В съобщение до медиите Веселин Радойчев, председател на сдружение национална

В известие до медиите Веселин Радойчев, ръководител на съдружие национална асоциация „ “, написа следното:
" Изключително съм наскърбен от опита на НЗОК да заблуди обществото по отношение на лекуването на пациентите със СМА над 18 година
Държавата обърна внимание на спиналната мускулна дистрофия
Министерството на здравеопазването започва процедура за включването на Спиналната мускулна недоразвитост (СМА) в листата на редките заболява...
Изнесените в формалния отговор данни не дават отговор на действителния разход, който би осъществила за лекуването
Уважаеми публицисти,
Първо желая да изразя огромната си признателност към всички медии, които откликнахте на нашия проблем и публикувахте писмото ни, в което потърсихме поддръжка в борбата си със НЗОК за лекуване на болните над 18 година възраст.
Изключително съм наскърбен от обстоятелството, че изтъквайки финансови аргументи за невъзможността касата да поеме лекуването на пациентите със СМА над 18 година,обществото бива вкарвано в подвеждане по отношение на действителната стойност на това лекуване. Наред с това, НЗОК се пробва да си измие ръцете, като трансферира отговорността върху и Националния съвет по цени и реимбурсация на лекарствените артикули.
НЗОК не реимбурсира лекарство за една от най-смъртоносните заболявания при децата
Една от най-страшните и смъртоносни генетични заболявания, у нас въобще не е в листата на болесттите, лекуването на които Националната зд...
След питане от страна на Клуб Z, медията разгласява част от формалния отговор на НЗОК, в който се твърди, че не НЗОК носи отговорността за отменяне, все още, на достъп до нусинерсен на болните над 18 година, и са представени разноски „ с почти 14.5 млн. лева първата година и до близо с 43 млн. лева петата година “.
Като представител на пацинетите със СМА, финансист по специалност и татко, който две години се бори за достъп до лекуване на детето му, се наложи да опозная детайлно редица закони и нормативни документи, касаещи лекуването на пациенти у нас. Сред тях е и Механизмът, гарантиращ предвидимост и резистентност на бюджета на НЗОК. Предвид познанията ми по отношение на броя на болните от СМА над 18 година у нас, и логаритъмът, по който се начисляват отстъпките към НЗОК по Механизма, смятам, че изнесените в формалния отговор данни не дават отговор на действителния разход, който би осъществила НЗОК за лекуването на пациентите над 18 година И с цел да бъда по-точен, според Механизма, всяко надвишение на действителните чисти разноски (с приспаднати отстъпки) по отношение на миналата година, се възвръща посредством директно заплащане на НЗОК. В тази връзка считаме, че действителните разноски на НЗОК за пациентите над 18 година ще бъдат съвсем никакви или в пъти по-ниски от цитираните. Относно цитираните разноски на петата година считаме, че е несериозно да бъдат определяни към днешна дата и съставляват само и единствено манипулативно изказване за да бъде преместен фокусът от бюджет 2021. Също по този начин, никой внушителен орган не може да прави допускания за разноските за лекарствен препарат с подобен дълъг небосвод, заради динамичността в цените на медикаментите и появяването на нови конкурентни лекарства за лекуване.
На процедура, този отговор от страна на НЗОК трансферира отговорността на другите институции, което е извънредно незаслужено, вкарва в подвеждане обществото и оставя усещането, че НЗОК е подходила към нас експертно и умело, а виновността за липса на лекуване е някъде другаде.
С този отговор, в опит да почисти своето име, НЗОК ни обрича на най-малко още една година непосилен живот и липса на терапия ".