Събитието се проведе в гр. Ямбол, при домакинството на местния

Събитието се организира в гр. Ямбол, при семейството на локалния информативен офис на Делегацията на българските социалисти и Комплекса за даване на обществени услуги на възрастни и деца, под надпис “Редките нюанси в палитрата на живота ”.

В качеството си на член на Комисията по публично здраве на Екологичен потенциал и началник на Делегацията на българските социалисти, Кристиан Вигенин акцентира, че смисълът на тази среща е да насочи публичното внимание по метод, който няма да неглижира проблемите и няма да остави страдащите от редки болести незабелязани. „ Трябва да живеем в солидарно общество, в което по-слабият получава нужната поддръжка и грижа, “ означи Вигенин. Той съобщи, че тази самодейност не е еднократна, а е следващата, проведена от Делегацията на българските социалисти и отдадена на характерни проблеми в областта на публичното здраве и предварителната защита. Припомни благотворителното събитие от декември предходната година, отдадено на децата със слухови проблеми, и разгласи, че в края на месец април в София се планува самодейност, отдадена на деца и младежи от аутистичния набор.

Вигенин означи, че един от наболелите проблеми в България, като по-малка европейска страна, за жалост, е лимитираният достъп до животоподдържащи лекарства и терапия. Докато създаването на нови здравни технологии за ранна диагностика и нови лечения на европейско ниво е безспорен триумф, достъпът до тях на национално равнище остава спорен и изисква съществени средства, акцентира Вигенин.

„ Говорим за близо 8000 редки болести в Европейски Съюз - брой, който изисква и по-добра съгласуваност и обединяване на напъните на страните членки в посока даване на съответна здравна грижа. “ В тази връзка Групата на социалистите и демократите в Екологичен потенциал приготвя поредност от начинания, касаещи точно редките болести и слагането им във фокуса на общоевропейските старания. Едно от предложенията планува доста нарастване на европейските средства, планувани за научни разработки, характерни лечения, взаимни здравни планове и обмяна на положителни практики. Конкретно се приказва за нарастване на общите средства за опазване на здравето до 25 милиарда евро в идващия 7-годишен бюджет на Европейски Съюз — при сегашни едвам 5 милиарда евро, означи Вигенин.

Въвеждането на спомагателни правила за използването на изкуствен интелект в научните проучвания е различен главен въпрос, който се разисква на европейско законодателно ниво. Иновативните здравни технологии сигурно ще подсигуряват използването на по-ефективна диагностика и поддържащи лечения и грижа, което е изключително значимо за редките болести, акцентира той.

От своя страна Цветелина Пенкова означи, че полемиката е явен знак за дълготраен ангажимент, който да докара до съответни решения с измерима добавена стойност за децата и младежите с редки болести и техните фамилии. Тя разгласи, че статистиката е нищожна, само че според наличната обществена информация — у нас близо 370 000 души живеят с редки болести.

„ Но това не е просто статистика. Диагнозата съставлява медицински проблем, само че е и съществено обществено и психическо предизвикателство, което визира хиляди фамилии, “ съобщи Пенкова.

Що се отнася до даването на профилирана грижа, тя акцентира, че сега в България действат 34 експертни центъра за редки болести, ситуирани в 13 академични лечебни заведения в градовете София, Пловдив, Варна и Плевен. Само седем от тези центрове са пълноправни членове на Европейските референтни мрежи. Въпреки това, българските пациенти с редки болести остават лишени от еднакъв достъп до 19 от 24-те съществени области на опазването на здравето, които Европейски Съюз дефинира като предпочитани, обърна внимание тя.

По въпроса, обвързван с дефицита на животоподдържащи медикаменти, Пенкова подчертава върху потребността от целенасочени законодателни и административни ограничения за улеснение на достъпа до медикаменти от други страни. Това е обвързвано точно със структурирането на по-задълбочено съдействие в границите на Европейски Съюз.

Тя посочи, че справедливите и равни благоприятни условия за присъединяване в обществото са свързани и с предприемането на тези промени в просветителната система, които ще насърчат същински приобщаваща среда и ще подсигуряват условия за по-пълноценна трудова реализация. Пенкова смята, че превъзмогването на стигмата и предразсъдъците по отношение на другите и уязвимите може да се реализира точно посредством публичен диалог с всички заинтригувани страни и виновни институции на всички равнища.

В полемиката се включиха представители на локалната власт в лицето на заместник-кмета на община Ямбол Енчо Кирязов, заместник-кмета на община Тунджа Стоян Петков, националният представител от Българска социалистическа партия – ОЛ Красимир Йорданов, доктор Недялка Петкова-Влахова, началникът на Спешно поделение на ямболската държавна болница доктор Райно Георгиев, педагози, психолози, представители на просветителни институции и обществени организации, деца и родители.

За контакт с Групата на Прогресивния алианс на социалистите и демократите в Екологичен потенциал: https://www.socialistsanddemocrats.eu/