България единствена в ЕС не плаща домашното лечение при атопичен дерматит
Атопичният дерматит е социалнозначимо заболяване, което би трябвало да бъде включено в листата на болесттите, за чието лекуване здравната каса заплаща изцяло или отчасти. Около този апел се сплотиха експерти по дерматология и представители на пациентски организации при старта на осведомителната акция " Свободни в своята кожа ", която цели повишение на информираността на обществото за здравните и социално-икономическите измерения на болестта.
Организатори са Българското дерматологично сдружение, Българската асоциация за протекция на пациентите и Федерация Български пациентски конгрес. Те поставят старания от няколко години за включването на атопичния дерматит в листата на НЗОК, което ще разреши реимбурсация за медикаменти, прилагани отвън болничното лекуване.
В България с атопичен дерматит живеят към 200 000 възрастни. Същевременно тя е единствената страна в Европейски Съюз, в която атопичният дерматит не е измежду социалнозначимите болести, чието домашно лекуване се реимбурсира от здравните фондове.
„ Атопичният дерматит е най-честото кожно заболяване в света - визира над 230 млн. души. Боледуват сред 2 и 5% от възрастното население. В последните години заболеваемостта нараства 2-3 пъти. У нас има към 600 000 души с атопичен дерматит, от които 200 000 са възрастни “, заяви проф. Снежина Василева, шеф направление по автоимунни кожни болести в Клиниката по дерматология в УМБАЛ „ Александровска “, член на УС на Българското дерматологично сдружение.
Става дума за хронично възпалително заболяване, което се демонстрира под формата на обрив, съпроводен със мощен, непрекъснат сърбеж, сухота, напукване, зачервяване и загрубяване на кожата. Първият признак е мощен сърбеж, който предшества обрива.
Симптомите при умерена и тежка форма на болестта са съществени и продължителни. 85% от пациентите се оплакват от сърбеж, като при 61% той се разказва като тежък и нетърпим, а при 42% продължава над 18 часа дневно. Той се ускорява през нощта. Кожата е суха по рождение и се образуват сквами (люспи). При 77% от хората с АД е налице мощна болежка или дискомфорт. Отсъствие от работа във връзка на болестта се постанова при 57% от болните, сочи изследване в западноевропейски страни. Част от пациентите развиват съпътстващи болести на дихателната, сърдечно-съдовата, костната система и други „ Затова гледаме на АД като на редовно заболяване, не трябва да се приема като просто един сърбеж “, изясни проф. Василева.
„ При атопичния дерматит към момента виждаме единствено върха на айсберга. Когато започвах кариерата си на кожен лекар, единствено 8% от децата бяха с тази диагноза, в този момент към този момент са 30% в развитите страни “, сподели доцент доктор Жана Казанджиева от Клиниката по кожни и венерически заболявания на УМБАЛ „ Александровска”, член на УС на Българското дерматологично сдружение. Сред аргументите са географските и социално-икономическите условия на живот, качеството на водата за миене, хигиената, храната и други
„ Вече има и нова категория – атопичен дерматит, който се появява след 60-годишна възраст “, сподели още проф. Казанджиева.
„ През 2021 година имаме ново оръжие против междинна и тежка форма на АД – биологични медикаменти, някои към този момент са разполагаем в Европа. Българските пациенти обаче нямат достъп до новаторските лечения, защото болестта не е в листата на НЗОК на болесттите, за чието домашно лекуване тя заплаща изцяло или отчасти “, сподели доцент Казанджиева. „ По отношение на реимбурсацията, желаеме да я има за терапиите, с които се работи в Европа, да сме европейци до дъно. Нищо повече от това “, добави тя.
„ Ние сме на картата на Европа като местонахождение, само че отвън нея като благоприятни условия за лекуване. Единственото кожно заболяване, прието за социалнозначимо, е псориазисът. Един от всеки 10 души има демонстрация на дерматит в някакъв миг през живота си. Това е съществено заболяване, за което от години настояваме за по-добри грижи и стандарт на живот, със възнаграждение на лекуването от здравната каса “, сподели Ива Димова, ръководител на Асоциацията на хората с псориазис и псориатични затруднения. Пациентите в България са обект на дискриминация и при наемане на работа, защото деянията на болестта са забележими и мнозина неправилно мислят, че става дума за заразна болест. У нас е неразрешено хора с псориазис и атопичен дерматит да подаряват кръв да вземем за пример, сподели Ива Димова. Най-страшно е, когато не можеш да окажеш помощ на детето си, което има тази диагноза, добави тя. За пациентите е значимо да имат по-добър банкет и схващане от обществото, по-добра финансова поддръжка, в това число и от здравните фондове, да се признава прочувствената и психическата тежест, да няма дискриминация, сочи изследване измежду пациенти в 9 европейски страни.
„ Дискриминацията към хората с атопичен дерматит у нас е голяма и води до тежки психически проблеми, с изключение на до физически. Родители стартират да мислят по какъв начин да отидат с децата си в чужбина, където новаторското лекуване съществува и се ползва “, сподели Иван Димитров, ръководител на Федерация „ Български пациентски конгрес “. Няма значение какъв брой са болните, те имат потребност да бъдат подкрепени и да водят естествен живот. „ Като пациентска общественост държим всеки пациент да получава съответно лекуване – щом съществува в Европа, значи би трябвало да го има и тук “, добави Иван Димитров.
„ Проблемът с реимбурсацията на медикаментите от НЗОК е и за доста други болести, освен за атопичния дерматит. Преместването на фонда за лекуване на деца към НЗОК през 2019 година да вземем за пример не докара до по-добри резултати, дори в този момент се разисква обезпечаване на повече средства заради дефицит “, сподели aдвокат Пламен Таушанов, ръководител на Българската асоциация за протекция на пациентите. Той предложи казусът с атопичния дерматит да се разиска и с надзорния съвет на НЗОК.
„ България е единствената страна в Европейски Съюз, в която атопичният дерматит не е на радара на здравните управляващи – здравната каса не заплаща домашното лекуване за това заболяване. От няколко години се предлага то да бъде включено в листата на НЗОК и надзорният съвет може да го направи когато и да е “, сподели Деян Денев, изпълнителен шеф на Асоциацията на научноизследователските фармацевтични производители (ARPharM).
„ Не става дума за всичките стотици хиляди заболели. Малък % са с тежка форма на болестта и би трябвало да бъдат подкрепени, тъй като към този момент има лечения за тяхното положение, само че те няма да имат достъп до тях без реимбурсация от страна на НЗОК. По-добре е тези случаи да бъдат следени в точния момент, вместо да се утежняват, да страдат и да се натоварва стопанската система. Атопичният дерматит е обвързван с 3,7 пъти повече визити в незабавни отделения и при доктор, като 30% от пациентите у нас оповестяват за понижена работоспособност или влошена продуктивност. Икономическата тежест в резултат на това се пресмята на 6007 лева годишно на човек, или към 1,6 млн. лева за цялото население годишно. Това е равно на 1,39% от Брутният вътрешен продукт за 2019 година “, изясни Деян Денев.
Здравната каса изисква да са изпълнени най-малко 3 от 5 критерия, с цел да има реимбурсиране на домашното лекуване за обещано заболяване. Атопичният дерматит покрива задоволително критерии, само че все пак към момента не е в листата. Същевременно Европейската организация по медикаментите (ЕМА) утвърждава нови биологични медикаменти, които разрешават преодоляване на признаците при умерена и тежка форма на атопичен дерматит и на съпътстващите болести. Очаква се тези нововъведения да бъдат разполагаем на пациентите в Европейски Съюз до края на годината. Времето, което е належащо за включване на ново лекарство за реимбурсация у нас, е приблизително 707 дни от датата на утвърждение от ЕМА, сподели още Денев.
Организатори са Българското дерматологично сдружение, Българската асоциация за протекция на пациентите и Федерация Български пациентски конгрес. Те поставят старания от няколко години за включването на атопичния дерматит в листата на НЗОК, което ще разреши реимбурсация за медикаменти, прилагани отвън болничното лекуване.
В България с атопичен дерматит живеят към 200 000 възрастни. Същевременно тя е единствената страна в Европейски Съюз, в която атопичният дерматит не е измежду социалнозначимите болести, чието домашно лекуване се реимбурсира от здравните фондове.
„ Атопичният дерматит е най-честото кожно заболяване в света - визира над 230 млн. души. Боледуват сред 2 и 5% от възрастното население. В последните години заболеваемостта нараства 2-3 пъти. У нас има към 600 000 души с атопичен дерматит, от които 200 000 са възрастни “, заяви проф. Снежина Василева, шеф направление по автоимунни кожни болести в Клиниката по дерматология в УМБАЛ „ Александровска “, член на УС на Българското дерматологично сдружение.
Става дума за хронично възпалително заболяване, което се демонстрира под формата на обрив, съпроводен със мощен, непрекъснат сърбеж, сухота, напукване, зачервяване и загрубяване на кожата. Първият признак е мощен сърбеж, който предшества обрива.
Симптомите при умерена и тежка форма на болестта са съществени и продължителни. 85% от пациентите се оплакват от сърбеж, като при 61% той се разказва като тежък и нетърпим, а при 42% продължава над 18 часа дневно. Той се ускорява през нощта. Кожата е суха по рождение и се образуват сквами (люспи). При 77% от хората с АД е налице мощна болежка или дискомфорт. Отсъствие от работа във връзка на болестта се постанова при 57% от болните, сочи изследване в западноевропейски страни. Част от пациентите развиват съпътстващи болести на дихателната, сърдечно-съдовата, костната система и други „ Затова гледаме на АД като на редовно заболяване, не трябва да се приема като просто един сърбеж “, изясни проф. Василева.
„ При атопичния дерматит към момента виждаме единствено върха на айсберга. Когато започвах кариерата си на кожен лекар, единствено 8% от децата бяха с тази диагноза, в този момент към този момент са 30% в развитите страни “, сподели доцент доктор Жана Казанджиева от Клиниката по кожни и венерически заболявания на УМБАЛ „ Александровска”, член на УС на Българското дерматологично сдружение. Сред аргументите са географските и социално-икономическите условия на живот, качеството на водата за миене, хигиената, храната и други
„ Вече има и нова категория – атопичен дерматит, който се появява след 60-годишна възраст “, сподели още проф. Казанджиева.
„ През 2021 година имаме ново оръжие против междинна и тежка форма на АД – биологични медикаменти, някои към този момент са разполагаем в Европа. Българските пациенти обаче нямат достъп до новаторските лечения, защото болестта не е в листата на НЗОК на болесттите, за чието домашно лекуване тя заплаща изцяло или отчасти “, сподели доцент Казанджиева. „ По отношение на реимбурсацията, желаеме да я има за терапиите, с които се работи в Европа, да сме европейци до дъно. Нищо повече от това “, добави тя.
„ Ние сме на картата на Европа като местонахождение, само че отвън нея като благоприятни условия за лекуване. Единственото кожно заболяване, прието за социалнозначимо, е псориазисът. Един от всеки 10 души има демонстрация на дерматит в някакъв миг през живота си. Това е съществено заболяване, за което от години настояваме за по-добри грижи и стандарт на живот, със възнаграждение на лекуването от здравната каса “, сподели Ива Димова, ръководител на Асоциацията на хората с псориазис и псориатични затруднения. Пациентите в България са обект на дискриминация и при наемане на работа, защото деянията на болестта са забележими и мнозина неправилно мислят, че става дума за заразна болест. У нас е неразрешено хора с псориазис и атопичен дерматит да подаряват кръв да вземем за пример, сподели Ива Димова. Най-страшно е, когато не можеш да окажеш помощ на детето си, което има тази диагноза, добави тя. За пациентите е значимо да имат по-добър банкет и схващане от обществото, по-добра финансова поддръжка, в това число и от здравните фондове, да се признава прочувствената и психическата тежест, да няма дискриминация, сочи изследване измежду пациенти в 9 европейски страни.
„ Дискриминацията към хората с атопичен дерматит у нас е голяма и води до тежки психически проблеми, с изключение на до физически. Родители стартират да мислят по какъв начин да отидат с децата си в чужбина, където новаторското лекуване съществува и се ползва “, сподели Иван Димитров, ръководител на Федерация „ Български пациентски конгрес “. Няма значение какъв брой са болните, те имат потребност да бъдат подкрепени и да водят естествен живот. „ Като пациентска общественост държим всеки пациент да получава съответно лекуване – щом съществува в Европа, значи би трябвало да го има и тук “, добави Иван Димитров.
„ Проблемът с реимбурсацията на медикаментите от НЗОК е и за доста други болести, освен за атопичния дерматит. Преместването на фонда за лекуване на деца към НЗОК през 2019 година да вземем за пример не докара до по-добри резултати, дори в този момент се разисква обезпечаване на повече средства заради дефицит “, сподели aдвокат Пламен Таушанов, ръководител на Българската асоциация за протекция на пациентите. Той предложи казусът с атопичния дерматит да се разиска и с надзорния съвет на НЗОК.
„ България е единствената страна в Европейски Съюз, в която атопичният дерматит не е на радара на здравните управляващи – здравната каса не заплаща домашното лекуване за това заболяване. От няколко години се предлага то да бъде включено в листата на НЗОК и надзорният съвет може да го направи когато и да е “, сподели Деян Денев, изпълнителен шеф на Асоциацията на научноизследователските фармацевтични производители (ARPharM).
„ Не става дума за всичките стотици хиляди заболели. Малък % са с тежка форма на болестта и би трябвало да бъдат подкрепени, тъй като към този момент има лечения за тяхното положение, само че те няма да имат достъп до тях без реимбурсация от страна на НЗОК. По-добре е тези случаи да бъдат следени в точния момент, вместо да се утежняват, да страдат и да се натоварва стопанската система. Атопичният дерматит е обвързван с 3,7 пъти повече визити в незабавни отделения и при доктор, като 30% от пациентите у нас оповестяват за понижена работоспособност или влошена продуктивност. Икономическата тежест в резултат на това се пресмята на 6007 лева годишно на човек, или към 1,6 млн. лева за цялото население годишно. Това е равно на 1,39% от Брутният вътрешен продукт за 2019 година “, изясни Деян Денев.
Здравната каса изисква да са изпълнени най-малко 3 от 5 критерия, с цел да има реимбурсиране на домашното лекуване за обещано заболяване. Атопичният дерматит покрива задоволително критерии, само че все пак към момента не е в листата. Същевременно Европейската организация по медикаментите (ЕМА) утвърждава нови биологични медикаменти, които разрешават преодоляване на признаците при умерена и тежка форма на атопичен дерматит и на съпътстващите болести. Очаква се тези нововъведения да бъдат разполагаем на пациентите в Европейски Съюз до края на годината. Времето, което е належащо за включване на ново лекарство за реимбурсация у нас, е приблизително 707 дни от датата на утвърждение от ЕМА, сподели още Денев.
Източник: fakti.bg
КОМЕНТАРИ