Семейство от шест души в Северна Суматра, Индонезия, живее с

...
Семейство от шест души в Северна Суматра, Индонезия, живее с
Коментари Харесай

Семейството, чиито лица променят формата си

Семейство от шест души в Северна Суматра, Индонезия, живее с рядко заболяване, което кара лицата им да трансформират формата си. От петте деца на семейство Манурунг, четири от тях живеят с недиагностицирано и необикновено рядко заболяване на лицето, наречено синдром на Пари-Ромберг.
 Елизабет Елиът, която ражда на 17 година и става баба на 37 години
Когато на 17 година си майка, а на 37 година към този момент си баба

И това се случва

Синдромът на Пари-Ромберг, именуван още синдром на Ромберг или прогресивна лицева хемиатрофия, е положение, при което тъканта на едната страна на лицето последователно изчезва. С течение на времето меките тъкани (мускулите и мазнините) последователно се свиват, лицевите кости могат да се трансформират и кожата може да изтънее.

Въпреки че доста от съседите в селото, където живеят, дълго време считат, че фамилията е било прокълнато, те осъзнават, че положението им евентуално е генетично, защото татко им също е обиден.

Суриа - единственото момче в фамилията, споделя в поредицата Born Different на Truly в YouTube: " Факт е, че лицата ни са трансформирали формата си, само че ние го одобряваме и просто живеем с това. Израстването с такова състояние ме накара да се усещам малоценен, само че в този момент към този момент не се усещам по този начин. "

Поради необичайния им външен тип, лишава време фамилията да свикне с хората, най-много с укорителните погледи на непознатите, които реагират отрицателно на видяното. Според Тиур, която е единствената от братята и сестрите си с обикновено лице, инцидентни минувачи постоянно я питат за какво тя е друга от своите близки.
 Снимка 602736

Момичето счита, че просто е наследила гените на починалата си майка, за разлика от нейните братя и сестри. Въпреки странния си външен тип и недоказаното от здравно лице съмнение, че положението им се отнася до синдрома на Пари-Ромберг, съгласно Тиур фамилията не счита, че има потребност да посещава доктор, защото това по какъв начин наподобяват не оказва въздействие върху тяхното богатство.
 Грейс Стробел - моделът, който се трансформира в бранител и подстрекател на хората със Синдром на Даун
Когато синдромът на Даун е освен орис, само че и житейска идея

Грейс Стробел, която желае да промени света

Понастоящем няма налични медицински проучвания по отношение на точните аргументи за синдрома на Пари-Ромберг. Липсата на познания по отношение на патогенезата на болестта се дължи и на неговата необичайност. Догадките обаче допускат, че увреждането на нерви лежи в основата на едностранната недоразвитост на лицето. Тази лезия води до понижаване кръв подаване към съответната половина на лицето. В резултат на това се развива недоразвитост или хемиатрофия на лицевата тъкан заради липса на О2 и хранителни субстанции.
Източник: lifestyle.bg


СПОДЕЛИ СТАТИЯТА


КОМЕНТАРИ
НАПИШИ КОМЕНТАР