Темата, която никой не харесва: палиативните грижи за деца в България
Профил: Адвокат Мария Шаркова е ръководещ съучастник в адвокатско сдружение " Шаркова и сътрудници ". Екипът на сдружението има дълготраен опит в консултирането на лечебни заведения, неправителствени организации и пациенти и води сполучливо каузи в областта на опазването на здравето. Адвокат Шаркова е специализирала в Съединени американски щати и е работила като стажант в Правната стратегия на Центъра за надзор на болесттите (CDC) в Атланта. В региона на здравното право има голям брой краткосрочни образования в Нидерландия, Испания и други европейски страни, докторант по гражданско право в УНСС. В момента е гост-докторант по здравно право в Университета в Бристол, Англия. Профил: Адвокат Мария Шаркова е ръководещ съучастник в адвокатско сдружение " Шаркова и сътрудници ". Екипът на сдружението има дълготраен опит в консултирането на лечебни заведения, неправителствени организации и пациенти и води сполучливо каузи в областта на опазването на здравето. Адвокат Шаркова е специализирала в Съединени американски щати и е работила като стажант в Правната стратегия на Центъра за надзор на болесттите (CDC) в Атланта. В региона на здравното право има голям брой краткосрочни образования в Нидерландия, Испания и други европейски страни, докторант по гражданско право в УНСС. В момента е гост-докторант по здравно право в Университета в Бристол, Англия.
Липсата на палиативни грижи за тежко заболели пациенти в България е осезаема - през персоналните истории на съвсем всеки от нас, който е имал непосредствен с тежко заболяване, до акциите за събиране на средства за лекуване и рехабилитация и се стигне до Националната карта на дълготрайните потребности от здравни услуги, призната с Решение №1073/22.12.2022 година В нея се установи дефицит на болнични кревати за оказване на палиативни грижи за възрастни и деца в цялата страна. Например в област Смолян е планувано, че са нужни 20 кревати, а няма разкрито нито едно, същото се отнася за област Кърджали (нужда от 19, разкрити 0), Ямбол (нужда 20, разкрити 0); В София-град не доближават както леглата за палиативни грижи, по този начин и тези по педиатрия (недостиг от 140 легла). В признатия документ се показва, че се възнамерява създаване на центрове за палиативни грижи по стратегия " Развитие на районите " до 2027 година Прави обаче усещане, че палиативните грижи се загатват в подтекста на гериатрията и потребностите на възрастните хора, само че не и за децата и нуждата от педиатрични палиативни грижи.
Палиативни грижи съвсем не се обезпечават от здравната ни система, а там, където се обезпечават, са лимитирани по обсег. Тази тематика е екзотична, неприятна и никой не желае да приказва за нея. Особено когато става дума за деца. Затова и планът " Смели деца с лъвски сърца: самодейност за гражданско присъединяване във формулирането на обществени здравни политики за палиативни грижи за деца " е първият по рода си в страната и справедливо беше отличена от " Капитал " " Иновации и положителни практики " в категорията план в поддръжка на потребностите на пациентите.
Реклама Нашето законодателство не дефинира вярно палиативните грижи
СЗО дефинира палиативната грижа като дейна цялостна грижа за тялото, мозъка и духа на детето, в която се включва оказване на поддръжка и за фамилията. Палиативната грижа не включва единствено и само оказване на здравна помощ, само че и основаването и обезпечаването на разнообразни обществени услуги, посредством които детето и фамилията да получават сложна поддръжка . Нуждата от палиативни грижи може да бъде подбудена от съществуването на разнообразни по тип болести: хронични незаразни заболявания, остри положения (туберкулоза, HIV/AIDS), онкологични болести, нервно-дегенеративни, редки заболявания, като палиативна грижа се оказва без значение дали се стига до гибел или излекуване . Важно е да се направи разграничаване сред палиативни грижи и терминални грижи: последните се отнасят до даване на здравна и друга грижа на деца и техните родители в интервал, непосредствен до идната гибел на детето (в рамките на седмици, дни или часове). Терминалните грижи не са палиативни грижи, само че палиативните грижи включват терминални грижи.
Правото на пациентите (без значение дали деца или възрастни) на палиативни грижи е обезпечено в Закона за здравето (ЗЗ), където е посочено, че пациентът има право на палиативни грижи при нелечими болести с неподходяща прогноза. Целта на тези грижи е поддържането на качеството на живот посредством понижаване или унищожаване на някои непосредствени прояви на заболяването, както и неподходящите психични и обществени резултати от нея и те включват здравно наблюдаване, здравни грижи, ориентирани към обгрижване на пациента, унищожаване на болката и психоемоционалните резултати на болестта; морална поддръжка на пациента и неговите близки.
За страдание обаче цялото ни законодателство (колкото и да е нищожно то) е построено върху концепцията, че палиативни грижи се оказват единствено на терминално заболели пациенти, като в огромната си част включват само обезболяване и основаване на някакъв комфорт. Рядко се вземат поради потребностите на фамилията и нуждата от обществена и психическа поддръжка на децата и околните. Така в медицинския стандарт по педиатрия се приказва единствено за палиативни грижи за деца в терминално положение, като липсва идея за каквато и да било интердисциплинарност (като се изключи опцията за присъединяване на психолог). Самият стандарт подчертава повече на условия за съществуване на базово съоръжение за сходен вид грижа (антидекубитален дюшек, инсталация за аспирация, О2, парентерално хранене и обезболяване), като е планувано стаята за дете в терминално положение да бъде независима и с обезпечено място за компаньон. С това се изчерпва визията на законодателя ни за оказване на педиатрични палиативни грижи в България.
Оскъдната уредба на палиативните грижи за деца показва постоянството на изпълнителната власт, измежду чиито пълномощия е и приемането на медицински стандарти, да неглижира казуса за палиативните грижи за деца и безмълвно да замита обстоятелството, че децата също страдат и от време на време умират. Това е извънредно мъчно за произнасяне и за написване. Огромна част от обществените акции за набиране на средства демонстрират грозната истина за отношението на страната и обществото към палиативните грижи за деца, като огромна част от грижите (в това число медикаменти, специфични храни, лечение) се обезпечават посредством дарения. Интегрирани обществени услуги за фамилията и детето са екзотика.
Реклама Къде се оказват палиативните грижи за деца в България?
Според настоящото законодателство палиативни грижи могат да бъдат оказвани само в лечебни заведения и центрове за сложно обслужване на деца. В лечебни заведения за болнична помощ могат да се откриват отделения или клиники за палиативни грижи или да се обезпечават комплексните грижи от разнообразни звена, проведени на функционален принцип. Не е ясно обаче по какъв метод се обезпечава услугата от лечебното заведение за болнична помощ и не е изяснено напълно нейното финансиране. Освен това лечебните заведения не разполагат с разнороден немедицински личен състав, който да обезпечава комплексните грижи.
Центровете за сложно обслужване на деца са наследници на редица институции, които бяха подложени на критика от голям брой национални и интернационалните правозащитни организации поради изискванията, при които се настаняват и отглеждат деца в тях. Тази печална част от историята ни към момента прозира от правилниците за устройство на тези центрове, където в несъгласие с всевъзможни стандарти, защитаващи правата на децата, достъпът на близки е стеснен и зависи от медико-социалния проект на детето, в чието правене не е планувано присъединяване на фамилията или на детето.
Законодателството ни не е напълно ясно във връзка с въпроса дали палиативни грижи за деца могат да се оказват в приют. Нито в стандарта по педиатрия, нито в други стандарти и подзаконови нормативни актове е планувана опция за даване на палиативни грижи за деца в приюти. Хосписът по формулировка е лечебно заведение, в което медицински и други експерти реализират палиативни грижи за терминално заболели пациенти. Липсва обаче детайлна уредба за реда, по който може да се реализират палиативни грижи за деца, заради събитието, че стандартът по педиатрия урежда оказването на такива грижи единствено в лечебни заведения за болнична помощ и в центрове за сложно обслужване на деца.
Финансират ли се палиативните грижи за деца?
Финансирането на лечебните заведения за болнична помощ се обезпечава от бюджета на НЗОК с целеви средства от бюджета на Министерство на здравеопазването, МТСП и възнаграждение от пациентите. Налице е клинична пътека (№253), посредством която се заплащат палиативни грижи за лица над и под 18 години, които са заболели от онкологични болести и са в терминално положение . Болничният престой е 25 дни в границите на терминалния етап на болестта, като цената на една клинична пътека е сред 97 и 132.68 лв. дневно (за интервала 2020 - 2022 г.) при планувани почти 21 000 клинични пътеки за финансиране на година. Специфично е също по този начин събитието, че тази пътека не може да се извършва от други типове лечебни заведения, включително и приюти.
Липсата на палиативни грижи за тежко заболели пациенти в България е осезаема - през персоналните истории на съвсем всеки от нас, който е имал непосредствен с тежко заболяване, до акциите за събиране на средства за лекуване и рехабилитация и се стигне до Националната карта на дълготрайните потребности от здравни услуги, призната с Решение №1073/22.12.2022 година В нея се установи дефицит на болнични кревати за оказване на палиативни грижи за възрастни и деца в цялата страна. Например в област Смолян е планувано, че са нужни 20 кревати, а няма разкрито нито едно, същото се отнася за област Кърджали (нужда от 19, разкрити 0), Ямбол (нужда 20, разкрити 0); В София-град не доближават както леглата за палиативни грижи, по този начин и тези по педиатрия (недостиг от 140 легла). В признатия документ се показва, че се възнамерява създаване на центрове за палиативни грижи по стратегия " Развитие на районите " до 2027 година Прави обаче усещане, че палиативните грижи се загатват в подтекста на гериатрията и потребностите на възрастните хора, само че не и за децата и нуждата от педиатрични палиативни грижи.
Палиативни грижи съвсем не се обезпечават от здравната ни система, а там, където се обезпечават, са лимитирани по обсег. Тази тематика е екзотична, неприятна и никой не желае да приказва за нея. Особено когато става дума за деца. Затова и планът " Смели деца с лъвски сърца: самодейност за гражданско присъединяване във формулирането на обществени здравни политики за палиативни грижи за деца " е първият по рода си в страната и справедливо беше отличена от " Капитал " " Иновации и положителни практики " в категорията план в поддръжка на потребностите на пациентите.
Реклама Нашето законодателство не дефинира вярно палиативните грижи
СЗО дефинира палиативната грижа като дейна цялостна грижа за тялото, мозъка и духа на детето, в която се включва оказване на поддръжка и за фамилията. Палиативната грижа не включва единствено и само оказване на здравна помощ, само че и основаването и обезпечаването на разнообразни обществени услуги, посредством които детето и фамилията да получават сложна поддръжка . Нуждата от палиативни грижи може да бъде подбудена от съществуването на разнообразни по тип болести: хронични незаразни заболявания, остри положения (туберкулоза, HIV/AIDS), онкологични болести, нервно-дегенеративни, редки заболявания, като палиативна грижа се оказва без значение дали се стига до гибел или излекуване . Важно е да се направи разграничаване сред палиативни грижи и терминални грижи: последните се отнасят до даване на здравна и друга грижа на деца и техните родители в интервал, непосредствен до идната гибел на детето (в рамките на седмици, дни или часове). Терминалните грижи не са палиативни грижи, само че палиативните грижи включват терминални грижи.
Правото на пациентите (без значение дали деца или възрастни) на палиативни грижи е обезпечено в Закона за здравето (ЗЗ), където е посочено, че пациентът има право на палиативни грижи при нелечими болести с неподходяща прогноза. Целта на тези грижи е поддържането на качеството на живот посредством понижаване или унищожаване на някои непосредствени прояви на заболяването, както и неподходящите психични и обществени резултати от нея и те включват здравно наблюдаване, здравни грижи, ориентирани към обгрижване на пациента, унищожаване на болката и психоемоционалните резултати на болестта; морална поддръжка на пациента и неговите близки.
За страдание обаче цялото ни законодателство (колкото и да е нищожно то) е построено върху концепцията, че палиативни грижи се оказват единствено на терминално заболели пациенти, като в огромната си част включват само обезболяване и основаване на някакъв комфорт. Рядко се вземат поради потребностите на фамилията и нуждата от обществена и психическа поддръжка на децата и околните. Така в медицинския стандарт по педиатрия се приказва единствено за палиативни грижи за деца в терминално положение, като липсва идея за каквато и да било интердисциплинарност (като се изключи опцията за присъединяване на психолог). Самият стандарт подчертава повече на условия за съществуване на базово съоръжение за сходен вид грижа (антидекубитален дюшек, инсталация за аспирация, О2, парентерално хранене и обезболяване), като е планувано стаята за дете в терминално положение да бъде независима и с обезпечено място за компаньон. С това се изчерпва визията на законодателя ни за оказване на педиатрични палиативни грижи в България.
Оскъдната уредба на палиативните грижи за деца показва постоянството на изпълнителната власт, измежду чиито пълномощия е и приемането на медицински стандарти, да неглижира казуса за палиативните грижи за деца и безмълвно да замита обстоятелството, че децата също страдат и от време на време умират. Това е извънредно мъчно за произнасяне и за написване. Огромна част от обществените акции за набиране на средства демонстрират грозната истина за отношението на страната и обществото към палиативните грижи за деца, като огромна част от грижите (в това число медикаменти, специфични храни, лечение) се обезпечават посредством дарения. Интегрирани обществени услуги за фамилията и детето са екзотика.
Реклама Къде се оказват палиативните грижи за деца в България?
Според настоящото законодателство палиативни грижи могат да бъдат оказвани само в лечебни заведения и центрове за сложно обслужване на деца. В лечебни заведения за болнична помощ могат да се откриват отделения или клиники за палиативни грижи или да се обезпечават комплексните грижи от разнообразни звена, проведени на функционален принцип. Не е ясно обаче по какъв метод се обезпечава услугата от лечебното заведение за болнична помощ и не е изяснено напълно нейното финансиране. Освен това лечебните заведения не разполагат с разнороден немедицински личен състав, който да обезпечава комплексните грижи.
Центровете за сложно обслужване на деца са наследници на редица институции, които бяха подложени на критика от голям брой национални и интернационалните правозащитни организации поради изискванията, при които се настаняват и отглеждат деца в тях. Тази печална част от историята ни към момента прозира от правилниците за устройство на тези центрове, където в несъгласие с всевъзможни стандарти, защитаващи правата на децата, достъпът на близки е стеснен и зависи от медико-социалния проект на детето, в чието правене не е планувано присъединяване на фамилията или на детето.
Законодателството ни не е напълно ясно във връзка с въпроса дали палиативни грижи за деца могат да се оказват в приют. Нито в стандарта по педиатрия, нито в други стандарти и подзаконови нормативни актове е планувана опция за даване на палиативни грижи за деца в приюти. Хосписът по формулировка е лечебно заведение, в което медицински и други експерти реализират палиативни грижи за терминално заболели пациенти. Липсва обаче детайлна уредба за реда, по който може да се реализират палиативни грижи за деца, заради събитието, че стандартът по педиатрия урежда оказването на такива грижи единствено в лечебни заведения за болнична помощ и в центрове за сложно обслужване на деца.
Финансират ли се палиативните грижи за деца?
Финансирането на лечебните заведения за болнична помощ се обезпечава от бюджета на НЗОК с целеви средства от бюджета на Министерство на здравеопазването, МТСП и възнаграждение от пациентите. Налице е клинична пътека (№253), посредством която се заплащат палиативни грижи за лица над и под 18 години, които са заболели от онкологични болести и са в терминално положение . Болничният престой е 25 дни в границите на терминалния етап на болестта, като цената на една клинична пътека е сред 97 и 132.68 лв. дневно (за интервала 2020 - 2022 г.) при планувани почти 21 000 клинични пътеки за финансиране на година. Специфично е също по този начин събитието, че тази пътека не може да се извършва от други типове лечебни заведения, включително и приюти.
Източник: capital.bg
КОМЕНТАРИ