През април 2021 Българската Асоциация по Хемофилия за 7-ма поредна

През април 2021 Българската Асоциация по Хемофилия за 7-ма поредна година провежда осведомителна акция във връзка Световния Ден на Хемофилията - 17 април. Кампанията ще премине под надпис „ Движим се дружно с смяната! “, съгласно миналата 2020 година, белязана от международната пандемия. Година, в която на всеки член на обществото се наложи по друг метод да се приспособява към новата действителност, до момента в който се пробва да продължи с пълноценния си метод на живот. Пандемията от COVID-19 изправи хората с хронични болести пред нови провокации, като заради наложената изолираност усложни нужния достъп до медикаменти, лекарска помощ и обществена поддръжка. Годината сподели на всички ни, че в този момент повече от всеки път е значимо да сме дружно и да се поддържаме, с цел да успеем да продължим спокойни и здрави напред, приспособени към смяната.

Въпреки рестриктивните мерки, Българска Асоциация по Хемофилия приспособява активността си, съгласно всички противоепидемични условия. Неправителствената организация продължи да се бори за обезпечаване на по-добро лекуване и метод на живот за пациентите с нарушавания на кръвосъсирването в България. Проведоха се редица онлайн уебинари, чиято цел беше да се увеличи информираността на пациентите, техните фамилии, хората грижещи се за тях, както и на всички останали жители, които се включиха като слушатели.
И през 2021 всеки от нас е свикан да се включи в осведомителната акция във връзка 17 април - Световния ден на Хемофилията под надпис „ Движим се дружно с смяната! “ Всеки от нас е поканен да помогне за разпространяването на информацията, която ще излиза от информационните канали на Българска Асоциация по Хемофилия. Екипът за поредна година цели да надгради на към този момент поставените солидни основи в битката със обществената дискриминация по отношение на пациентите с хемофилия, техните фамилии и хората грижещи се за тях.

С обединяването на допустимо най-вече хора в тазгодишната осведомителна акция с хаштаг послания в обществените мрежи #движимсезаедноспромяната и #световенденнахемофилията, Асоциацията цели преди всичко да осведоми необятната общност за всички специфики на болестта и потребностите на всеки един пациент във време на изолираност и международна пандемия и приканва всички да бъдем дружно в тази нова действителност. Крайната цел на акцията е да провокира дейности у здравните и обществени институции, които са виновни за обезпечаването на по-добро лекуване и условия за живот на хората с хемофилия в комплицирани времена като сегашните.
Затова дано всеки от нас се включи и се „ Движим дружно с смяната! “.

За хемофилията:Хемофилията е наследствено излъчено генетично заболяване, което намалява способността на тялото да съсирва кръвта, резултатът от което е по-продължителни кръвоизливи при пострадване, елементарно появяване на синини и повишен риск от вътрешни кръвоизливи в ставите и/или мозъка. Пациените с по-леката форма на болестта могат да имат признаците на заболяването след случай или по време на интервенция. Болестта е рецесивна и точно поради това визира най-вече момчета - предава се от майка на наследник (жените са преносители на болестта, до момента в който мъжете демонстрират симптомите).

Лечението е поддържащо и се състои във вливане по венозен път на изчезналия фактор на кръвосъсирване. Това може да се прави ежедневно или по време на кръвоизлив, надлежно в домашни условия или в болнично заведение. Липсващите фактори могат да се набират от човешка кръв и посредством рекомбинантна технология (произведени от разнообразни клетъчни култури в лабораторни условия). Около 20% от хората развиват антитела към съсирващите фактори, което прави лекуването по-трудно.

Тук можете да откриете няколко потребни инфографики за болестта, които са част от осведомителната акция:
1.    Какво е хемофилията?
2.    Как се наследява хемофилията?
3.    Хемофилията не е заразна.