най-хубавите, най-красивите облици, които мога да ѝ дам ", прибавя тя.

Скоро тя и брачният партньор ѝ стартират да възнамеряват да прекарат една година в пътешестване по света дружно с децата си, само че Коронавирус пандемията осуетява проекта им за две години. В началото на това лято обаче те се насочат на " най-дългото и прочувствено странствуване в живота си “, както сами го разказват.

Семейството стартира пътуването си в Намибия, където вижда слонове, зебри и жирафи. Следват Замбия, Танзания, Турция и още…. Монголия и Индонезия.

" Опитваме се да получат най-невероятни прекарвания. Учим ги да се приспособяват към всяка обстановка, защото след време, когато изгубят зрението си, това ще им е от огромна помощ ", споделя татко им Себастиан.

" Надяваме се, че науката ще откри решение “

Едит и Себастиан признават, че диагнозата постоянно е в съзнанието им, само че и че се концентрират върху това да живеят сега и да " влагат силата си в позитивни неща, с цел да дават най-запомнящите се прекарвания на децата си “.

Въпреки че фамилията възнамерява да се върне вкъщи в Квебек през март идната година, те споделят, че се пробват да не мислят толкоз напред. Всъщност умеенето да живеят сега е едно от основните неща, които фамилията е научило през последните няколко месеца.

" Това пътешестване ни отвори очите за доста други неща и ние в действителност желаеме да се любуваме на това, което имаме, и на хората, които са към нас ", споделят те.

Едит и Себастиан остават с вярата, че Мия, Колин и Лоран може в никакъв случай да не ослепеят, само че към този момент вършат всичко допустимо, с цел да се уверят, че те ще могат да се оправят с всичко, което може да им донесе бъдещето.

" Надяваме се, че науката ще откри решение. Стискаме палци за това. Но знаем, че това може и  да не се случи. Затова желаеме да сме сигурни, че децата ни са готови да се оправят с идните провокации ", обобщава Едит.