Болните от епилепсия у нас страдат от липса на лекарства
Липсата на ефикасни и евтини медикаменти, както и на лекарства за незабавни случаи, са главните проблеми, пред които се изправят болните от епилепсия у нас. Това показа Веска Събева, ръководител на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия, пред БНР.
БЕЗ ЛЕКАРСТВА
„ Имаме прелестни експерти, доста положителни експерти... Имаме към този момент всички вероятни лекувания. Имаме и хирургично лекуване, което, въпреки да е за дребен брой хора, е на международно равнище. Има и засилени опити в кетогенната диета, за която с години настоявахме … Проблемът ни е с медикаментите … От 10 години у нас не е регистриран нов медикамент за лекуване на епилепсия през здравната каса. И освен това, а изчезват лекарства , което значи, че тези хора, които ги одобряват, би трябвало да отидат и да развиваме мощна „ куфарна търговия “ със съдените и по-далечни страни. Налага се всеки да се избавя самичък “, споделя Събева.
БЕЗ ПЕРСПЕКТИВИ
По думите ѝ 70% от болните имат всички шансове да бъдат и професори, и учени, и научни служащи, само че нямат достъп до обучение:
„ Защото има страховете на шефове, на учители, че те имат пристъпи. При епилепсията най-неприятното е, че е заболяване, което е непредвидимо - не знаеш по кое време ще се случи “.
Голяма част от децата не потеглят даже на детска градина или отиват на самостоятелно образование. „ Един родител на дребните деца остава у дома, продължава да го гледа, търси баби и дядовци, с цел да върви на работа… Нашето „ аз “ изчезва. Говорим за „ ние “. Нямаме „ аз и детето ми “, приказваме за „ ние “ - „ Ние през днешния ден имахме припадък “, „ Ние през днешния ден ходихме на учебно заведение “.
БЕЗ СТАТИСТИКА
Оказва се, че в България даже няма публична статистика за това какъв брой хора страдат от болестта. Причината е обществената стигма, която кара хората с овладяна епилепсия да не загатват, че са заболели.
6656 деца са получавали медикаменти за епилепсия през НЗОК към септември 2019 година, а 1133 деца до 18-годишна възраст са били приети в болница. По думите на Събева това е „ извънредно дребна и нереална численост “, защото по данни на СЗО в международен мащаб 1% от популацията страда от епилепсия.
Според експерти при вярно лекуване 70% от хората с епилепсия могат да водят пълностоен живот.
БЕЗ ЛЕКАРСТВА
„ Имаме прелестни експерти, доста положителни експерти... Имаме към този момент всички вероятни лекувания. Имаме и хирургично лекуване, което, въпреки да е за дребен брой хора, е на международно равнище. Има и засилени опити в кетогенната диета, за която с години настоявахме … Проблемът ни е с медикаментите … От 10 години у нас не е регистриран нов медикамент за лекуване на епилепсия през здравната каса. И освен това, а изчезват лекарства , което значи, че тези хора, които ги одобряват, би трябвало да отидат и да развиваме мощна „ куфарна търговия “ със съдените и по-далечни страни. Налага се всеки да се избавя самичък “, споделя Събева.
БЕЗ ПЕРСПЕКТИВИ
По думите ѝ 70% от болните имат всички шансове да бъдат и професори, и учени, и научни служащи, само че нямат достъп до обучение:
„ Защото има страховете на шефове, на учители, че те имат пристъпи. При епилепсията най-неприятното е, че е заболяване, което е непредвидимо - не знаеш по кое време ще се случи “.
Голяма част от децата не потеглят даже на детска градина или отиват на самостоятелно образование. „ Един родител на дребните деца остава у дома, продължава да го гледа, търси баби и дядовци, с цел да върви на работа… Нашето „ аз “ изчезва. Говорим за „ ние “. Нямаме „ аз и детето ми “, приказваме за „ ние “ - „ Ние през днешния ден имахме припадък “, „ Ние през днешния ден ходихме на учебно заведение “.
БЕЗ СТАТИСТИКА
Оказва се, че в България даже няма публична статистика за това какъв брой хора страдат от болестта. Причината е обществената стигма, която кара хората с овладяна епилепсия да не загатват, че са заболели.
6656 деца са получавали медикаменти за епилепсия през НЗОК към септември 2019 година, а 1133 деца до 18-годишна възраст са били приети в болница. По думите на Събева това е „ извънредно дребна и нереална численост “, защото по данни на СЗО в международен мащаб 1% от популацията страда от епилепсия.
Според експерти при вярно лекуване 70% от хората с епилепсия могат да водят пълностоен живот.
Източник: segabg.com
КОМЕНТАРИ