Едно от най-тежките нарушения на съня – нарколепсията, е и

Едно от най-тежките нарушавания на съня – нарколепсията, е и едно от най-редките болести.  Среща се при едвам 0,05% от хората. В този смисъл тя не е огромен проблем за обществото, само че е проблем за фамилиите с деца, при които е сложена тази диагноза, настояват лекарите.

Според тях последствията са тежки, защото подобен човек се социализира по-трудно. Високата унесеност и пристъпите на заспиване, до които води заболяването, могат да доведат до закъснение в развиването при децата и до нарушено качеството им на живот с напредването на годините.

Медикаментът коства към 15 хиляди лв. за един курс на лекуване

Нарколепсията се демонстрира най-често около 10-15-годишна възраст   и по-рядко между 30-40-годишна възраст.

„ За нас всичко стартира напролет на 2015 година, когато моето огромно момиче – Анна Луна, внезапно стартира да става нервна, раздразнителна и изтощена. Започна да заспива на всевъзможни места денем – нещо доста непривично за нея. А през нощта стартира да се буди през 20 минути поради страшни кошмари “, споделя Станка Желева в Международния ден на съня.

Притеснената майка споделя още, че щерка ѝ почнала да рисува картини с доста кръв – нещо нетипично за нея. „ В рамките безусловно на две седмици моето дете стана неузнаваемо: постоянно изтощена, без сила, раздразнителна. Започна да спи на запалена лампа заради непрекъснатите кошмари, от които се събуждаше с крясъци. Започна да пълнее. Тогава се обърнах към детски психолог “, разказва положението ѝ Станка Желева.

Тя е единствено на 10 година, когато се сблъсква с извънредно рядко заболяване

Дъщеря ѝ върви на психолог шест години – безусловно всяка седмица, само че това не оказва помощ. Посетили невролог и ендокринолог, създали ѝ всевъзможни проучвания. Станка Желева повеждам детето си по лекари, хомеопати, експерти по различна медицина, иглотерапевти, психотерапевти и какво ли още не експерти.

Снимка: bTV

„ На 11 години тя стартира да халюцинира и по съвет на психоложката я заведох на детски психиатър. Той пък изиска второ мнение от друга специалистка, която в прав текст ми сподели, че детето ми е с шизофрения и би трябвало неотложно да постъпи в детска психиатрия “, споделя още майката.

Предписали на Анна Луна 3-месечно лекуване с психотропни лекарства, вследствие на които тя почнала да спи съвсем непрекъснато и напълняло с още 10 кг, само че халюцинациите ѝ отшумели. Продължила обаче да заспива непрестанно и на всички места.

Учените вършат проучването с ядрено-магнитен резонанс

След седем години вървене по експерти – през септември 2021 година, Станка Желева прочита пост на Адриана Андреева в обществените медии за болестта на нейната щерка – нарколепсия. „ След дълъг диалог с Адриана по телефона тя показа, че съгласно нея и моето дете евентуално страда от нарколепсия, само че това може да бъде доказано единствено от експерт “, продължава описа си майката. Така се и оказало – Анна Луна не страдала от ранен пубертет, от инсулинова устойчивост, от шизофрения или нещо друго, а от рядко срещано разстройство на съня.

Снимка: bTV

Нарколепсията се дължи на спада в производството на хормона орексин в мозъка. Точните аргументи за това са неразбираеми, само че вследствие на това втората фаза на съня, по време на която мозъкът си почива и целият организъм се рестартира, липсва и човек изпада непосредствено в трета фаза на съня – РЕМ (rapid eye movement), по време на която мозъкът е извънредно деен и човек сънува.

Въпреки това обаче мъжът не изпитва признаци на отмалялост или халюцинации

Нарколепсията не е смъртоносна болест, само че страдащите от това заболяване нямат пълностоен сън и макар че непрестанно спят, се усещат недоспали, изтощени и раздразнителни. В България има единствено 18 регистрирани случая.

„ Следващото огромно тестване се оказа лекуването на тази болест, което към този момент е единствено поддържащо – с натриев оксибат. Скъпо лекарство – тип дрога, със специфичен статут и засилен контрола на внос-износ. Заради извънредно дребния брой пациенти, фармацевтичните компании нямат интерес да спомагат при вноса му, който пък се оказва сложна задача “, споделя още Станка Желева.

Според учените спането над девет часа също е нездравословно

След дълго бягане по институциите и с поддръжката на лекарите, лекарството стартира да се внася в България и да бъде налично за децата, страдащи от това заболяване, минавайки през НЗОК.

Анна Луна навършва пълноправие и в този момент майка ѝ стартира нова борба с институциите, с цел да може тя да продължи с лекуването си. Проблемът е, че страната обезпечава медикаментите единствено за деца под 18-годишна възраст.