Застрашените 211 братя и сестри: Деца от донор с ракова мутация проговарят за първи път
За първи път пред камера застават деца, родени от донорски материал с рискова генетична разновидност. Разследване разкрива, че най-малко 211 деца в 14 страни носят риск от нападателен рак. Този случай провокира интернационален скандал в областта на асистираната репродукция и публичното здраве.
Мете Йепсен сбъдва фантазията си за дете през 2005 година. Тя употребява услугите на Европейската банка за сперма. Дъщеря ѝ Джули наследява типичните „ викингски “ черти – руса коса и сините очи. Тези характерности вършат датските донори извънредно търсени в клиниките по света. Мете обаче не подозира за скритата опасност в гените на донора.
Когато Джули става на четири години, майка ѝ открива бучка на врата ѝ. Образованието стартира да пораства извънредно бързо.
„ Открих бучка на врата ѝ, която стартира бързо да пораства. Бях ужасена. “
Диагнозата е шокираща – злокачествено образувание. След тежък курс на лекуване Джули се сблъсква с ново тестване. Лекарите откриват израстък в мозъка ѝ единствено няколко години по-късно.
„ Преминахме през целия призрачен сън и когато най-сетне го преборихме, започнах да се запитвам едно – за какво? Защо тъкмо моето дете трябваше да преживее всичко това? “
Джули през днешния ден приказва намерено, с цел да предизвести своите 210 полубратя и сестри. Нови данни демонстрират, че става въпрос за синдрома на Ли-Фраумени. Тази разновидност фрапантно покачва риска от развиване на голям брой типове рак в ранна възраст.
„ Ако има такива, които не знаят, че са носители на разновидността — би трябвало да научат. Това е въпрос на живот и гибел. “
Европейската банка за сперма стопира материала от приложимост едвам през 2023 година. Преди това той е продаден на 67 клиники в разнообразни страни. До момента са тествани 77 деца, като 25 от тях са носители на разновидността. При 10 от наследниците към този момент е диагностициран рак. Съобщава се и за умряли деца в резултат на болестта.
„ Казаха ми, че донорът ще бъде употребен при 12–15 пациентки. Когато научих, че са над 200, се вбесих. “
Проф. Артър Л. Каплан, учител по биоетика в Нюйоркския университет, дефинира обстановката като казус. Той назовава случая „ генетична пандемия “.
„ Това е най-мащабният случай на разпространяване на рискова болест и то на доста, доста деца. Този случай е казус в областта на публичното здраве — за първи път сме изправени пред ‘генетична пандемия’. “
Много от засегнатите фамилии към момента не са осведомени за риска. Почти 200 деца са заченати със сперма на донор с раков ген съгласно първичните отчети на медиите. Банката отхвърля виновност, защото донорът е изглеждал изцяло здрав при първичните инспекции.
„ Щастлива случайност е, че през днешния ден съм жива — в случай че не бяха ми създали ЯМР, евентуално в никакъв случай нямаше да открият проблем. “
Джули продължава своята задача за осведоменост измежду другите наследници. Случаят разкрива съществени пропуски в интернационалния надзор върху донорския материал. Експертите упорстват за основаване на единни европейски регистри за по-добра проследимост на донорите.
