Доклад: В България липсва законодателство и нови терапии за хората с редки болести
450 000 души живеят с редки заболявания в България. Това сочи отчет за положението на редките заболявания в България на съдружие " Ретина България " , което през вчерашния ден провежда и кръгла маса по тематиката.
В отчета се дават рекомендации, измежду които правене на народен проект и тактика, какъвто страната ни няма от 2013 година Като друга рекомендация е посочено България да взе участие в съфинансирането на европейските дейности в региона на редките заболявания посредством Министерство на здравеопазването, МОН и Министерство на нововъведенията и растежа.
Само 5% от редките заболявания са лечими
Специалисти желаят стратегия и ранен скрининг
България изостава от развиването на експертни центрове , като в страната ни има 7 такива, като 5 са в 24-те тематични области на редки заболявания. Българските лекари в специалността също са лишени от достъп до европейското развиване.
Докладът сочи още, че страната ни е единствена в Европа, която не разполага с ефикасни регулаторни, контролни механизми и стандарти за осъществяване на генетични проучвания . В тази връзка специалистите желаят да се актуализират стандартът по здравна генетика, да се предложат критерии, да се акредитират лаборатории, да се създаде " Национална стратегия за всеобщ генетичен скрининг при новородени и селективен при високо-рисковите новородени ", скрининг на бременните и пренатална диагностика при рисковите бременни и да се обезпечи финансирането за това.
Лекари оферират на Министерство на здравеопазването да вкара скрининг за имунни дефицити
Статистика за хората с редки заболявания няма, само че се усилват диагностицираните пациенти
Не на последно място: Лекарствата.
Новите лекарствени лечения, получили утвърждение от Европейската организация по медикаментите (ЕАЛ) - в България идват с 2 години забавяне , а са утвърдени 30 от 160 в интервала 2017-2020 година За страната ни най-утежнена става обстановката с лекарствата-сираци - от 58 новаторски лечения у нас има единствено 8. Затруднено е изплащането от НЗОК и тромавата система по включване в листата за редки заболявания.
Докладът е по плана " Споделяй, грижи се, излекувай - трансформиране грижите за хората с редки заболявания " , той се извършва с финансова поддръжка на Исландия, Лихтенщайн и Норвегия по линия на финансовия механизъм на ЕИП. Основната цел е да се усъвършенства средата и грижата за хората, наранени от редки заболявания и въвеждане на нормативна уредба.
В отчета се дават рекомендации, измежду които правене на народен проект и тактика, какъвто страната ни няма от 2013 година Като друга рекомендация е посочено България да взе участие в съфинансирането на европейските дейности в региона на редките заболявания посредством Министерство на здравеопазването, МОН и Министерство на нововъведенията и растежа.
Само 5% от редките заболявания са лечими
Специалисти желаят стратегия и ранен скрининг
България изостава от развиването на експертни центрове , като в страната ни има 7 такива, като 5 са в 24-те тематични области на редки заболявания. Българските лекари в специалността също са лишени от достъп до европейското развиване.
Докладът сочи още, че страната ни е единствена в Европа, която не разполага с ефикасни регулаторни, контролни механизми и стандарти за осъществяване на генетични проучвания . В тази връзка специалистите желаят да се актуализират стандартът по здравна генетика, да се предложат критерии, да се акредитират лаборатории, да се създаде " Национална стратегия за всеобщ генетичен скрининг при новородени и селективен при високо-рисковите новородени ", скрининг на бременните и пренатална диагностика при рисковите бременни и да се обезпечи финансирането за това.
Лекари оферират на Министерство на здравеопазването да вкара скрининг за имунни дефицити
Статистика за хората с редки заболявания няма, само че се усилват диагностицираните пациенти
Не на последно място: Лекарствата.
Новите лекарствени лечения, получили утвърждение от Европейската организация по медикаментите (ЕАЛ) - в България идват с 2 години забавяне , а са утвърдени 30 от 160 в интервала 2017-2020 година За страната ни най-утежнена става обстановката с лекарствата-сираци - от 58 новаторски лечения у нас има единствено 8. Затруднено е изплащането от НЗОК и тромавата система по включване в листата за редки заболявания.
Докладът е по плана " Споделяй, грижи се, излекувай - трансформиране грижите за хората с редки заболявания " , той се извършва с финансова поддръжка на Исландия, Лихтенщайн и Норвегия по линия на финансовия механизъм на ЕИП. Основната цел е да се усъвършенства средата и грижата за хората, наранени от редки заболявания и въвеждане на нормативна уредба.
Източник: news.bg
КОМЕНТАРИ