Българската Коледа в помощ на 14-годишния Николай, който има затруднения с движението
" Българската Коледа " продължава да оказва помощ за лекуването на стотици тежкоболни деца у нас. Сред тях е и 14-годишният Николай, който от години се бори да продължи да върви независимо. Ерика Шаумян ни среща с неговото семейство.
14-годишният Николай от София се бори с мускулна дистрофия вид " Дюшен " към този момент 10 години. Заболяването се предава генетично от майката към сина и води до прогресивна загуба на способността за напредване. Мария забелязала казуса когато момчето ѝ било на 3.
" Стори ми се необичайно, че той не се качва по стълбите както естествените деца - крайник след крайник, а поставя единия и по-късно прибавя другия. Другият проблем беше клякането. Дълго време, към този момент той проотрасна, 2-3 годишен, не можеше да кляка. Да кажем, в случай че играе на детска площадка, той сяда, вместо да клекне ", сподели Мария Балтова-Йовкова.
Днес Николай е осмокласник в Националната гимназия по прецизна техника и оптика. А най-голямото предизвикателство пред него в учебно заведение са стълбите.
" Затруднявам се по стълбите и асансьорите са доста малко и се изтощавам много от това ".
В България случаите като неговия са по-малко от 100. Не за всички обаче е допустима рехабилитация.
" Лечението е сложно и е доста скъпо. Това е самата истина. Децата би трябвало да получават отнякъде нещо, тъй като ние правим обществена активност в несоциална страна ", разяснява доктор Слава Христова, рехабилитатор.
От 2014 година насам " Българската Коледа " оказва помощ на Николай. Благодарение на самодейността, той върви на рехабилитация и се включва в пробна генна терапия.
" Имаше много положителен резултат. На неговата възраст огромна част, съвсем всички деца не могат да вървят, а при него този развой съумяваме да го запазим ", сподели майката на Николай.
От май месец насам обаче пробното лекуване е спряно. А фамилията на Николай чака употребяваните досега лекарства да бъдат утвърдени за приложимост в Европейски Съюз. Всички се надяват процесът да завърши по-бързо и не губят вяра. Докато чака, Николай се грижи и за дребната си сестра.
Баткото постоянно подготвя сладкиши за момиченцето. И двамата мечтаят за коледно знамение, което да им разреши да вървят един до различен вечно.
14-годишният Николай от София се бори с мускулна дистрофия вид " Дюшен " към този момент 10 години. Заболяването се предава генетично от майката към сина и води до прогресивна загуба на способността за напредване. Мария забелязала казуса когато момчето ѝ било на 3.
" Стори ми се необичайно, че той не се качва по стълбите както естествените деца - крайник след крайник, а поставя единия и по-късно прибавя другия. Другият проблем беше клякането. Дълго време, към този момент той проотрасна, 2-3 годишен, не можеше да кляка. Да кажем, в случай че играе на детска площадка, той сяда, вместо да клекне ", сподели Мария Балтова-Йовкова.
Днес Николай е осмокласник в Националната гимназия по прецизна техника и оптика. А най-голямото предизвикателство пред него в учебно заведение са стълбите.
" Затруднявам се по стълбите и асансьорите са доста малко и се изтощавам много от това ".
В България случаите като неговия са по-малко от 100. Не за всички обаче е допустима рехабилитация.
" Лечението е сложно и е доста скъпо. Това е самата истина. Децата би трябвало да получават отнякъде нещо, тъй като ние правим обществена активност в несоциална страна ", разяснява доктор Слава Христова, рехабилитатор.
От 2014 година насам " Българската Коледа " оказва помощ на Николай. Благодарение на самодейността, той върви на рехабилитация и се включва в пробна генна терапия.
" Имаше много положителен резултат. На неговата възраст огромна част, съвсем всички деца не могат да вървят, а при него този развой съумяваме да го запазим ", сподели майката на Николай.
От май месец насам обаче пробното лекуване е спряно. А фамилията на Николай чака употребяваните досега лекарства да бъдат утвърдени за приложимост в Европейски Съюз. Всички се надяват процесът да завърши по-бързо и не губят вяра. Докато чака, Николай се грижи и за дребната си сестра.
Баткото постоянно подготвя сладкиши за момиченцето. И двамата мечтаят за коледно знамение, което да им разреши да вървят един до различен вечно.
Източник: bnt.bg
КОМЕНТАРИ