Съвременната терапия срещу хемофилията е на изключително високо ниво, а

Съвременната терапия против хемофилията е на извънредно високо равнище, а България не отстъпва по нищо на страни като Германия или Австрия. Лечението се основава на заместваща терапия с изчезналия фактор, която се ползва най-често венозно.

Това споделя студентът по медицина Александър Мишев в изключителния брой на подкаста на БНР „ В центъра на системата “ във връзка Световния ден на хемофилията.

По думите му пациентите имат достъп до разнообразни лекарства и могат да избират най-подходящата терапия за себе си.

„ Хемофилията се диагностицира още в кърмаческа или в ранна детска възраст. Обикновено се вършат кръвни проучвания като протромбиново време – подчертаваме на кръвосъсирването и какъв брой време лишава то. Ако има удължение на протромбиновото време, това значи, че има проблем в самата коагулация. Има и други, много проучвания на самия фактор, които се вършат, в случай че има подозрение за хемофилия “, сподели Мишев.

Той самият е диагностициран с хемофилия от дете и то в нейната тежка форма. Характерните признаци са дълготрайно кървене при пострадване, спонтанни кръвоизливи, кръвоизливи в стави и мускули.

По думите му най-голямото предизвикателство не е самото заболяване, а страхът, който го съпътства. „ Най-честият проблем е страхът. Хората постоянно преувеличават сериозността до степен, в която това стартира да вреди на живота им “, сподели и Волен Димитров, студент по информатика и също като Александър Милушев член на Българска асоциация по хемофилия.

Той беше безапелационен, че макар диагнозата, актуалната медицина разрешава на пациентите да водят изцяло естествен живот.

„ В актуалния свят човек с хемофилия може да има естествена дълготрайност и качество на живот “, добави Милушев и акцентира, че децата с хемофилия не трябва да бъдат спирани да спортуват, само че се предлагат спортове като плуване, колоездене, йога и умерени фитнес извършения.

„ Колкото по-добре развита е мускулатурата, толкоз по-малко се натоварват ставите и рискът от кръвоизливи понижава “, изяснява Александър.

Основните му препоръки към родителите на деца с хемофилия са да не ги лимитират прекалено, да съблюдават прецизно лечението, децата да поддържат добра физическа интензивност, да осведомят учители и възпитатели в детската градина и учебното заведение.

„ Не би трябвало да стопираме децата да живеят обикновено. Лечението разрешава това, също така да се изясни на съучениците им, че хемофилията не е заразна болест “, предложи Волен.

Въпреки че болестта е по-характерно за мъжете, дамите също могат да имат признаци. „ Не постоянно дамите са единствено носители. Има случаи, в които и те демонстрират болестта “, акцентира Волен. Симптоми като мощна менструация или податливост към кървене би трябвало да бъдат мотив за консултация със експерт.

Опасни обстановки могат да зародят при тежки контузии или интервенции без предварителна подготовка. „ При сериозна контузия, в случай че не се приложи фактор в точния момент, това може да бъде съдбовно “, предизвестява Александър. Затова, по думите му, е значимо пациентите да носят информация за болестта си и да имат непрекъснат достъп до медикаментите си.

Двамата обявиха, че Българската асоциация по хемофилия играе основна роля в поддръжката на пациентите и техните фамилии посредством образования, летни и фамилни лагери и осведомителни акции.

„ Важно е родителите да потърсят информация и поддръжка – те не са сами “, сподели Милушев.

Хемофилията остава съществено заболяване, само че към този момент е изцяло контролируема. С навременна диагноза, вярна терапия и осведоменост, пациентите могат да водят деен и пълностоен живот, обобщиха гостите.