Майка: Имаме невероятни лекари, но системата ги мачка
На 21 април в Пловдив и в още три български града ще се организира велопоходът „ Заедно ”, отдаден на децата, заболели от хемофилия. Целта му е да покаже на жителите проблемите, с които се сблъскват всекидневно малчуганите и техните родители. Подкрепа за велопохода дава датският дипломат Сьорен Якобсен. Мария Сотирова е майка на 11-годишния Александър. Разбира, че момчето има това заболяване, когато то е на 3 месеца.
Всяка година с помощта на Асоциацията по хемофилия организираме събиране на родители на деца с тази болест. Обсъждаме по какъв начин можем да бъдем от помощ на детето си. Това е от извънредно значение. Родителите знаят, че би трябвало преди този момент да осведомят за заболяването образователното заведение и персоналния си доктор. Трябва хората в детската градина и учебното заведение, който са най-близко до него, да могат да му оказват помощ, споделя Мария Сотирова.
При децата, заболели от хемофилия, има нарушаване в съсирването на кръвта. При тях то е муден развой. Опасното е, че те освен могат да получат щедро кръвотечение от едно ожулено коляно, само че също по този начин и вътрешни кръвоизливи, които от време на време са без причина. „ Моят наследник Александър има постоянно вътрешни кръвоизливи на десния гален. Като стартира това кървене, би трябвало да му се приложи един медикамент, който се бие венозно. Той е безценен и би трябвало да се взима цялостен живот. Ефектът от него е 8-12 часа ”, пресмята Мария.
Всички разноски за него се поемат от Здравната каса. Проблемът е и в количествата, които се отпускат. Освен това по настоящите наредби профилактиката за хемофилия продължава до 18-годишна възраст. И по-късно стартира сложното.
Това са млади и дейни хора, които желаят да се развиват. И тъкмо тогава би трябвало да си купуват сами медикаментите, споделя Мария.
При децата у нас в тежките форми се организира профилактика, чиято цел е детето да има един естествен живот и да се избегнат всички нарушавания в ставите. Лекарствата са доста и от време на време се появява недостиг. „ Когато се открие тази болест, персоналните лекари вършат чудеса! Толкова са самоотвержени. Проблемите стартират, когато стартира процедурата по изписването на протоколите. Започва едно закъснение в Здравна каса... Един протокол се утвърждава в границите на 1 месец! А това са деца! През това време нашите персонални лекари се чудят какво да вършат ”, споделя майката.
Мария е признателна на експертите от Детската хематология във ВМИ. „ Това са изключителни експерти и екип - отзовават се на всеки един проблем. Те са хора с огромни сърца, което е извънредно значимо. Понякога някой просто би трябвало да ти каже: Не се притеснявай! Нещата ще се оправят ”, описа госпожа Сотирова.
Как се схваща за тази болест? Това е генетично заболяване и нормално в рода е имало човек с него. „ Моят наследник бе на 3 месеца, когато получи хематом без никаква причина. Брат ми, който беше доктор, също имаше тежка форма на хемофилия ”, споделя Мария.
На тези деца се постанова много бързо да пораснат. От дребни би трябвало да са наясно със болестта си и с рисковете, които произлизат от него. „ Децата ни са доста по-зрели от връстниците си. И все пак са деца - върви им се да тичат и скачат, да играят футбол. В нашето учебно заведение получаваме 100% поддръжка. А тя е и морална ”, изброява госпожа Сотирова.
В цяла България децата с хемофилия са към 1000. В Пловдив са не повече от 10. Всички родители се познават и поддържат връзка. „ Понякога имаш потребност да поговориш тъкмо с подобен човек - който е наясно със страховете и има същите проблеми. Друг няма да те разбере, колкото и радушен да е ”, изяснява Мария.
Асоциацията на болните от хемофилия доста им оказва помощ. Всяка година провежда годишни лагери, на които доста се работи за психическата кондиция на децата. Те би трябвало да се занимават с разнообразни спортове, с цел да поддържат положителната форма на мускулите си. Тогава се понижава заплахата от кръвоизливи.
„ Никога не съм имала проблеми с други деца и родители в датската градина или учебно заведение. Те пазят Александър. Другите родители възпитават децата си на приемливост и съпричастност. Има невероятни, чудесни хора! Това е нещо благо и доста постоянно ми е ставало хубаво от сходно отношение ”, споделя Мария.
Всяка година с помощта на Асоциацията по хемофилия организираме събиране на родители на деца с тази болест. Обсъждаме по какъв начин можем да бъдем от помощ на детето си. Това е от извънредно значение. Родителите знаят, че би трябвало преди този момент да осведомят за заболяването образователното заведение и персоналния си доктор. Трябва хората в детската градина и учебното заведение, който са най-близко до него, да могат да му оказват помощ, споделя Мария Сотирова.
При децата, заболели от хемофилия, има нарушаване в съсирването на кръвта. При тях то е муден развой. Опасното е, че те освен могат да получат щедро кръвотечение от едно ожулено коляно, само че също по този начин и вътрешни кръвоизливи, които от време на време са без причина. „ Моят наследник Александър има постоянно вътрешни кръвоизливи на десния гален. Като стартира това кървене, би трябвало да му се приложи един медикамент, който се бие венозно. Той е безценен и би трябвало да се взима цялостен живот. Ефектът от него е 8-12 часа ”, пресмята Мария.
Всички разноски за него се поемат от Здравната каса. Проблемът е и в количествата, които се отпускат. Освен това по настоящите наредби профилактиката за хемофилия продължава до 18-годишна възраст. И по-късно стартира сложното.
Това са млади и дейни хора, които желаят да се развиват. И тъкмо тогава би трябвало да си купуват сами медикаментите, споделя Мария.
При децата у нас в тежките форми се организира профилактика, чиято цел е детето да има един естествен живот и да се избегнат всички нарушавания в ставите. Лекарствата са доста и от време на време се появява недостиг. „ Когато се открие тази болест, персоналните лекари вършат чудеса! Толкова са самоотвержени. Проблемите стартират, когато стартира процедурата по изписването на протоколите. Започва едно закъснение в Здравна каса... Един протокол се утвърждава в границите на 1 месец! А това са деца! През това време нашите персонални лекари се чудят какво да вършат ”, споделя майката.
Мария е признателна на експертите от Детската хематология във ВМИ. „ Това са изключителни експерти и екип - отзовават се на всеки един проблем. Те са хора с огромни сърца, което е извънредно значимо. Понякога някой просто би трябвало да ти каже: Не се притеснявай! Нещата ще се оправят ”, описа госпожа Сотирова.
Как се схваща за тази болест? Това е генетично заболяване и нормално в рода е имало човек с него. „ Моят наследник бе на 3 месеца, когато получи хематом без никаква причина. Брат ми, който беше доктор, също имаше тежка форма на хемофилия ”, споделя Мария.
На тези деца се постанова много бързо да пораснат. От дребни би трябвало да са наясно със болестта си и с рисковете, които произлизат от него. „ Децата ни са доста по-зрели от връстниците си. И все пак са деца - върви им се да тичат и скачат, да играят футбол. В нашето учебно заведение получаваме 100% поддръжка. А тя е и морална ”, изброява госпожа Сотирова.
В цяла България децата с хемофилия са към 1000. В Пловдив са не повече от 10. Всички родители се познават и поддържат връзка. „ Понякога имаш потребност да поговориш тъкмо с подобен човек - който е наясно със страховете и има същите проблеми. Друг няма да те разбере, колкото и радушен да е ”, изяснява Мария.
Асоциацията на болните от хемофилия доста им оказва помощ. Всяка година провежда годишни лагери, на които доста се работи за психическата кондиция на децата. Те би трябвало да се занимават с разнообразни спортове, с цел да поддържат положителната форма на мускулите си. Тогава се понижава заплахата от кръвоизливи.
„ Никога не съм имала проблеми с други деца и родители в датската градина или учебно заведение. Те пазят Александър. Другите родители възпитават децата си на приемливост и съпричастност. Има невероятни, чудесни хора! Това е нещо благо и доста постоянно ми е ставало хубаво от сходно отношение ”, споделя Мария.
Източник: marica.bg
КОМЕНТАРИ