В България няма механизъм за лечение на жени с хемофилия |
В България няма механизъм за изписване на лекуване на дами със субхемофилия. За това сигнализират хематолози в навечерието на Световния ден за битка с хемофилията, който означаваме на 17 април.
Доскоро се смяташе, че единствено мъжете са наранени от болестта, а дамите са просто носители. Факт е обаче, че има и дами, които въпреки да нямат присъщите признаци на хемофилията, имат проблем с кръвосъсирването и той може да бъде животозастрашаващ.
Такъв е казусът на млада жена, чието дете се лекува от хемофилия в Експертния център по хемофилия и други редки доброкачествени болести на кръвта към УМБАЛ „ Царица Йоанна – ИСУЛ “.
Тя разбира, че е наранена от неприятната диагноза след като диагностицират сина ѝ. Оказва се, че преди този момент неведнъж е имало признаци, че майката страда от заболяването, която е предала на детето си. Тя постоянно е била с доста изобилен менстуален цикъл, а по време на раждането едвам не е изгубила живота си в резултат на солидна кръвозагуба, породена от хемофилията.
„ Тази жена има толкоз ниски стойности на фактора на кръвосъсирване, че в чужбина, където има механизъм за изписване на медикаменти за дамите със субхемофилия, тя би получавала лекарство по този начин, както нейното дете “, казва д-р Атанас Банчев, хематолог към Клиниката по детска хематология и онкология на УМБАЛ „ Царица Йоанна – ИСУЛ “.
У нас обаче това е невероятно, тъй като липсва логаритъм, който да отсява дамите, които са единствено носителки от тези, които имат потребност от лекуване. А лекуването на болестта е извънредно скъпо и непостижимо за множеството дами – сред 3 000 и 10 000 лв. на месец.
Проблем има и с генетичните проучвания, които не се вършат в България и надлежно не се поемат от НЗОК. Целта им е да се откри дали заболяването е наследствена и се е предала и на други членове на рода (в 30% от случаите генната разновидност поражда спонтанно). А е значимо да се знае каква част от хората в засегнатите фамилии са носители, с цел да няма изненади.
Едно раждане на дете с хемофилия или на майка, която е притежател на дефектния ген, би трябвало да бъде направено по допустимо минимум травматичния метод, с цел да се избегнат всички вероятни затруднения.
„ За благополучие нашият център има доста положителни връзки с сходен експертен център в Бон и по този начин съумяваме да осигурим безвъзмездни генетични проучвания, най-малко на част от пациентите. Не знаем обаче докога това ще бъде допустимо “, изяснява доктор Банчев, който всеки ден се среща с такива пациенти.
За заболяването
Хемофилията е рядко, наследствено, генетично заболяване, което съставлява нарушаване на способността на кръвта да се съсирва вярно и да стопира кървенето. Предава се от майка на наследник. В множеството случаи майките са единствено носителки на болестта, а синовете са тези, които боледуват.
Свързва се със спонтанна поява на кръвоизливи, най-често в ставите: коленете, глезените и лактите. Кръвоизливи могат да се случат и в централни органи като мозъка и в тези случаи могат да завършат съдбовно. При тежките форми на заболяването солидни кръвоизливи могат да зародят без забележима причина. При по-леките форми заболяването може да остане незабелязана години наред.
Наименованието " хемофилия " сплотява 2 заболявания: хемофилия А и хемофилия Б. Различни белтъци липсват при единия и при другия тип, само че клиничната изява е една и съща.
В България има към 700 души с хемофилия. Около 100 от тях се наблюдават в Експертния център за хемофилия и други редки доброкачествени болести на кръвта към УМБАЛ „ Царица Йоанна – ИСУЛ “, който е един от най-големите в България.
Световният ден за битка с хемофилията се отбелязва всяка година на 17 април. Началото е сложено през 1989 година от Световната федерация по хемофилия (WFH), която избира датата в чест на рождения ден на създателя на WFH Франк Шнабел. Тази година тематиката на международния ден е „ Достъп за всички “.
Доскоро се смяташе, че единствено мъжете са наранени от болестта, а дамите са просто носители. Факт е обаче, че има и дами, които въпреки да нямат присъщите признаци на хемофилията, имат проблем с кръвосъсирването и той може да бъде животозастрашаващ.
Такъв е казусът на млада жена, чието дете се лекува от хемофилия в Експертния център по хемофилия и други редки доброкачествени болести на кръвта към УМБАЛ „ Царица Йоанна – ИСУЛ “.
Тя разбира, че е наранена от неприятната диагноза след като диагностицират сина ѝ. Оказва се, че преди този момент неведнъж е имало признаци, че майката страда от заболяването, която е предала на детето си. Тя постоянно е била с доста изобилен менстуален цикъл, а по време на раждането едвам не е изгубила живота си в резултат на солидна кръвозагуба, породена от хемофилията.
„ Тази жена има толкоз ниски стойности на фактора на кръвосъсирване, че в чужбина, където има механизъм за изписване на медикаменти за дамите със субхемофилия, тя би получавала лекарство по този начин, както нейното дете “, казва д-р Атанас Банчев, хематолог към Клиниката по детска хематология и онкология на УМБАЛ „ Царица Йоанна – ИСУЛ “.
У нас обаче това е невероятно, тъй като липсва логаритъм, който да отсява дамите, които са единствено носителки от тези, които имат потребност от лекуване. А лекуването на болестта е извънредно скъпо и непостижимо за множеството дами – сред 3 000 и 10 000 лв. на месец.
Проблем има и с генетичните проучвания, които не се вършат в България и надлежно не се поемат от НЗОК. Целта им е да се откри дали заболяването е наследствена и се е предала и на други членове на рода (в 30% от случаите генната разновидност поражда спонтанно). А е значимо да се знае каква част от хората в засегнатите фамилии са носители, с цел да няма изненади.
Едно раждане на дете с хемофилия или на майка, която е притежател на дефектния ген, би трябвало да бъде направено по допустимо минимум травматичния метод, с цел да се избегнат всички вероятни затруднения.
„ За благополучие нашият център има доста положителни връзки с сходен експертен център в Бон и по този начин съумяваме да осигурим безвъзмездни генетични проучвания, най-малко на част от пациентите. Не знаем обаче докога това ще бъде допустимо “, изяснява доктор Банчев, който всеки ден се среща с такива пациенти.
За заболяването
Хемофилията е рядко, наследствено, генетично заболяване, което съставлява нарушаване на способността на кръвта да се съсирва вярно и да стопира кървенето. Предава се от майка на наследник. В множеството случаи майките са единствено носителки на болестта, а синовете са тези, които боледуват.
Свързва се със спонтанна поява на кръвоизливи, най-често в ставите: коленете, глезените и лактите. Кръвоизливи могат да се случат и в централни органи като мозъка и в тези случаи могат да завършат съдбовно. При тежките форми на заболяването солидни кръвоизливи могат да зародят без забележима причина. При по-леките форми заболяването може да остане незабелязана години наред.
Наименованието " хемофилия " сплотява 2 заболявания: хемофилия А и хемофилия Б. Различни белтъци липсват при единия и при другия тип, само че клиничната изява е една и съща.
В България има към 700 души с хемофилия. Около 100 от тях се наблюдават в Експертния център за хемофилия и други редки доброкачествени болести на кръвта към УМБАЛ „ Царица Йоанна – ИСУЛ “, който е един от най-големите в България.
Световният ден за битка с хемофилията се отбелязва всяка година на 17 април. Началото е сложено през 1989 година от Световната федерация по хемофилия (WFH), която избира датата в чест на рождения ден на създателя на WFH Франк Шнабел. Тази година тематиката на международния ден е „ Достъп за всички “.
Източник: offnews.bg
КОМЕНТАРИ