Пациенти с мускулна атрофия още чакат за лечение у нас
Все още няма нито едно дете със спинална мускулна недоразвитост, което да се лекува у нас. Въпреки обещанието на страната, че лекуването ще стартира в средата на февруари, пациентите към момента чакат.
Спиналната мускулна недоразвитост влезе в листата на редките болести Водещи български лекари са на образование в Испания по какъв начин да организират лекуването на СМА
На пръв взор 15-годишният Александър наподобява изцяло крепко момче. Но истината е, че всеки ден мускулите му отслабват.
Напоследък започнах да усещам и уязвимост в ръцете, което доста ме тормози. Колкото и да е необратимо, не желая това да се случва. Искам да пребивавам колкото се може по-нормален живот!, споделя Александър.
Лекарство за лекуване на заболяването трябваше да бъде налично И ЗА българските пациенти при започване на годината.
Според майката на момчета на този стадий няма безапелационен отговор, че нещата ще се получат.
bTV Репортерите: Доза живот „ Доза живот ” е една история за силата на духа на три нежни деца, заболели от спинална мускулна недоразвитост, които желаят единствено за едно – да създадат сами своите първи стъпки към огромните фантазии
Снимка: btvnovinite.bg
Чака и дребният Емилиян.
Анна Данева, майката на Емилиян, изяснява, че имат всички нужни документи, само че не престават да чакат.
А в „ Александорвска болница " към този момент са оборудвали специфичен кабинет за лекуването. Имат и подготвени експерти.
Проф. Търнев е от години се бори лекуването да бъде налично и у нас. На 20 февруари той предлага правилник за слагането на медикамента. Досега не е утвърден.
„ Нещата са напълно в ръцете на институциите и най-много на Министерство на здравеопазването”, изяснява проф. Ивайло Търнов.
Родители се тормозят, че спиналната мускулна недоразвитост няма да може да се лекува у нас Те считат, че с промени в нова разпоредба ще се спъне лекуването на деца със болестта у нас
НЗОК разгласи, че е одобрила първите пациенти за лекуване. Според проф. Търнев това не значи нищо. От здравното министерство дадоха отговор за bTV, че няма по какъв начин да одобрят клинична процедура за лекуването. Вместо това ще предложат остаряла пътека, която съгласно лекарите е неприложима.
Спиналната мускулна недоразвитост влезе в листата на редките болести Водещи български лекари са на образование в Испания по какъв начин да организират лекуването на СМА
На пръв взор 15-годишният Александър наподобява изцяло крепко момче. Но истината е, че всеки ден мускулите му отслабват.
Напоследък започнах да усещам и уязвимост в ръцете, което доста ме тормози. Колкото и да е необратимо, не желая това да се случва. Искам да пребивавам колкото се може по-нормален живот!, споделя Александър.
Лекарство за лекуване на заболяването трябваше да бъде налично И ЗА българските пациенти при започване на годината.
Според майката на момчета на този стадий няма безапелационен отговор, че нещата ще се получат.
bTV Репортерите: Доза живот „ Доза живот ” е една история за силата на духа на три нежни деца, заболели от спинална мускулна недоразвитост, които желаят единствено за едно – да създадат сами своите първи стъпки към огромните фантазии
Снимка: btvnovinite.bg
Чака и дребният Емилиян.
Анна Данева, майката на Емилиян, изяснява, че имат всички нужни документи, само че не престават да чакат.
А в „ Александорвска болница " към този момент са оборудвали специфичен кабинет за лекуването. Имат и подготвени експерти.
Проф. Търнев е от години се бори лекуването да бъде налично и у нас. На 20 февруари той предлага правилник за слагането на медикамента. Досега не е утвърден.
„ Нещата са напълно в ръцете на институциите и най-много на Министерство на здравеопазването”, изяснява проф. Ивайло Търнов.
Родители се тормозят, че спиналната мускулна недоразвитост няма да може да се лекува у нас Те считат, че с промени в нова разпоредба ще се спъне лекуването на деца със болестта у нас
НЗОК разгласи, че е одобрила първите пациенти за лекуване. Според проф. Търнев това не значи нищо. От здравното министерство дадоха отговор за bTV, че няма по какъв начин да одобрят клинична процедура за лекуването. Вместо това ще предложат остаряла пътека, която съгласно лекарите е неприложима.
Източник: btvnovinite.bg
КОМЕНТАРИ