Пак няма пари. Как държавата реши проблема с оф-лейбъл лекарствата за деца
Това лято се разбра, че деца, лекуващи се с така наречен "оф-лейбъл " лекарства, остават без лекуване. Това са медикаменти, които се ползват отвън публично записаното им приложение. Затова Народното събрание одобри незабавна корекция в последния вероятен миг. Но тогава се оказа, че липсват и пари.
В последната си работна седмица 47-ото Народно заседание гласоподава едно решение с цялостно единогласие.
Няколко десетки фамилии и още толкоз ангажирани лекари, деятели и политици го чакаха със спотаен мирис.
Причината е, че се очакваше приемането му да направи разликата сред живота и гибелта за група деца, лекуващи се със скъпи и труднодостъпни в България лечения, употребявайки ги отвън формалното им наставление. Специалистите назовават този вид лекуване "оф-лейбъл ".
Гласуването мина сполучливо. Дали това обаче в действителност подсигурява достъпа до животоспасяващите лекарства на тези деца?
Засега този въпрос остава без явен отговор.
Какво е "оф-лейбъл " лекуване
Едно от тези фамилии отглежда щерка, която напълно скоро е станала пълнолетна. През 2017 година, момичето е оперирано от карциносарком на десния яйчник. След интервенцията минава през няколкомесечна химиотерапия и видимо се възвръща. След няколко месеца обаче положението ѝ още веднъж се утежнява и лекарите откриват разсейки в далака и черния ѝ дроб.
Генетични проучвания в чужбина демонстрират разновидност, изискваща лекуване с "оф-лейбъл " лекарство.
Това значи, че болестта на момичето не е записано в късата характерност на медикамента и той не може да се записва за лекуване на нейното положение, само че все пак има научни данни за позитивното му влияние в случаи като нейния.
Близо година и половина тя получава медикаментите си от Националната здравно-осигурителна каса (НЗОК) по специфичен ред за финансиране на лекуване на деца в България и чужбина.
"На всеки три месеца лекуващият доктор приготвяше документи, ние попълвахме заявки и заявления, които внасяхме персонално в Районната здравна каса. До две-три седмици получавахме утвърждение. След това лекарството ни пристигаше в болничното заведение и си го взимахме оттова ", споделя пред Свободна Европа майката на момичето, която избира да остане анонимна.
И по този начин до началото на юли, когато се чака следващото утвърждение. Но такова не идва. На въпросите на майката от здравната каса изясняват, че би трябвало да изчака законодателни промени. Ако те бъдат утвърдени, може и да има медикаменти. Медикаментът на момичето коства 11 700 лева на месец и поддържа ремисията на извънредно агресивното му онкологично заболяване.
В същата обстановка се озовават десетки фамилии, чиито сигнали стартират да валят към медиите. Обяснението на институциите е, че през 2020 година е въведена законова възбрана "оф-лейбъл " медикаментите да се заплащат с обществени средства.
Въпросът по какъв начин тогава НЗОК въпреки всичко ги е плащала до юни 2022 година и какво ще стане с нуждаещите се от лекуване, в случай че в оставащите си работни дни Народното събрание не поправя тази законова възбрана, не намират явен отговор.
"Никой не ме е търсил "
Така безусловно за няколко дни Министерството на здравеопазването (МЗ) създава, депутати внасят, а Народното събрание единомислещо приема нужната смяна в Закона за лекарствените артикули в хуманната медицина. Поправката позволява при избрани условия "оф-лейбъл " медикаментите да се заплащат с пари от бюджета.
Майката на момичето с карциносарком, което към този момент месец не се лекува обаче, към момента не знае дали това е добра вест и за нея.
"Никой не ме е търсил ", обобщава тя обстановката.
Причината за неналичието на придвижване може да е административна, защото гласуваните по неотложност промени към момента не са оповестени в Държавен вестник. Девойката обаче е със спряно лекуване към този момент повече от месец, а наподобява, че пред лекуването ѝ може да останат бариери и след обнародването на основния законов текст. И освен пред нейното.
Става дума за пари
За да се разбере въпросът по-добре, е необходим взор обратно.
НЗОК заплаща "оф-лейбъл " медикаментите за деца от 1 април 2019 година, откакто пое цялата активност на закрития Център "Фонд за лекуване на деца " и аналогичната Комисия за лекуване в чужбина, която се занимаваше с пациентите над 18 години.
Така касата се озова в обстановка да заплаща лекуването на едни деца по реда на Закона за здравното обезпечаване, а на други (чиито диагнози и лечения остават отвън обсега на здравното осигуряване) – по реда на специфична разпоредба.
Вторият инструмент дава опция да се заплащат медикаменти, които не са регистрирани в България, или които се употребяват "оф-лейбъл ". В същото време обаче лимитира опцията на осигурителната институция да упражнява надзор, в това число върху цената, на която ще заплати обещано лекарство или произведение.
От 2015 година насам разноските за медикаменти и медицински произведения, които се заплащат през този инструмент, осезаемо нарастват. Ако тогава всички разноски на Фонда за лекуване в България са били под 6 млн. лева за подкрепяне на 867 деца, то през 2019 година към този момент са над 22 млн. лева за подкрепяне на 647 пациенти, а през 2021 година – над 33 млн. лева за 1546 деца.
Само за първото тримесечие на 2022 година се изразходват над 12 млн. лева по това перо, както излиза наяве от обществените доклади на звеното, оповестени на. За съпоставяне – единствено 194 хиляди лева са за лекуване в чужбина.
Спрени заповеди
Според от съвещанието на Надзорния съвет на НЗОК от 22 юли тази година, точно огромният растеж в разноските за "оф-лейбъл " медикаменти става мотив за прекъсване на заплащанията за тези медикаменти при започване на лятото, а не законовата възбрана, която по този начин или другояче съществува от 2020 година
Логичната развръзка е, че макар експедитивната работа на 47-ото Народно заседание в последните му работни часове, доста деца и възрастни може да останат без лекуването, на което имат право. Просто поради липса на пари.
В цитираното съвещание шефът на касата проф. Петко Салчев изяснява на сътрудниците си, че от плануваните 37 млн. лева по това перо в годишния бюджет към началото на юли са останали едвам 4 млн. В същия миг обаче "в една болница " са се появили по едно и също време 8 деца, които се нуждаят от медикаменти на обща стойност 2,5 млн. лева
От думите му излиза наяве, че той е "спрял заповедите " на тези 8 деца, с цел да се проучват два въпроса: в действителност ли всички тези деца извършват критериите за препоръчаното скъпо лекуване и по какъв начин касата да се оправи с зараждащия финансов недостиг. Представителят на Министерството на здравеопазването доцент Васил Пандов разяснява, че ведомството също би трябвало да направи одит на "тази група ".
От сигналите на пациентите към медиите обаче може да се допусна, че в действителност са спрени всички заплащания за медикаменти по този ред и няма информация по кое време и дали те въобще ще бъдат възобновени.
Търсят се 35 млн. лева и значими отговори
За да извършва активността си по обезпечаване на лекуване в чужбина и България по разпоредба 2 на Министерство на здравеопазването от 27 март 2019 година, НЗОК се нуждае от спомагателни 35 млн. лева, сочат личните ѝ прогнози.
От тези пари зависи лекуването до края на годината освен на цитираните от проф. Салчев 8 деца, а и на всички останали, които получават медикаментите си по същия ред – нуждаещите се от лекуване в чужбина деца и възрастни, нуждаещите се от трансплантация и други От въпросните средства зависи и дали момичето с карциносаркома от началото на тази история ще продължи да получава своите 4 хапчета на ден, които я поддържат в ремисия.
Средствата за тези заплащания здравната каса получава от бюджета на здравното министерство, а не от здравноосигурителни заплащания. Това дава късмет казусът да бъде решен даже и в изискванията на служебно държавно управление и липса на работещ парламент.
Освен пари обаче, институциите дължат на засегнатите пациенти и техните лекари отговор на въпроса дали този преразход е резултат, с изключение на от справедливи аргументи, и от нечия непочтеност.
И в случай че това е по този начин, институциите би трябвало да отговорят за какво цената се заплаща още веднъж от най-беззащитните по веригата – пациентите.
* Становищата, изказани в рубриката „ Мнение “, могат да не отразяват позицията на Свободна Европа.
В последната си работна седмица 47-ото Народно заседание гласоподава едно решение с цялостно единогласие.
Няколко десетки фамилии и още толкоз ангажирани лекари, деятели и политици го чакаха със спотаен мирис.
Причината е, че се очакваше приемането му да направи разликата сред живота и гибелта за група деца, лекуващи се със скъпи и труднодостъпни в България лечения, употребявайки ги отвън формалното им наставление. Специалистите назовават този вид лекуване "оф-лейбъл ".
Гласуването мина сполучливо. Дали това обаче в действителност подсигурява достъпа до животоспасяващите лекарства на тези деца?
Засега този въпрос остава без явен отговор.
Какво е "оф-лейбъл " лекуване
Едно от тези фамилии отглежда щерка, която напълно скоро е станала пълнолетна. През 2017 година, момичето е оперирано от карциносарком на десния яйчник. След интервенцията минава през няколкомесечна химиотерапия и видимо се възвръща. След няколко месеца обаче положението ѝ още веднъж се утежнява и лекарите откриват разсейки в далака и черния ѝ дроб.
Генетични проучвания в чужбина демонстрират разновидност, изискваща лекуване с "оф-лейбъл " лекарство.
Това значи, че болестта на момичето не е записано в късата характерност на медикамента и той не може да се записва за лекуване на нейното положение, само че все пак има научни данни за позитивното му влияние в случаи като нейния.
Близо година и половина тя получава медикаментите си от Националната здравно-осигурителна каса (НЗОК) по специфичен ред за финансиране на лекуване на деца в България и чужбина.
"На всеки три месеца лекуващият доктор приготвяше документи, ние попълвахме заявки и заявления, които внасяхме персонално в Районната здравна каса. До две-три седмици получавахме утвърждение. След това лекарството ни пристигаше в болничното заведение и си го взимахме оттова ", споделя пред Свободна Европа майката на момичето, която избира да остане анонимна.
И по този начин до началото на юли, когато се чака следващото утвърждение. Но такова не идва. На въпросите на майката от здравната каса изясняват, че би трябвало да изчака законодателни промени. Ако те бъдат утвърдени, може и да има медикаменти. Медикаментът на момичето коства 11 700 лева на месец и поддържа ремисията на извънредно агресивното му онкологично заболяване.
В същата обстановка се озовават десетки фамилии, чиито сигнали стартират да валят към медиите. Обяснението на институциите е, че през 2020 година е въведена законова възбрана "оф-лейбъл " медикаментите да се заплащат с обществени средства.
Въпросът по какъв начин тогава НЗОК въпреки всичко ги е плащала до юни 2022 година и какво ще стане с нуждаещите се от лекуване, в случай че в оставащите си работни дни Народното събрание не поправя тази законова възбрана, не намират явен отговор.
"Никой не ме е търсил "
Така безусловно за няколко дни Министерството на здравеопазването (МЗ) създава, депутати внасят, а Народното събрание единомислещо приема нужната смяна в Закона за лекарствените артикули в хуманната медицина. Поправката позволява при избрани условия "оф-лейбъл " медикаментите да се заплащат с пари от бюджета.
Майката на момичето с карциносарком, което към този момент месец не се лекува обаче, към момента не знае дали това е добра вест и за нея.
"Никой не ме е търсил ", обобщава тя обстановката.
Причината за неналичието на придвижване може да е административна, защото гласуваните по неотложност промени към момента не са оповестени в Държавен вестник. Девойката обаче е със спряно лекуване към този момент повече от месец, а наподобява, че пред лекуването ѝ може да останат бариери и след обнародването на основния законов текст. И освен пред нейното.
Става дума за пари
За да се разбере въпросът по-добре, е необходим взор обратно.
НЗОК заплаща "оф-лейбъл " медикаментите за деца от 1 април 2019 година, откакто пое цялата активност на закрития Център "Фонд за лекуване на деца " и аналогичната Комисия за лекуване в чужбина, която се занимаваше с пациентите над 18 години.
Така касата се озова в обстановка да заплаща лекуването на едни деца по реда на Закона за здравното обезпечаване, а на други (чиито диагнози и лечения остават отвън обсега на здравното осигуряване) – по реда на специфична разпоредба.
Вторият инструмент дава опция да се заплащат медикаменти, които не са регистрирани в България, или които се употребяват "оф-лейбъл ". В същото време обаче лимитира опцията на осигурителната институция да упражнява надзор, в това число върху цената, на която ще заплати обещано лекарство или произведение.
От 2015 година насам разноските за медикаменти и медицински произведения, които се заплащат през този инструмент, осезаемо нарастват. Ако тогава всички разноски на Фонда за лекуване в България са били под 6 млн. лева за подкрепяне на 867 деца, то през 2019 година към този момент са над 22 млн. лева за подкрепяне на 647 пациенти, а през 2021 година – над 33 млн. лева за 1546 деца.
Само за първото тримесечие на 2022 година се изразходват над 12 млн. лева по това перо, както излиза наяве от обществените доклади на звеното, оповестени на. За съпоставяне – единствено 194 хиляди лева са за лекуване в чужбина.
Спрени заповеди
Според от съвещанието на Надзорния съвет на НЗОК от 22 юли тази година, точно огромният растеж в разноските за "оф-лейбъл " медикаменти става мотив за прекъсване на заплащанията за тези медикаменти при започване на лятото, а не законовата възбрана, която по този начин или другояче съществува от 2020 година
Логичната развръзка е, че макар експедитивната работа на 47-ото Народно заседание в последните му работни часове, доста деца и възрастни може да останат без лекуването, на което имат право. Просто поради липса на пари.
В цитираното съвещание шефът на касата проф. Петко Салчев изяснява на сътрудниците си, че от плануваните 37 млн. лева по това перо в годишния бюджет към началото на юли са останали едвам 4 млн. В същия миг обаче "в една болница " са се появили по едно и също време 8 деца, които се нуждаят от медикаменти на обща стойност 2,5 млн. лева
От думите му излиза наяве, че той е "спрял заповедите " на тези 8 деца, с цел да се проучват два въпроса: в действителност ли всички тези деца извършват критериите за препоръчаното скъпо лекуване и по какъв начин касата да се оправи с зараждащия финансов недостиг. Представителят на Министерството на здравеопазването доцент Васил Пандов разяснява, че ведомството също би трябвало да направи одит на "тази група ".
От сигналите на пациентите към медиите обаче може да се допусна, че в действителност са спрени всички заплащания за медикаменти по този ред и няма информация по кое време и дали те въобще ще бъдат възобновени.
Търсят се 35 млн. лева и значими отговори
За да извършва активността си по обезпечаване на лекуване в чужбина и България по разпоредба 2 на Министерство на здравеопазването от 27 март 2019 година, НЗОК се нуждае от спомагателни 35 млн. лева, сочат личните ѝ прогнози.
От тези пари зависи лекуването до края на годината освен на цитираните от проф. Салчев 8 деца, а и на всички останали, които получават медикаментите си по същия ред – нуждаещите се от лекуване в чужбина деца и възрастни, нуждаещите се от трансплантация и други От въпросните средства зависи и дали момичето с карциносаркома от началото на тази история ще продължи да получава своите 4 хапчета на ден, които я поддържат в ремисия.
Средствата за тези заплащания здравната каса получава от бюджета на здравното министерство, а не от здравноосигурителни заплащания. Това дава късмет казусът да бъде решен даже и в изискванията на служебно държавно управление и липса на работещ парламент.
Освен пари обаче, институциите дължат на засегнатите пациенти и техните лекари отговор на въпроса дали този преразход е резултат, с изключение на от справедливи аргументи, и от нечия непочтеност.
И в случай че това е по този начин, институциите би трябвало да отговорят за какво цената се заплаща още веднъж от най-беззащитните по веригата – пациентите.
* Становищата, изказани в рубриката „ Мнение “, могат да не отразяват позицията на Свободна Европа.
Източник: svobodnaevropa.bg
КОМЕНТАРИ