Родителите на деца с даун планират протест на 11 юли
Родителите на деца с даун възнамеряват да излязат на митинг на 11 юли. Много обичаме да споделяме, че няма пари. Не, няма организация на тези пари, няма човечност. В България казусът не са парите, а човещината. Ако има индивиди, ще има и работещи институции
Това разгласи ръководителят на съдружие „ Синдром на даун “ Тони Маринов, която дружно с майката на умрялата 6-годишна Мими Надя Мирчева приказваха за проблемите в системата пред бТВ.
Темата стана настояща след следващото доказателство за административните парадокси в България - след гибелта на 6-годишната Мария със синдрома на даун, която умря от левкимия, нейната майка получи ново писмо от Здравната каса, с което институцията я приканиха да заплати разноските по лекуването на детето си, които са в размер на няколко хиляди.
„ Държи ме от раждането на моето дете, а в този момент още повече битката да се облекчи животът на хората с даун в България. Също да се откри решение на казуса с медикаментите за болните деца”, сподели Надя Мирчева.
За Мими заприказва цяла България. Може би това ще помогне да се подредят тези административни парадокси. Искаме най-малкото, когато се роди едно дете с проблем със синдром на даун или друго увреждане, то да бъде признато почтено. Лекарите да не произнасят присъди от сорта: „ От това човек няма да стане, остави го, не си усложнявай живота”, разяснява Тони Маринова.
Надя призна, че е чувала тези думи. От отдел „ Закрила на детето” е чувала, че средата у дома не е подобаваща и детето е в риск от занемаряване, тъй като има плесен в банята.
Тони Маринова даде образец и с различен парадокс – майките на деца с даун години наред не могат да станат персонални асистенти на децата си.
„ Много обичаме да споделяме, че няма пари. Ако има индивиди, ще има и работещи институции”, съобщи Маринова.
По думите ѝ „ грандиозно безумие” през последните години и изключително през последните месеци е по какъв начин родителите на деца с даун получават ТЕЛК. Някои от тях били принуждавани да лежат в психиатрии. Представяте ли си какво оскърбление е там, попита ръководителят на съдружие „ Синдром на даун”.
Други родители пък били принуждавани да вършат повторни скъпи генетични проучвания, с цел да е несъмнено, че детето им има синдром на даун.
140 хиляди лева от дарителската сметка за лекуването на 6-годишната Мими в чужбина, което не се осъществя, майка ѝ ще подари за създаване на прекрасен център за децата с даун, какъвто страната по този начин и не построи.
Министърът на здравепозването Кирил Ананиев даде обещание, че другата седмица ще одобри родителите на среща.
Това разгласи ръководителят на съдружие „ Синдром на даун “ Тони Маринов, която дружно с майката на умрялата 6-годишна Мими Надя Мирчева приказваха за проблемите в системата пред бТВ.
Темата стана настояща след следващото доказателство за административните парадокси в България - след гибелта на 6-годишната Мария със синдрома на даун, която умря от левкимия, нейната майка получи ново писмо от Здравната каса, с което институцията я приканиха да заплати разноските по лекуването на детето си, които са в размер на няколко хиляди.
„ Държи ме от раждането на моето дете, а в този момент още повече битката да се облекчи животът на хората с даун в България. Също да се откри решение на казуса с медикаментите за болните деца”, сподели Надя Мирчева.
За Мими заприказва цяла България. Може би това ще помогне да се подредят тези административни парадокси. Искаме най-малкото, когато се роди едно дете с проблем със синдром на даун или друго увреждане, то да бъде признато почтено. Лекарите да не произнасят присъди от сорта: „ От това човек няма да стане, остави го, не си усложнявай живота”, разяснява Тони Маринова.
Надя призна, че е чувала тези думи. От отдел „ Закрила на детето” е чувала, че средата у дома не е подобаваща и детето е в риск от занемаряване, тъй като има плесен в банята.
Тони Маринова даде образец и с различен парадокс – майките на деца с даун години наред не могат да станат персонални асистенти на децата си.
„ Много обичаме да споделяме, че няма пари. Ако има индивиди, ще има и работещи институции”, съобщи Маринова.
По думите ѝ „ грандиозно безумие” през последните години и изключително през последните месеци е по какъв начин родителите на деца с даун получават ТЕЛК. Някои от тях били принуждавани да лежат в психиатрии. Представяте ли си какво оскърбление е там, попита ръководителят на съдружие „ Синдром на даун”.
Други родители пък били принуждавани да вършат повторни скъпи генетични проучвания, с цел да е несъмнено, че детето им има синдром на даун.
140 хиляди лева от дарителската сметка за лекуването на 6-годишната Мими в чужбина, което не се осъществя, майка ѝ ще подари за създаване на прекрасен център за децата с даун, какъвто страната по този начин и не построи.
Министърът на здравепозването Кирил Ананиев даде обещание, че другата седмица ще одобри родителите на среща.
Източник: frognews.bg
КОМЕНТАРИ