Димка Димова: COVID отключи болестта на Хънтингтън у мъжа ми
По статистика всеки двадесети човек в България страда от рядко заболяване. Точно по тази причина осведомителната акция, отдадена на битката на хората с редки заболявания за навременна диагноза и лекуване, е наречена „ Двадесетият воин “, проведена от Национален алианс на хората с редки заболявания и биофармацевтична компания „ Такеда “. Двама от тези герои са от Пазарджик – Юри Димов с заболяването на Хънтингтън и неговата брачна половинка Димка Димова, която го обгрижва. За компликациите да се живее с това рядко невродегенеративно заболяване споделя Димка Димова.
Г-жо Димова, по кое време и по какъв начин откриха заболяването на Хънтингтън у мъжа Ви?
Ние с Юри сме семейство от 40 години. Когато той беше на 25 (1986 г.), отключи хорея на Хънтигтън. Само че тогава мислехме, че е психологично заболяване, тъй като признаците бяха меланхолия и психотично положение. Лекуваше се в психиатричната клиника на болница „ Свети Наум “ в София. От електрошоковете Юри получи усъвършенстване и няколко години беше на поддържащо лекуване с лекарства. Тогава още бяхме студенти и имахме единствено едно дете. Заради заболяването мъжът ми прекъсна и се дипломира една година по-късно. После стартира работа като инженер. Въпреки че нямаше никакви очевидни признаци, с времето в държанието му виждах необикновени неща – честа промяна на настроенията и депресивни положения.
Около 2000 година откриха заболяването на Хънтингтън на свекърва ми, и то напълно инцидентно. Беше паднала на стълбището пред дома им. Мислехме, че е получила инсулт, само че наша другарка невроложка, доктор Михайлова, пристигна да я прегледа у дома. Стоя при нея повече от половин час и най-после беше безапелационна, че не е инсулт. Тогава чухме за първи път от доктор Михайлова за хорея на Хънтингтън и съответната болест. Свекърва ми след това живя още десетина години. Мъжът ми си направи генетично проучване чак през 2012 година и се оказа, че носи този ген.
Кога заболяването се отключи с присъщите неволеви придвижвания?
Направи ми усещане, че като кара, Юри набива внезапно спирачки. Караше по този начин: газ – спирачка, газ – спирачка... Това бяха първите сигнали, че болестта му се обостря. Големият ни наследник, който работи като компютърен експерт в Германия, се беше прибрал за Нова година. Той разбра, че в неврологията на Александровска болница се прави гратис скринингово проучване за заболяването на Хънтингтън. Така му откриха повредения ген. Генетичният тест на огромния ми наследник беше негативен, което е утешение. Но имаме още един наследник, който работи в Англия. Той се опасява да си направи генетичното проучване. Не желаеме да го притискаме, само че е добре да го направи.
В какво положение е в този момент брачният партньор ви и може ли да работи?
Преди десетина години брачният партньор ми стана преподавател по информатика и осведомителни технологии. Но в пандемията неговото учебно заведение в Калугерово беше едно от първите в България, което затвориха поради доста болни възпитаници и учители. Мъжът ми изкара леко Коронавирус, дори се чудеха дали е болен, тъй като признаците му не бяха типични. Имаше разстройство, повръщане и висока температура. Нямаше кашлица, нито хрема. Оказа се, че е било Коронавирус, тъй като след това му откриха антитела. Всичко мина за четири дни, само че по-късно внезапно му се утежни положението, което към този момент беше обвързвано с заболяването на Хънтингтън. Все още е в болнични, само че като свършат, ще го уволнят от учебното заведение. Той просто към този момент не е в положение да преподава.
Някакви медикаменти дават ли му, които да спрат или най-малко да забавят прогресията на заболяването?
Мъжът ми от време на време лежи в неврологията при доктор Желязкова и там го лекуват. Хореите му са очевидно намалели, само че му се утежниха другите признаци. Тотално е обезумял, обхванала го е незаинтересованост, унесеност, изнемощялост, съвсем не излиза от къщи, няма никакво предпочитание за живот, сякаш живее в някаква мъгла.
Как се справяте финансово?
Работя в частна компания, в която изкарвам прехраната и на двамата. Не мога да остана да го виждам у дома. Много ми е мъчно. Засега седи самичък. Не излиза, не губи ориентировка. Има и положителни, и неприятни дни. Понякога е съответен. Все още, популярност Богу, положението му не е напълно тежко. Яви се на ТЕЛК и му дадоха 75% неработоспособност, само че с телковата пенсия не може да се устоя. Пенсията му стига, едвам си заплати медикаментите. Сега понижиха цената на лекарството, което потискаше хореята на Хънтингтън. Но имаше интервали, в които сме го купували от Германия за 70 евро. Добре, че са синовете, та свързваме двата края.
Какво ще посъветвате хората, които в този момент научават тази диагноза за себе си?
Колкото по-рано се вземат ограничения, толкоз по-добре. Затова децата, родителите, всички би трябвало да се изследват за този ген. Много значимо е също носителите на гена да се имунизират против Коронавирус, тъй като това заболяване отключва и утежнява съществено признаците на заболяването на Хънтингтън.
Г-жо Димова, по кое време и по какъв начин откриха заболяването на Хънтингтън у мъжа Ви?
Ние с Юри сме семейство от 40 години. Когато той беше на 25 (1986 г.), отключи хорея на Хънтигтън. Само че тогава мислехме, че е психологично заболяване, тъй като признаците бяха меланхолия и психотично положение. Лекуваше се в психиатричната клиника на болница „ Свети Наум “ в София. От електрошоковете Юри получи усъвършенстване и няколко години беше на поддържащо лекуване с лекарства. Тогава още бяхме студенти и имахме единствено едно дете. Заради заболяването мъжът ми прекъсна и се дипломира една година по-късно. После стартира работа като инженер. Въпреки че нямаше никакви очевидни признаци, с времето в държанието му виждах необикновени неща – честа промяна на настроенията и депресивни положения.
Около 2000 година откриха заболяването на Хънтингтън на свекърва ми, и то напълно инцидентно. Беше паднала на стълбището пред дома им. Мислехме, че е получила инсулт, само че наша другарка невроложка, доктор Михайлова, пристигна да я прегледа у дома. Стоя при нея повече от половин час и най-после беше безапелационна, че не е инсулт. Тогава чухме за първи път от доктор Михайлова за хорея на Хънтингтън и съответната болест. Свекърва ми след това живя още десетина години. Мъжът ми си направи генетично проучване чак през 2012 година и се оказа, че носи този ген.
Кога заболяването се отключи с присъщите неволеви придвижвания?
Направи ми усещане, че като кара, Юри набива внезапно спирачки. Караше по този начин: газ – спирачка, газ – спирачка... Това бяха първите сигнали, че болестта му се обостря. Големият ни наследник, който работи като компютърен експерт в Германия, се беше прибрал за Нова година. Той разбра, че в неврологията на Александровска болница се прави гратис скринингово проучване за заболяването на Хънтингтън. Така му откриха повредения ген. Генетичният тест на огромния ми наследник беше негативен, което е утешение. Но имаме още един наследник, който работи в Англия. Той се опасява да си направи генетичното проучване. Не желаеме да го притискаме, само че е добре да го направи.
В какво положение е в този момент брачният партньор ви и може ли да работи?
Преди десетина години брачният партньор ми стана преподавател по информатика и осведомителни технологии. Но в пандемията неговото учебно заведение в Калугерово беше едно от първите в България, което затвориха поради доста болни възпитаници и учители. Мъжът ми изкара леко Коронавирус, дори се чудеха дали е болен, тъй като признаците му не бяха типични. Имаше разстройство, повръщане и висока температура. Нямаше кашлица, нито хрема. Оказа се, че е било Коронавирус, тъй като след това му откриха антитела. Всичко мина за четири дни, само че по-късно внезапно му се утежни положението, което към този момент беше обвързвано с заболяването на Хънтингтън. Все още е в болнични, само че като свършат, ще го уволнят от учебното заведение. Той просто към този момент не е в положение да преподава.
Някакви медикаменти дават ли му, които да спрат или най-малко да забавят прогресията на заболяването?
Мъжът ми от време на време лежи в неврологията при доктор Желязкова и там го лекуват. Хореите му са очевидно намалели, само че му се утежниха другите признаци. Тотално е обезумял, обхванала го е незаинтересованост, унесеност, изнемощялост, съвсем не излиза от къщи, няма никакво предпочитание за живот, сякаш живее в някаква мъгла.
Как се справяте финансово?
Работя в частна компания, в която изкарвам прехраната и на двамата. Не мога да остана да го виждам у дома. Много ми е мъчно. Засега седи самичък. Не излиза, не губи ориентировка. Има и положителни, и неприятни дни. Понякога е съответен. Все още, популярност Богу, положението му не е напълно тежко. Яви се на ТЕЛК и му дадоха 75% неработоспособност, само че с телковата пенсия не може да се устоя. Пенсията му стига, едвам си заплати медикаментите. Сега понижиха цената на лекарството, което потискаше хореята на Хънтингтън. Но имаше интервали, в които сме го купували от Германия за 70 евро. Добре, че са синовете, та свързваме двата края.
Какво ще посъветвате хората, които в този момент научават тази диагноза за себе си?
Колкото по-рано се вземат ограничения, толкоз по-добре. Затова децата, родителите, всички би трябвало да се изследват за този ген. Много значимо е също носителите на гена да се имунизират против Коронавирус, тъй като това заболяване отключва и утежнява съществено признаците на заболяването на Хънтингтън.
Източник: zdrave.net
КОМЕНТАРИ