Всяка година в България се раждат по две деца с

Всяка година в България се раждат по две деца с булозна епидермолиза, които медиците назовават „ пеперудени “ поради уязвимата им (като криле на пеперуда) кожа.

Става дума за генетично заболяване. При него има повреден генът, кодиращ производството на едно от свързващите субстанции сред обособените пластове на кожата.

Измамният апел продължава да се популяризира в мрежата

При липса на задоволително здрава връзка сред кожните пластове, единствено леко напън на ходилата при вървене води до появява на мехурчета, които се пълнят с течност. А по-късно остава мъчителна рана.

Това утежнява извънредно доста качеството на живот, изключително на болните с тежката форма на булозна епидермолиза. „ Децата с тази диагноза са непрекъснато с превръзки, с рани по лицето, крайниците и цялото тяло. Това изчерпва ресурсите на организма, по тази причина те са слабички и си проличава, че страдат “, изяснява Елена Енева, ръководител на асоциация „ Булозна епидермолиза “.

Според аутопсията изрично няма причинно-следствена връзка сред побоя и настъпилата гибел

Според нея „ огромен проблем е непознаването на болестта в обществото и обвиняванията към родителите, че сами нараняват детето си “. Тя разяснява, че родителите непрекъснато се усещат отговорни и би трябвало да се оправдават, макар че действително те от самото начало се пробват да опазят децата си, полагайки изключителни грижи за тях.

Заболяването се появява след раждането и трансформира живота на цялото семейство. Само промяната на превръзките лишава по 2-3 часа на ден и съставлява трудно прекарване и за болния, и за околните му.

Детето е изгубило схващане и е с тежки фрактури на лицеви кости

По време на Международната седмица на булозната епидермолиза пациентската организация ще възобнови настояването си към НЗОК да промени лимитите за незалепващи превръзки за тези пациенти, тъй като от 2014 година насам тези предели не са обновявани. Това са скъпи превързочни материали, които щадят кожата и не провокират по-големи рани, безапелационни са от асоциацията на пациентите с това заболяване.