Анета Драганова е председател на Асоциацията на пациентите с автоимунни

Анета Драганова е ръководител на Асоциацията на пациентите с автоимунни болести (АПАЗ). Днес беседваме с нея за проблемите на пациентите с генерлализиран пустулозен псориазис (ГПП) и пътищата, които организацията търси, с цел да ги улесни при намирането на най-подходящите експерти и най-хубавото лекуване.        

Г-жо Драганова, представете в резюме активността на Асоциацията на пациентите с автоимунни болести (АПАЗ).

АПАЗ е основана през 2017 година и е правоприемник на Сдружение „ Асоциация на пациентите с ревматоиден артрит “. Имаме повече от 13 години опит в отбрана на правата на пациентите. При нас членуват пациенти с ревматологични и дерматологични болести, както и с редки заболявания с автоимунен темперамент.

Какво демонстрира Вашият опит до момента – кои са най-ефективните способи да бъдат предпазени правата на пациентите?

Най-важното съгласно нас е за проблемите ни да се приказва на глас и обществото да е осведомено с тях. Ние приказваме непрестанно и нашата задача е да накараме здравните управляващи да ни чуят, колкото и да не им се желае.

Пациентските организации сме корективът в здравната система, ние изпълняваме ролята на свързващо звено с институциите. Нашата цел е да представяме проблемите действително и да насочваме решенията в посока, която би трябвало да докара до позитивен резултат. За страдание, мога да кажа, че в този момент съвсем всички здравните проблеми у нас се вземат решение най-често „ на парче “. Искаме с гласа си да помогнем това да се промени.

Кога АПАЗ се отвори и за пациентите с генерализиран пустулозен псориазис (ГПП)?

Имаме опит и контакти с водещи наши кожни лекари, изключително с някои от тях, които работят от години с пациенти с псориазис. Така в диалози с тях разбрахме, че има едно рядко заболяване – ГПП, което има изключително протичане и може да бъде смъртоносно, в случай че не се лекува. От кожните лекари разбрахме също по този начин, че у нас също има такива пациенти, които, въпреки и малко, имат своите проблеми и те не са по никакъв начин леки. Най-често тези хора обикалят от доктор на доктор, в множеството случаи ги лекуват с смазки, като резултат нормално няма или резултатът е невисок. Лутането на тези хора в системата от време на време трае с години, да не приказваме, че те от време на време губят време, като се доверяват на козметични центрове, на салони за хубост, както и на самозвани лечители.

Що се отнася до протичането на болестта, в някои случаи то може да докара до съдбовен излаз, в случай че болният не попадне в точния момент в профилирана дерматологична клиника. По данни на НЗОК пациентите с ГПП у нас са сред 600 и 700, а с тежка форма на заболяването – най-малко 6-7 годишно. Те изрично се нуждаят от най-хубавото животоспасяващо биологично лекуване. Направихме среща с заболели с тази диагноза и те се приобщиха към нашата организация. Мисля, че това е тяхното място.

Какви ще бъдат първите стъпки, които ще предприеме организацията за отбрана на техните права, какво следва?

Започваме с организирането на осведомителна акция под наслов „ Мостът сред живота и гибелта с генерализиран пустулозен псориазис “.

Това е началото. Обществото би трябвало да бъде осведомено, че такова рядко заболяване има, че у нас има клиники, в които диагнозата може да се сложи и да се удостовери умело, че имаме доста всеотдайни лекари, на които пациентът може да разчита. От опит знам, че резултатите идват след не по-малко от година – година и половина, само че първата стъпка е доста значима.

И желая да завърша с един зов. Лечение за ГПП има – това е модерна биологична терапия, която може да избави живот. Това лекуване би трябвало да стане налично колкото може по-скоро, тъй като за някои пациенти всяко закъснение може да приключи със гибел. Искаме институциите да работят бързо и без да отсрочват решаването на казуса всъщност. 

Интервюто е част от осведомителната акция: „ Мостът сред живота и гибелта с генерализиран пустулозен псориазис “.