Пациентите с лимфедем в България – “Търсим се!“
Разпространението на лимфедем у нас се подценява, а в международен мащаб се приказва за скрита пандемия.
Близо 200 хиляди души в България са в невъзможност заради липса на експерти и съответна грижа.
По мотив международния ден на лимфедема- 6-ти март, от българската пациентска асоциация „ Лимфедем “ афишират национална акция „ Търсим се! “
Целта на кампанията е да открие и сплоти страдащите от това заболяване, с цел да се борят дружно за по-качествен живот, както и да упорстват пред здравните управляващи да признаят обществената му значителност.
Лимфедемът е продължителен оток, заради задържане на лимфна течност в тъканите. Той прогресира и е нелечим. Управлението и контролът над него е сложен, нескончаем и безценен развой. Оставен без съответна грижа, лимфедемът може да се трансформира в живото застрашаващо положение. Страдащите от лимфедем го придобиват в резултат на вродено заболяване, лекуване на онкологично заболяване и физически контузии. Пациентите са с друга възраст и пол, децата също не са пощадени.
Докато в международен мащаб от ден на ден се обръща внимание на тази голяма пациентска група, в България тя е невидима. Хората с лимфедем постоянно остават недиагностицирани, заради липса на подготвени експерти и профилирани центрове, няма клинични пътеки, не се поемат и разноските за специфични дрехи. С напредване на болестта, пациентите са изложени на риск от инвалидизация и обществена изолираност.
БА „ Лимфедем “ е основана през 2019 г като отговор на незабавната потребност на пациентите с лимфедем от смяна. Освен активността си на локално равнище тя е активен член на Международната рамка по лимфедем (ILF), която сплотява напъните на водещите експерти в света на лимфологията за възстановяване качеството на живот на пациентите. Член е и на групата за на Европейските пациентски асоциации по лимфедем.
Мисията на асоциацията е да обезпечи поддръжка и информация за пациентите и техните фамилии, както и да пази техните права пред българските управляващи.
Ако имате лимфедем, или непосредствен с лимфедем можете да подкрепите идеята и да станете член посредством уеб страницата или затворената пациентска ФБ група БА Лимфедем
Близо 200 хиляди души в България са в невъзможност заради липса на експерти и съответна грижа.
По мотив международния ден на лимфедема- 6-ти март, от българската пациентска асоциация „ Лимфедем “ афишират национална акция „ Търсим се! “
Целта на кампанията е да открие и сплоти страдащите от това заболяване, с цел да се борят дружно за по-качествен живот, както и да упорстват пред здравните управляващи да признаят обществената му значителност.
Лимфедемът е продължителен оток, заради задържане на лимфна течност в тъканите. Той прогресира и е нелечим. Управлението и контролът над него е сложен, нескончаем и безценен развой. Оставен без съответна грижа, лимфедемът може да се трансформира в живото застрашаващо положение. Страдащите от лимфедем го придобиват в резултат на вродено заболяване, лекуване на онкологично заболяване и физически контузии. Пациентите са с друга възраст и пол, децата също не са пощадени.
Докато в международен мащаб от ден на ден се обръща внимание на тази голяма пациентска група, в България тя е невидима. Хората с лимфедем постоянно остават недиагностицирани, заради липса на подготвени експерти и профилирани центрове, няма клинични пътеки, не се поемат и разноските за специфични дрехи. С напредване на болестта, пациентите са изложени на риск от инвалидизация и обществена изолираност.
БА „ Лимфедем “ е основана през 2019 г като отговор на незабавната потребност на пациентите с лимфедем от смяна. Освен активността си на локално равнище тя е активен член на Международната рамка по лимфедем (ILF), която сплотява напъните на водещите експерти в света на лимфологията за възстановяване качеството на живот на пациентите. Член е и на групата за на Европейските пациентски асоциации по лимфедем.
Мисията на асоциацията е да обезпечи поддръжка и информация за пациентите и техните фамилии, както и да пази техните права пред българските управляващи.
Ако имате лимфедем, или непосредствен с лимфедем можете да подкрепите идеята и да станете член посредством уеб страницата или затворената пациентска ФБ група БА Лимфедем
Източник: dnesplus.bg
КОМЕНТАРИ