Животът на братчета от Русе зависи от 60 хил. долара
Родители на две момченца търсят поддръжка, с цел да видят децата си здрави. И двете братчета се борят с тежка диагноза на генетично заболяване. Симеон и Калоян имат късмет за цялостно излекуване, съгласно лекари в турска клиника, само че за лекуването им са нужни още близо 60 000 $, оповестява Нова тв.
На пръв взор 8-годишният Симеон и 5-годишният Калоян са най-обикновени палави момчета. Но се отличават по клатещата се походка и честите рухвания. Причината за нарушените двигателни функционалности е тежко генетично заболяване - ранна малкомозъчна атаксия.
" Тремор в ръцете нестабилна походка, залитаща, скандиран,-както го назовават лекарите, диалект ", споделя бабата Снежана.
" Постоянно падат, изключително Калоян пада през пет минути ", споделя майката Розалина.
Генетично проучване, направено в Белгия през 2014 година, потвърдило неточност в част от избран ген. За финансирането на това проучване родителите поискали пари от Фонда за лекуване на деца, само че им било отказано. В отговор от Фонда за лекуване на деца се разровиха в архивите и оповестиха, че тогава Общественият съвет към фонда с цялостно болшинство от 10 гласа е взел решение да не подкрепи провеждането на генетични проучвания на Симеон. Мотивите, разказани в решението, са, че Национална генетична лаборатория може да изследва най-честите гени за спиноцеребрална атаксия, вторият е, че това проучване се поема от Здравната каса. И по този начин фамилията платило проучването в Белгия благодарение на донори. И по-късно даже не помислили за Фонда като опция.
От същото заболяване страда и Розалина. Младата жена даже и не предполагала, че може да го съобщи на децата си, когато е решила да става майка, тъй като докторите я уверили, че това няма по какъв начин да стане.
А Снежана не желае за внуците си детство като на щерка си, която нямала другари и постоянно ставала обект на насмешки от другите деца.
На пръв взор 8-годишният Симеон и 5-годишният Калоян са най-обикновени палави момчета. Но се отличават по клатещата се походка и честите рухвания. Причината за нарушените двигателни функционалности е тежко генетично заболяване - ранна малкомозъчна атаксия.
" Тремор в ръцете нестабилна походка, залитаща, скандиран,-както го назовават лекарите, диалект ", споделя бабата Снежана.
" Постоянно падат, изключително Калоян пада през пет минути ", споделя майката Розалина.
Генетично проучване, направено в Белгия през 2014 година, потвърдило неточност в част от избран ген. За финансирането на това проучване родителите поискали пари от Фонда за лекуване на деца, само че им било отказано. В отговор от Фонда за лекуване на деца се разровиха в архивите и оповестиха, че тогава Общественият съвет към фонда с цялостно болшинство от 10 гласа е взел решение да не подкрепи провеждането на генетични проучвания на Симеон. Мотивите, разказани в решението, са, че Национална генетична лаборатория може да изследва най-честите гени за спиноцеребрална атаксия, вторият е, че това проучване се поема от Здравната каса. И по този начин фамилията платило проучването в Белгия благодарение на донори. И по-късно даже не помислили за Фонда като опция.
От същото заболяване страда и Розалина. Младата жена даже и не предполагала, че може да го съобщи на децата си, когато е решила да става майка, тъй като докторите я уверили, че това няма по какъв начин да стане.
А Снежана не желае за внуците си детство като на щерка си, която нямала другари и постоянно ставала обект на насмешки от другите деца.
Източник: dir.bg
КОМЕНТАРИ