ЦЗПЗ: Редките болести, фигуриращи в европейския регистър, ще бъдат вписани и в българския
Редките заболявания, фигуриращи в европейския указател, да бъдат вписани и в българския лист, който съдържа едвам 70 такива болести. Това ще разреши да бъдат финансирани диагностицирането и лекуването на тези болести, изясни Центъра за отбрана на правата в опазването на здравето, написа.
Около 450 хиляди българи са наранени от редки заболявания. Смята се, че съществуват сред 6 и 8 хиляди типа такива болести.
Вписаните в европейския указател редки заболявания да важат и за българския указател, предлага доктор Стойчо Кацаров от Центъра за отбрана правата в опазването на здравето - една от организациите-партньори в плана, ориентиран към трансформиране на грижите за хората с редки заболявания у нас:
Ако открием ново заболяване, то отива в европейския указател, само че няма потребност да повтаряме направени към този момент старания, изясни доктор Кацаров: " Ако заболяването не е вписана в регистъра, нито може да осигурите финансиране на диагностика, лекуване, а скрининг да не приказваме, нито може да допуснете до пазара лекарство за лекуване на тая болест ".
Средно сред четири и пет години лишава слагането на диагноза за рядка болест, изясни професор Ива Димова, началник на лаборатория по геномна диагностика в Медицинския университет в София. Тя добави, че най-често заболяванията са генетични, към 70% от тях се демонстрират в детска възраст, а за над 90% няма налично лекуване.
Според професор Димова е нужно особено финансиране за тази диагностика: " Не знам дали национална стратегия или фонд, само че особено диагностичните проучвания за редките заболявания би трябвало да се откри метод да се обезпечат ".
Основна цел на показания план е да създаде оферти за нормативни промени в интерес на пациентите с редки заболявания, а също да сътвори платформа за взаимоотношение сред тях и медицинските експерти.
Около 450 хиляди българи са наранени от редки заболявания. Смята се, че съществуват сред 6 и 8 хиляди типа такива болести.
Вписаните в европейския указател редки заболявания да важат и за българския указател, предлага доктор Стойчо Кацаров от Центъра за отбрана правата в опазването на здравето - една от организациите-партньори в плана, ориентиран към трансформиране на грижите за хората с редки заболявания у нас:
Ако открием ново заболяване, то отива в европейския указател, само че няма потребност да повтаряме направени към този момент старания, изясни доктор Кацаров: " Ако заболяването не е вписана в регистъра, нито може да осигурите финансиране на диагностика, лекуване, а скрининг да не приказваме, нито може да допуснете до пазара лекарство за лекуване на тая болест ".
Средно сред четири и пет години лишава слагането на диагноза за рядка болест, изясни професор Ива Димова, началник на лаборатория по геномна диагностика в Медицинския университет в София. Тя добави, че най-често заболяванията са генетични, към 70% от тях се демонстрират в детска възраст, а за над 90% няма налично лекуване.
Според професор Димова е нужно особено финансиране за тази диагностика: " Не знам дали национална стратегия или фонд, само че особено диагностичните проучвания за редките заболявания би трябвало да се откри метод да се обезпечат ".
Основна цел на показания план е да създаде оферти за нормативни промени в интерес на пациентите с редки заболявания, а също да сътвори платформа за взаимоотношение сред тях и медицинските експерти.
Източник: petel.bg
КОМЕНТАРИ