Само на 5 – и вече с тежка диагноза и без достъп до лечение у нас
Днес е Световния ден на редките заболявания. 5-годишно дете с рядка диагноза няма достъп до лекуване у нас, макар че към този момент има лекарство, позволено за приложимост в Европа. Преди 3 години Дамян е диагностициран с рядката болест " спинална мускулна недоразвитост " – заболяване, при което мускулите отслабват и се стига до цялостно обездвижване.
Пациентите постоянно не доближават тийнейджърска възраст. Лъчът вяра идва предходната година, когато единственият медикамент за лекуване на заболяването е утвърден и в Европа. За разлика от множеството европейски страни, у нас пациентите към момента нямат достъп до лекарството.
„ Неговото лекуване е към 600 000 лв. на година ”, показва бащата Симеон Дамянов.
За да го има и в България, от здравното министерство обясниха, че медикаментът би трябвало да бъде препоръчан от съответна болница, с цел да може той да бъде включен в листата с медикаменти, които към момента не са позволени в България, само че са единствената опция за болния.
Досега обаче нито една болница не е направила предложение поради високата цена. „ Ако погледнете бюджета на Фонда за лекуване на деца, той би банкрутирал още с първите три пациента! Ако погледнем Здравна каса – също! ”, разяснява проф. Иван Литвиненко. Най-оптимистичните прогнози са лекарството да бъде позволено у нас до няколко години.
А до момента в който страната взема решение, родителите на Дамян обмислят друго – да емигрират. Колкото по-рано Дамян се добере до лекарството, толкоз по-големи шансове има да живее.
Пациентите постоянно не доближават тийнейджърска възраст. Лъчът вяра идва предходната година, когато единственият медикамент за лекуване на заболяването е утвърден и в Европа. За разлика от множеството европейски страни, у нас пациентите към момента нямат достъп до лекарството.
„ Неговото лекуване е към 600 000 лв. на година ”, показва бащата Симеон Дамянов.
За да го има и в България, от здравното министерство обясниха, че медикаментът би трябвало да бъде препоръчан от съответна болница, с цел да може той да бъде включен в листата с медикаменти, които към момента не са позволени в България, само че са единствената опция за болния.
Досега обаче нито една болница не е направила предложение поради високата цена. „ Ако погледнете бюджета на Фонда за лекуване на деца, той би банкрутирал още с първите три пациента! Ако погледнем Здравна каса – също! ”, разяснява проф. Иван Литвиненко. Най-оптимистичните прогнози са лекарството да бъде позволено у нас до няколко години.
А до момента в който страната взема решение, родителите на Дамян обмислят друго – да емигрират. Колкото по-рано Дамян се добере до лекарството, толкоз по-големи шансове има да живее.
Източник: petel.bg
КОМЕНТАРИ