С послание за повече разбиране, достъп до лечение и психична

С обръщение за повече схващане, достъп до лекуване и психологична поддръжка мина форумът за пациенти с лупус „ Шанс за живот с лупус “, проведен от Асоциацията на пациентите дейни в опазването на здравето (АПАЗ) в Плевен. Събитието събра пациенти, лекари и експерти в пространство за открит диалог за живота с автоимунното заболяване, което постоянно остава невидимо за близките, само че трансформира напълно всекидневието на хиляди хора. Системният лупус еритематозус е хронично автоимунно заболяване, при което имунната система нападна личното тяло. Болестта може да засегне стави, кожа, бъбреци, сърце, нервна система и други органи. Смята се, че към 4000 души в България живеят с лупус, а близо 90% от пациентите са дами, най-често в дейна възраст сред 15 и 45 години.

Въпреки напредъка в медицината, пациентите не престават да се сблъскват със съществени компликации. Данни от европейски изследвания демонстрират, че едвам 26,2% от българските пациенти дефинират достъпа си до лекуване като съответен, а над 74% оповестяват за проблеми при приемането на предписаните лекарства. Над 65% от пациентите в Европа споделят, че болестта оказва отрицателно въздействие върху професионалния и обществения им живот, а едвам 7,9% не са имали рецидив през последните пет години.

В рамките на форума ревматологът доктор Тихомир Горчев показа актуалните благоприятни условия за лекуване и надзор на болестта, като сложи акцент върху тематиките за бременността и лупуса - въпрос, който тревожи доста млади дами с диагнозата. Пред пациентите той показа и информация за партньорството сред ВМА - Плевен и австрийски здравни експерти, обвързвано с опцията български пациенти да бъдат включени в достъп до нова терапия за лупус. Става дума за медикамент, който се приема два пъти на ден и има капацитет да подкрепи по-добрия надзор на болестта и качеството на живот на пациентите. „ Лупусът към този момент не е заболяване, при което приказваме единствено за оцеляване. Все повече приказваме за надзор, качество на живот и опция човек да живее интензивно “, акцентира доктор Горчев.

Анета Драганова от АПАЗ показа правата на пациентите и главните проблеми, с които хората с автоимунни болести се сблъскват в здравната система - забавена диагноза, административни бариери, стеснен достъп до експерти и високо финансово натоварване.

Силен прочувствен акцент в срещата беше лекцията на Александър Миланов от Центъра по клинична логика на психиката, психоонкология и психосоматика към Аджибадем Сити Клиник УМБАЛ Токуда, отдадена на психологичните последици от живота с лупус. В диалога бяха наранени тематиките за тревогата, депресията, хроничната отмалялост и чувството за самотност, което постоянно съпътства пациентите с хронични автоимунни болести. „ Лупусът не визира единствено тялото. Той трансформира метода, по който човек гледа на себе си, на бъдещето и на живота си. Много пациенти живеят с чувството, че тялото им ги предава. А когато заболяването е невидима, идва и възприятието, че си неразбираем “, разяснява Миланов. Той показа психоаналитичното схващане за виновността и автоагресията при автоимунните болести, за компликацията човек да одобри рестриктивните мерки си и за рисковата просвета на непрекъснато „ притискане на зъби “, която кара доста пациенти да живеят оттатък опциите на тялото си. Според разнообразни интернационалните проучвания сред 30% и 60% от пациентите с лупус претърпяват признаци на тревога или меланхолия в разнообразни интервали от живота си. Хроничната болежка, умората, страхът от рецидив и обществената изолираност постоянно оказват тежко въздействие върху психологичното здраве.

Форумът приключи с група за шерване и полемика, в която пациенти намерено описаха за живота с диагнозата, страха, самотата и вярата. Събитието е част от самодейностите на организацията, отдадени на повишението на информираността по отношение на лупуса и потребността от по-добра грижа, поддръжка и достъп до лекуване за пациентите в България.