Сред големите проблеми в борбата с редките заболявания е отсъствието

Сред огромните проблеми в битката с редките болести е отсъствието на пациентите от публичното внимание, а доста постоянно и от системата на българското опазване на здравето. Нашата основна задача е с общи старания всеки пациент с рядко заболяване да откри равноправно място в системата на българското опазване на здравето. Това сподели президентът на XIV Национална конференция за редките заболявания и медикаменти сираци, която се организира в интервала 29-30 септември в гр. Пловдив.

„ Искам да изразя уважението си към всяка персонална история на всеки от вас, тъй като това е история на битка и на себеотрицателен образец по какъв начин човек би трябвало да преодолява компликациите. Вие ни давате вяра за нещо доста значимо – че живеем в цивилизована страна с общество, което се управлява от хуманни полезности “, акцентира.

Президентът открои активността на организациите, чиято всеотдайна поддръжка дава опция проблемите на хората с редки болести да бъдат показани пред българските институции и се борят те да имат равни благоприятни условия за достъп до опазване на здравето. В едно хуманно общество нито един човек не би трябвало да остава без внимание и опция за здраве, пълностоен метод на живот и реализация в обществото, акцентира президентът.

удостои с Почетния знак на президента за техния важен принос за отстояването на идеята на хората с редки болести в България проф. доктор Румен Стефанов – шеф на Института по редки заболявания, Владимир Томов – създател и ръководител на Националния алианс на хората с редки заболявания, доцент Полина Милушева – Мандаджиева – създател и ръководител на Националната асоциация на пациентите с недостиг на растежния хормон, Йорданка Петкова – създател и ръководител на Асоциация Наследствен Ангиоедем и Тодор Мангъров – председател  на Асоциация Пулмонална хипертония. Посмъртно бе отличена с Почетния знак на президента и Илиана Тонова – ръководител на Национална асоциация Саркоидоза.