Пациенти с рядко кожно заболяване – без достъп до лечение
Пореден случай на пациенти с рядко заболяване, оставени без лекуване от страната.
Преди 7 години Пепи Йорданова се разсънва с огромни мъчителни рани към гърдите. Следват 5 години на неверни диагнози и неверно лекуване, а раните плъзват по цялото тяло.
„ За жал преди две години един хирург ми сложи тази диагноза – гноясал хидраденит. Буквално от време на време са отоци, огромни, колкото юмрука ми. Ти си жив, а плътта ти се разлага”, споделя младата жена.
У нас към 70 000 души страдат от рядкото заболяване, само че едвам 100 са диагностицирани. Липсата на лекуване води до 100% неработоспособност.
--> „ Това, което сме получавали от Здравната каса, са обещания. От 2 години единствено ни дават обещание и нищо не се прави за тези хора”, съобщи Владимир Томов от Националния алианс на хората с редки заболявания.
Шансът за болните е безценен биологичен препарат, който да потиска появяването на раните и да ги приготви за хирургична интервенция. Засега той се отпуска единствено за заболели от псориазис.
„ Те не са цялостен живот закачени за този препарат. След година, две, три, когато влязат в хубава ремисия, те могат да бъдат оперирани и трайно излекувани”, сподели доцент Гриша Матеев от Българско дерматологично общество.
Според Здравната каса имало клинична пътека, по която болните да се лекуват, само че не и съгласно лекарите.
„ Единствената клинична пътека, в която попада тази диагноза, е лъчелечение. Което към този момент от доста години, то е безусловно противопоказно, не се ползва, то е рисково”, съобщи проф. Евгения Христакиева от УМБАЛ Стара Загора.
А Пепи продължава да се опасява – от идната заран, когато още веднъж ще се разсъни с рани по тялото си.
„ Страхувам се и си пребивавам в моя си свят, където боли, където се откъсваш от приятелите, където не се чувстваш добре дори в личното си семейство, тъй като заболяването е грозна, тъй като не си пълностоен и чакаш идващия път”.
И живее само за миговете, в които раните спят.
Преди 7 години Пепи Йорданова се разсънва с огромни мъчителни рани към гърдите. Следват 5 години на неверни диагнози и неверно лекуване, а раните плъзват по цялото тяло.
„ За жал преди две години един хирург ми сложи тази диагноза – гноясал хидраденит. Буквално от време на време са отоци, огромни, колкото юмрука ми. Ти си жив, а плътта ти се разлага”, споделя младата жена.
У нас към 70 000 души страдат от рядкото заболяване, само че едвам 100 са диагностицирани. Липсата на лекуване води до 100% неработоспособност.
--> „ Това, което сме получавали от Здравната каса, са обещания. От 2 години единствено ни дават обещание и нищо не се прави за тези хора”, съобщи Владимир Томов от Националния алианс на хората с редки заболявания.
Шансът за болните е безценен биологичен препарат, който да потиска появяването на раните и да ги приготви за хирургична интервенция. Засега той се отпуска единствено за заболели от псориазис.
„ Те не са цялостен живот закачени за този препарат. След година, две, три, когато влязат в хубава ремисия, те могат да бъдат оперирани и трайно излекувани”, сподели доцент Гриша Матеев от Българско дерматологично общество.
Според Здравната каса имало клинична пътека, по която болните да се лекуват, само че не и съгласно лекарите.
„ Единствената клинична пътека, в която попада тази диагноза, е лъчелечение. Което към този момент от доста години, то е безусловно противопоказно, не се ползва, то е рисково”, съобщи проф. Евгения Христакиева от УМБАЛ Стара Загора.
А Пепи продължава да се опасява – от идната заран, когато още веднъж ще се разсъни с рани по тялото си.
„ Страхувам се и си пребивавам в моя си свят, където боли, където се откъсваш от приятелите, където не се чувстваш добре дори в личното си семейство, тъй като заболяването е грозна, тъй като не си пълностоен и чакаш идващия път”.
И живее само за миговете, в които раните спят.
Източник: btvnovinite.bg
КОМЕНТАРИ