Започва информационна кампания „6000 причини за действие“ в подкрепа на пациентите с редки болести
Започва осведомителна акция „ 6000 аргументи за деяние “ в поддръжка на пациентите с редки заболявания. Това оповестиха уредниците. Кампанията ще се реализира в обществените мрежи Фейсбук и LinkedIn, както и в осведомителни и здравни уеб сайтове. Ще бъдат разпространявани видеа, разказващи историите на пациенти, наранени от разнообразни редки болести, както и за компликациите, през които те и фамилии им минават - забавено различаване на признаците, ненужни лекувания и интервенции, живот с заболяването.
Информационната акция се провежда за втора поредна година и е във връзка Световния ден на редките заболявания – 28 февруари. Тя се реализира от Асоциацията на научноизследователските фармацевтични производители в България и се организира под патронажа на комисията по опазването на здравето към 51-вото Народно заседание. Партньори са Министерството на здравеопазването, Националната здравноосигурителна каса, Българският лекарски съюз, Националната генетична лаборатория, Българската педиатрична асоциация, Българската асоциация по неонатология и други медицински сдружения и пациентски организации.
Основната цел на акцията е превъзмогване на дефицитите на здравната система, свързани с навременната диагностика, за неналичието на регистри и за цялостна грижа към хората с редки болести.
До момента в света са открити над 6000 редки заболявания, като 72 % от тях са генетични и близо 70 % се демонстрират още в детска възраст. За рядко се смята всяко заболяване, което визира сред един и пет на 10 000 души население. Известните досега редки болести засягат приблизително сред 3,5-5,9 % от популацията в света. В България са регистрирани 200 редки болести, като заради липса на регистри е мъчно да се каже какъв е действителният брой на пациентите, наранени то рядко заболяване. Смята се, че редките заболявания засягат повече от 350 000 българи, пишат уредниците на самодейността.
Редките болести са сложни за диагностициране поради дребния брой пациенти и ограничавания опит на лекарите с сходни положения. Експертните институции и профилираните центрове за диагностика и лекуване на редки болести са малцина, не са добре познати или са мъчно налични. За доказването на избрана рядка диагноза са нужни голям брой проучвания, измежду които и скъпоструващи генетични проби. Достъпът до тях е мощно усложнен и забавянето в слагането на точна диагноза в доста случаи компрометира успеваемостта на лекуването, се показва още в известието.
Пациентите, страдащи от редки болести, имат потребност и от съответно лекуване, обществена грижа, стратегии за съпътстваща грижа и други Експертните центрове за редки заболявания нямат задоволително запас да обезпечат сходна поддръжка и би следвало нужният повсеместен метод към грижата за пациентите с редки заболявания да бъде част от национална стратегия, очертаваща съответните насоки и цели, пишат уредниците на самодейността.
Децата, при които се откри рядко заболяване, имат опция да стартират относително в точния момент лекуване, в случай че има утвърдена терапия. Лечението на рядко заболяване измежду възрастните се забавя, в случай че медикаментите не са включени в Позитивния лекарствен лист. Включването на лечението в този лист може да отнеме повече от две години, се добавя в известието.
Необходимо е актуализиране и използване на Националната стратегия за редки заболявания, която в последното си издание е с обсег 2009-2013 година, показаха още от организациите, подкрепящи акцията.
Денят на редките заболявания се отбелязва от 2008 година през последния ден на м. февруари по самодейност на Европейския съюз на пациентските организации за битка с редките заболявания, осведоми отдел " Справочна " на Българска телеграфна агенция. На този ден хората, живеещи с или наранени от рядко заболяване, пациентски организации, политици, болногледачи, медицински експерти и откриватели провеждат разяснителни акции, с цел да се увеличи информираността на обществото за редките болести.
Информационната акция се провежда за втора поредна година и е във връзка Световния ден на редките заболявания – 28 февруари. Тя се реализира от Асоциацията на научноизследователските фармацевтични производители в България и се организира под патронажа на комисията по опазването на здравето към 51-вото Народно заседание. Партньори са Министерството на здравеопазването, Националната здравноосигурителна каса, Българският лекарски съюз, Националната генетична лаборатория, Българската педиатрична асоциация, Българската асоциация по неонатология и други медицински сдружения и пациентски организации.
Основната цел на акцията е превъзмогване на дефицитите на здравната система, свързани с навременната диагностика, за неналичието на регистри и за цялостна грижа към хората с редки болести.
До момента в света са открити над 6000 редки заболявания, като 72 % от тях са генетични и близо 70 % се демонстрират още в детска възраст. За рядко се смята всяко заболяване, което визира сред един и пет на 10 000 души население. Известните досега редки болести засягат приблизително сред 3,5-5,9 % от популацията в света. В България са регистрирани 200 редки болести, като заради липса на регистри е мъчно да се каже какъв е действителният брой на пациентите, наранени то рядко заболяване. Смята се, че редките заболявания засягат повече от 350 000 българи, пишат уредниците на самодейността.
Редките болести са сложни за диагностициране поради дребния брой пациенти и ограничавания опит на лекарите с сходни положения. Експертните институции и профилираните центрове за диагностика и лекуване на редки болести са малцина, не са добре познати или са мъчно налични. За доказването на избрана рядка диагноза са нужни голям брой проучвания, измежду които и скъпоструващи генетични проби. Достъпът до тях е мощно усложнен и забавянето в слагането на точна диагноза в доста случаи компрометира успеваемостта на лекуването, се показва още в известието.
Пациентите, страдащи от редки болести, имат потребност и от съответно лекуване, обществена грижа, стратегии за съпътстваща грижа и други Експертните центрове за редки заболявания нямат задоволително запас да обезпечат сходна поддръжка и би следвало нужният повсеместен метод към грижата за пациентите с редки заболявания да бъде част от национална стратегия, очертаваща съответните насоки и цели, пишат уредниците на самодейността.
Децата, при които се откри рядко заболяване, имат опция да стартират относително в точния момент лекуване, в случай че има утвърдена терапия. Лечението на рядко заболяване измежду възрастните се забавя, в случай че медикаментите не са включени в Позитивния лекарствен лист. Включването на лечението в този лист може да отнеме повече от две години, се добавя в известието.
Необходимо е актуализиране и използване на Националната стратегия за редки заболявания, която в последното си издание е с обсег 2009-2013 година, показаха още от организациите, подкрепящи акцията.
Денят на редките заболявания се отбелязва от 2008 година през последния ден на м. февруари по самодейност на Европейския съюз на пациентските организации за битка с редките заболявания, осведоми отдел " Справочна " на Българска телеграфна агенция. На този ден хората, живеещи с или наранени от рядко заболяване, пациентски организации, политици, болногледачи, медицински експерти и откриватели провеждат разяснителни акции, с цел да се увеличи информираността на обществото за редките болести.
Източник: skandal.bg
КОМЕНТАРИ