Родители на деца с рядко заболяване: Не отписвайте децата ни, дайте им шанс!
В България няма опция за лекуване на деца със спинална мускулна недоразвитост, няма указател на страдащите от това заболяване. Държавата не прави нищо, с цел да има лекуване в страната, макар, че лекуване има и то се ползва извънредно сполучливо в доста страни, в това число и във множеството наши прилежащи. Не отписвайте децата ни, дайте ни късмет!
Това обявиха от родители на деца със спинална мускулна недоразвитост (СМА) в предаването „ Лице в лице “ по бТВ. В студиото бяха Веселин Радойчев, татко на Стефан, на който бе отказано лекуване в Румъния, Ралица Енева, чиито наследник се лекува в Съединени американски щати и показаният като „ здравен бежанец “ Симеон Дамянов, който напуща България откакто в Германия дават късмет на синът му да се бори със болестта. Днес стана ясно още, че родители са завели дело в Страсбург.
Кампанията на родителите на деца със спинална мускулна недоразвитост (СМА ) е наречена „ Министър Ананиев, спите ли добре! “
Родителите описаха, че в света има утвърдено лекарство за болестта с което се борят децата им и в доста страни се ползва дейно лекуване с него. След дългогодишна борба едвам през днешния ден излиза наяве, че са се преборили поде СМА да бъде включено в листата на на редките болести. Един час преди конференции по тематиката през днешния ден, от Министерството на здравеопазването са оповестили, че са подхванали ограничения. „ Три години им лиши, с цел да вкарат болестта в листата. Не е ясно още какъв брой ще трябват с цел да има лекуване в България “, беше безапелационен Симеон …
По думите на родителите, които са основали фондация, в България няма указател нито и публична статистика на децата с това заболяване. Техните данни демонстрират, че 85 % от децата не доживяват 2 годишна възраст. 1 на 10 000 деца се ражда с това генетично заболяване.
Ралица Енева помоли да прочетат писмото си до министър ръководителя Бойко Борисов, което досега не е получило отговор. Тя изрече вяра, че ще успее да беседва персонално с премиера и ще получи опция да го запознае с казуса и опциите за неговото разрешаване. Тя описа, че нейният наследник, с помощта на лекуването, което получава в Съединени американски щати е към този момент на 8 години, макар, че лекарските са прогнози да не доживее тази възраст. Тя беше безапелационна, че в България е нужна политическа воля и деяние които липсват сега, само че са нужни с цел да има лекуване за децата в страната ни, а не да търсят помощ в непознати страни. Лечението стартира с три ударни инжекции, след което се ползва на всеки четири месеца.
Коментирайки цената от 125 хиляди $. на лекарството Веселин Радойчев съобщи, че сумата е минимална в съпоставени е със сумите, които държавното управление харчи за автомагистрали и строителни планове, които няма да има кой да употребява в най-близко бъдеще.
Той показа, че всички лечебни заведения, в които е посетил поради болестта на сина си е намерил самичък и се е наложило да се запознае в елементи с всички нормативни документи, тъй като в страната ни няма опция за лекуване. Той е намерил и контакта с румънската болница, която отхвърли да одобри дребния Стефан поради терзания, че няма да възвърне разноските си. Все отново Румъния предлага избавително решение, че в случай че се предплати лекуването, то евентуално ще може да стартира, разгласи Радойчев. Ние сме здравноосигурени лица, само че когато имаме потребност от лекуване нямаме реакция. Българската страна е длъжна да съблюдава този публичен контракт. От 16 месеца имаме подаде молба за подпомагане от страната и фонда за лекуване.
Не единствено в Румъния, само че и в Сърбия, Гърция и Турция също лекуват децата с такива болести. Македония има планове да вкара това лекуване. България не прави нищо в тази посока, оповестиха още родителите.
Симеон Дамянов описа по какъв начин се е наложило да емигрират в Германия, тъй като там са дали късмет на детето им да живее. Той показа, че откакто е получил контракт с работодателя си са били нужни единствено 4 месеца за административна процедура детето да получи първата си инжекция.
Ралица Енева добави, че 90% от фамилиите, в които децата получават здравна помощ са в чужбина. Те са в терапия и се усъвършенстват, фамилиите им са пръснати в Италия, Гърция, Австрия, Германия. За страдание другите губят живота на децата си, тъй като в България нямат късмет.
Вадещата Цветанка Ризова показа, че терминът „ здравен бежанец “ е позорен за нас като българи, и още повече, че той се постанова от ден на ден.
Това обявиха от родители на деца със спинална мускулна недоразвитост (СМА) в предаването „ Лице в лице “ по бТВ. В студиото бяха Веселин Радойчев, татко на Стефан, на който бе отказано лекуване в Румъния, Ралица Енева, чиито наследник се лекува в Съединени американски щати и показаният като „ здравен бежанец “ Симеон Дамянов, който напуща България откакто в Германия дават късмет на синът му да се бори със болестта. Днес стана ясно още, че родители са завели дело в Страсбург.
Кампанията на родителите на деца със спинална мускулна недоразвитост (СМА ) е наречена „ Министър Ананиев, спите ли добре! “
Родителите описаха, че в света има утвърдено лекарство за болестта с което се борят децата им и в доста страни се ползва дейно лекуване с него. След дългогодишна борба едвам през днешния ден излиза наяве, че са се преборили поде СМА да бъде включено в листата на на редките болести. Един час преди конференции по тематиката през днешния ден, от Министерството на здравеопазването са оповестили, че са подхванали ограничения. „ Три години им лиши, с цел да вкарат болестта в листата. Не е ясно още какъв брой ще трябват с цел да има лекуване в България “, беше безапелационен Симеон …
По думите на родителите, които са основали фондация, в България няма указател нито и публична статистика на децата с това заболяване. Техните данни демонстрират, че 85 % от децата не доживяват 2 годишна възраст. 1 на 10 000 деца се ражда с това генетично заболяване.
Ралица Енева помоли да прочетат писмото си до министър ръководителя Бойко Борисов, което досега не е получило отговор. Тя изрече вяра, че ще успее да беседва персонално с премиера и ще получи опция да го запознае с казуса и опциите за неговото разрешаване. Тя описа, че нейният наследник, с помощта на лекуването, което получава в Съединени американски щати е към този момент на 8 години, макар, че лекарските са прогнози да не доживее тази възраст. Тя беше безапелационна, че в България е нужна политическа воля и деяние които липсват сега, само че са нужни с цел да има лекуване за децата в страната ни, а не да търсят помощ в непознати страни. Лечението стартира с три ударни инжекции, след което се ползва на всеки четири месеца.
Коментирайки цената от 125 хиляди $. на лекарството Веселин Радойчев съобщи, че сумата е минимална в съпоставени е със сумите, които държавното управление харчи за автомагистрали и строителни планове, които няма да има кой да употребява в най-близко бъдеще.
Той показа, че всички лечебни заведения, в които е посетил поради болестта на сина си е намерил самичък и се е наложило да се запознае в елементи с всички нормативни документи, тъй като в страната ни няма опция за лекуване. Той е намерил и контакта с румънската болница, която отхвърли да одобри дребния Стефан поради терзания, че няма да възвърне разноските си. Все отново Румъния предлага избавително решение, че в случай че се предплати лекуването, то евентуално ще може да стартира, разгласи Радойчев. Ние сме здравноосигурени лица, само че когато имаме потребност от лекуване нямаме реакция. Българската страна е длъжна да съблюдава този публичен контракт. От 16 месеца имаме подаде молба за подпомагане от страната и фонда за лекуване.
Не единствено в Румъния, само че и в Сърбия, Гърция и Турция също лекуват децата с такива болести. Македония има планове да вкара това лекуване. България не прави нищо в тази посока, оповестиха още родителите.
Симеон Дамянов описа по какъв начин се е наложило да емигрират в Германия, тъй като там са дали късмет на детето им да живее. Той показа, че откакто е получил контракт с работодателя си са били нужни единствено 4 месеца за административна процедура детето да получи първата си инжекция.
Ралица Енева добави, че 90% от фамилиите, в които децата получават здравна помощ са в чужбина. Те са в терапия и се усъвършенстват, фамилиите им са пръснати в Италия, Гърция, Австрия, Германия. За страдание другите губят живота на децата си, тъй като в България нямат късмет.
Вадещата Цветанка Ризова показа, че терминът „ здравен бежанец “ е позорен за нас като българи, и още повече, че той се постанова от ден на ден.
Източник: frognews.bg
КОМЕНТАРИ